Soins de soutien pour le myélome multiple

Les soins de soutien permettent aux gens de surmonter les obstacles physiques, pratiques, émotifs et spirituels engendrés par le myélome multiple. C'est une composante importante des soins apportés aux personnes atteintes de cette maladie. De nombreux programmes et services permettent de répondre aux besoins et d'améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

Se rétablir du myélome multiple et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chacun, selon l'étendue de la maladie, le type de traitement administré et bien d'autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme. Une personne qui a été traitée pour un myélome multiple peut se préoccuper des aspects suivants.

La fatigue est un symptôme engendré par une baisse du nombre de globules rouges (anémie). Il peut y avoir un nombre peu élevé de globules rouges dans la moelle osseuse quand il y a un nombre élevé de plasmocytes (cellules myélomateuses). La fatigue peut aussi être un symptôme lié au traitement du myélome multiple ou à d’autres problèmes, dont la malnutrition, les troubles du sommeil, le stress, l’anxiété et la dépression.

Une fois que la cause de la fatigue est connue, votre équipe de soins peut vous suggérer des façons d’y remédier, dont celles-ci :

• suppléments nutritionnels si vous souffrez de malnutrition;
• pilules de fer ou transfusion sanguine contre l’anémie;
• médicaments qui aident le corps à fabriquer plus de globules rouges (facteurs de croissance érythrocytaire);
• antidépresseurs contre la dépression;
• somnifères pour aider à améliorer votre sommeil.

Apprenez-en davantage sur la fatigue et l’ anémie.

Il peut y avoir un nombre peu élevé de globules blancs et une plus faible production d’anticorps quand le myélome multiple ou ses traitements affectent la moelle osseuse. Les globules blancs ainsi que les anticorps aident à combattre les infections. Un nombre peu élevé de globules blancs ou d’anticorps peut mener à une infection.

La prévention des infections est importante chez les personnes atteintes d’un myélome multiple. Avoir une bonne hygiène, protéger sa peau et maintenir un bon état général de santé sont quelques façons d’aider à prévenir les infections. Votre équipe de soins peut vous donner des médicaments pour prévenir les infections ou augmenter le nombre de globules blancs si ce nombre est bas. On pourrait vous administrer ce qui suit :

• antibiotiques, antiviraux et antifongiques – pour traiter les infections;
• facteurs de stimulation des colonies, comme le filgrastim (Neupogen) ou le pegfilgrastim (Neulasta) – pour accroître le nombre de globules blancs.

Votre médecin peut aussi vous suggérer de vous faire vacciner contre la pneumonie à pneumocoques et l’influenza (grippe) pour aider à réduire votre risque de contracter une infection.

Apprenez-en davantage sur les infections, la baisse du nombre de globules blancs et l’ immunisation.

La douleur osseuse est un symptôme courant chez les personnes atteintes de myélome multiple. La douleur osseuse peut être le résultat de l'accumulation de cellules myélomateuses dans les os. Elle peut aussi se manifester si un os se dégrade ou est fracturé (cassé). Les traitements qui visent à prévenir la douleur osseuse et les fractures peuvent comporter ceux qui suivent :

• radiothérapie;
• bisphosphonates;
• antidouleurs.

On pourrait vous administrer des antidouleurs comme l’acétaminophène (Tylenol), la dihydrocodéine, la morphine (MS Contin) ou le fentanyl (Duragesic). Toutefois, on ne donne habituellement pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), comme l’ibuprofène (Motrin, Advil) ou le naproxène (Naprosyn, Aleve) aux personnes atteintes d’un myélome multiple puisque ces médicaments peuvent accroître le risque de dommages aux reins.

Blocage nerveux

Cette intervention bloque la douleur par l’injection d’un anesthésique local (produit insensibilisant) et d’autres médicaments à l’intérieur ou autour d’un nerf ou dans l’espace entourant la moelle épinière.

Vertébroplastie

On injecte un ciment osseux dans la vertèbre fracturée pour la stabiliser de manière à ce qu’elle ne bouge pas.

Cyphoplastie

Quand une partie d’une vertèbre s’affaisse, on insère un ballonnet dans la région affaissée afin de la soulever. On peut ensuite injecter un ciment osseux dans la région qui était affaissée pour stabiliser la vertèbre.

Apprenez-en davantage sur la douleur.

Des os fracturés peuvent entraîner la compression des nerfs, ce qui risque de causer une lésion des nerfs et de la douleur. Les traitements de la douleur névralgique peuvent comprendre l’administration d’antidouleurs, comme la gabapentine (Neurontin), l’amitriptyline (Elavil) ou la prégabaline (Lyrica).

La vertébroplastie et la cyphoplastie peuvent aussi permettre de réduire la pression sur les nerfs qui sont comprimés en raison d’un os fracturé, et ainsi d’atténuer la douleur névralgique.

Certains médicaments employés dans le traitement du myélome multiple, comme la thalidomide (Thalomid) et le bortézomib (Velcade), peuvent causer une neuropathie périphérique. La neuropathie périphérique cause de la douleur, une sensation de brûlure, des engourdissements ou des picotements dans les mains, les bras, les pieds ou les jambes. Les traitements de la neuropathie périphérique comprennent ce qui suit :

• administration d’antidouleurs, comme la gabapentine (Neurontin), l’amitriptyline (Elavil) ou la prégabaline (Lyrica);
• diminution de la dose de médicaments administrés pour traiter le myélome multiple;
• modification de la fréquence à laquelle les médicaments pour traiter le myélome multiple sont administrés;
• acupuncture.

Même s’il n’y a pas eu beaucoup de recherches, certaines données indiquent que l’acupuncture peut aider à soulager la neuropathie périphérique.

Si la neuropathie périphérique est grave, votre médecin pourrait devoir arrêter le traitement pendant un certain temps.

Apprenez-en davantage sur la neuropathie périphérique.

Le myélome multiple peut provoquer la dégradation des os. Lorsque les os se dégradent, le calcium entre dans la circulation sanguine. Cela peut mener à une augmentation du taux de calcium dans le sang, une affection appelée hypercalcémie. Vous pourriez vous sentir constipé, avoir besoin d’uriner souvent ou ressentir de la faiblesse ou de la confusion. Le traitement de l’hypercalcémie peut comprendre ce qui suit :

• prise de bisphosphonates;
• consommation d’une grande quantité de liquides;
• administration de liquides dans une veine (intraveineuse).

Apprenez-en davantage sur l’ hypercalcémie.

Certaines personnes atteintes d’un myélome multiple éprouvent des troubles rénaux parce que leur taux de calcium sanguin est élevé (hypercalcémie) ou que des protéines M se sont accumulées dans un rein. Cela risque de causer des dommages aux reins. Vous passerez régulièrement des tests afin de vérifier la qualité de fonctionnement de vos reins. Si vous présentez des troubles rénaux, le traitement peut comprendre ce qui suit:

• Chimiothérapie – qui tue les cellules myélomateuses responsables de la fabrication des protéines M et de la dégradation des os
• Consommation d’une grande quantité de liquides
• Prise de bisphosphonates
• Plasmaphérèse – un traitement administré pour retirer le plasma du sang si celui-ci contient une grande quantité de protéines M et devient trop épais (affection appelée hyperviscosité)
• Dialyse – pour épurer le sang des déchets si les reins sont gravement endommagés et ne fonctionnent plus
• Greffe de rein – peut être nécessaire dans de rares cas si les reins sont gravement endommagés et ne fonctionnent plus

L’hyperviscosité, c’est lorsque le sang est devenu trop épais (visqueux). Cette affection peut apparaître quand le sang contient une grande quantité de protéines M. L’hyperviscosité peut causer des sensations d’étourdissements, de faiblesse et de fatigue et peut provoquer des maux de tête. Le traitement de l’hyperviscosité se nomme plasmaphérèse, qui permet d’enlever le plasma qui contient les protéines M du sang.

La plasmaphérèse permet d’abaisser le taux de protéines; mais sans autre traitement, le taux de protéines augmentera à nouveau. Après une plasmaphérèse, on pourrait vous administrer une chimiothérapie ou un autre traitement médicamenteux pour réduire le nombre de cellules myélomateuses qui fabriquent les protéines M.

Les bisphosphonates peuvent entraîner la mort du tissu osseux de la mâchoire, une affection appelée ostéonécrose de la mâchoire. C’est un effet secondaire rare des bisphosphonates et les médecins ne savent pas pourquoi cela survient. Cet effet est plus courant chez les personnes qui ont subi une chirurgie dentaire comme l’extraction d’une dent ou une chirurgie périodontique (pose d’implants, par exemple). Les symptômes de l’ostéonécrose de la mâchoire comprennent la douleur, l’enflure, la mobilité dentaire (déchaussement), l’engourdissement de la mâchoire, la mauvaise cicatrisation et l’infection. Les traitements pour l’ostéonécrose de la mâchoire peuvent comprendre les suivants:

• Antibiotiques
• Rince-bouche
• Prothèse dans la bouche
• Chirurgie pour enlever l’os ou le tissu touché

La chirurgie peut rendre l’ostéonécrose de la mâchoire encore pire, on la pratique donc uniquement en cas de nécessité absolue.

Les personnes devraient passer un examen dentaire complet avant la prise de bisphosphonates. Il est très important que les personnes atteintes d’un myélome multiple qui prennent des bisphosphonates passent régulièrement un examen dentaire. Il faut également effectuer toute chirurgie dentaire avant la prise de bisphosphonates.

Les émotions peuvent être accablantes pendant et après le traitement. De nombreuses personnes atteintes d’un myélome multiple se sentent anxieuses ou déprimées.

Durant le traitement, le but est de passer à travers cette étape. Le traitement dure longtemps et il peut être difficile de rester positif. Vous avez peut-être des préoccupations au sujet de l’argent, du travail et de vos relations avec les autres.

Après le traitement, vous pourriez penser à d’autres choses et éprouver des émotions inattendues dont celles-ci :

• inquiétude au sujet de la réapparition du myélome multiple;
• effets du myélome multiple sur votre famille, vos amis et votre carrière;
• questionnement au sujet de votre estime de soi et de votre identité;
• inquiétude au sujet des changements de votre apparence;
• adaptation aux changements de votre mode de vie;
• anxiété en raison des contacts moins nombreux avec l'équipe de soins.

Les personnes s'adaptent au myélome multiple de différentes façons. Il pourrait vous être utile de :

• pratiquer des activités physiques appropriées;
• avoir une bonne alimentation;
• établir un bon équilibre entre l'activité et le repos;
• parler ouvertement et franchement de vos peurs et de vos préoccupations.

Le traitement des troubles émotifs peut comprendre le counseling et la prise de médicaments.

Apprenez-en davantage sur la vie après un traitement du cancer et la façon de faire face à vos émotions et à vos préoccupations.

Apporter certains changements à votre mode de vie et élaborer un plan de mieux-être pourraient vous aider à mieux vous adapter au myélome multiple. Les changements de votre mode de vie peuvent vous aider à rester en santé et à vous sentir mieux. Vous pourriez trouver utile de:

• cesser de fumer;
• manger mieux;
• limiter votre consommation d’alcool;
• faire de l’exercice.

Cependant, certains types d’exercices à impact élevé, comme le jogging ou les sports de contact, peuvent entraîner des dommages ou des fractures aux os chez les personnes atteintes de myélome multiple. Demandez à votre médecin ou à votre physiothérapeute quels types d’exercices sont les meilleurs pour vous.

Apprenez-en davantage sur les changements de mode de vie et l’élaboration d’un plan de mieux-être.

Consultez la liste de questions à poser à votre médecin sur les soins de soutien après le traitement.