Effets tardifs des traitements du rétinoblastome

Se rétablir d’un rétinoblastome et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chacun, selon le type de traitement et la dose, l’âge de l’enfant lors du traitement et bien d’autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme.

L’équipe de soins de l’enfant vérifie l’apparition d’effets tardifs et est en mesure de vous aider à vous préparer à ce qui peut arriver. Elle peut aussi vous dire comment aider votre enfant.

Le rétinoblastome ou son traitement peut causer des troubles oculaires. Certains enfants atteints d’un rétinoblastome peuvent perdre la vision d’un œil ou des deux yeux, tandis que d’autres peuvent n’éprouver que des changements visuels mineurs. Ces problèmes sont susceptibles d’affecter la lecture, l’écriture, les travaux scolaires et la mobilité (déplacements).

D’autres troubles oculaires pouvant se manifester comprennent la difficulté à juger de la distance entre les objets et à voir de côté (vision périphérique). Les troubles oculaires peuvent également causer des problèmes d’équilibre.

Perdre partiellement ou totalement la vision peut être bouleversant et avoir beaucoup d’impact sur la vie d'un enfant. Il faut du temps pour s’adapter aux changements visuels. Il est possible que l’enfant qui a des troubles de la vision périphérique doive tourner la tête pour voir du côté affecté par le rétinoblastome. Il arrive souvent que l’enfant dont l’œil atteint par le cancer ne lui permettait pas de voir avant qu’on l’enlève s’adapte plus facilement à la situation, puisque sa vision n’est pas modifiée soudainement.

Il est important de protéger les yeux de votre enfant contre d’autres dommages. Vous pouvez y parvenir, entre autres, en lui faisant porter :

• des lunettes de soleil qui offrent une protection contre les rayons UV quand il passe du temps au soleil;
• des lunettes de protection lors d’activités sportives ou de l’utilisation d’un outil électrique ou de produits corrosifs.

Apprenez-en davantage sur les troubles oculaires.

Les parents et les aidants d’un enfant atteint d’un rétinoblastome, à qui on a enlevé complètement l’œil (énucléation), peuvent être préoccupés par les soins à apporter à l’œil artificiel (prothèse oculaire).

Il arrive souvent qu’on mette temporairement sur l’implant orbitaire une coquille en plastique ayant un trou en son centre, qui porte le nom de conformateur. Le conformateur est de forme ovale et un œil est peint dessus. Le conformateur est utilisé alors que la région oculaire guérit, donc avant qu’on pose l’œil artificiel (prothèse oculaire). Certains enfants ne portent pas de conformateur.

Le conformateur peut bouleverser l’enfant lorsqu’il se voit pour la première fois après la chirurgie. Il est important de se rappeler que l’œil ne ressemblera pas à cela une fois que l’œil artificiel sera en place. Avant le congé de l’hôpital ou à le retour à la maison, on montrera à un parent ou un aidant de l'enfant comment :

• prendre soin de la cavité orbitaire;
• enlever, nettoyer et replacer le conformateur, s’il y a lieu;
• nettoyer les paupières;
• mettre des gouttes pour les yeux de façon appropriée (si le médecin en a prescrit).

On conseille habituellement à l’enfant qui a un implant orbitaire ainsi qu’un œil artificiel de porter des lunettes dont les verres sont incassables afin de protéger l’œil fonctionnel, en particulier quand il fait du sport. L’enfant qui ne porterait pas de lunettes normalement pourrait opter pour des lunettes vendues sans ordonnance. L’enfant devrait aussi porter un casque avec un masque protecteur, une visière ou un écran facial, selon le type de sport qu’il pratique.

Une fois l’œil artificiel permanent de l’enfant mis en place, il sera difficile pour les autres de faire la différence avec l’œil normal. L’œil artificiel permanent ressemblera à l’autre œil, mais il pourrait ne pas bouger autant.

On peut enlever un œil artificiel afin de le nettoyer. On montrera aux parents ou aux aidants comment nettoyer la prothèse et en prendre soin.

Il est possible que la chirurgie ou la radiothérapie à laquelle on a recours pour traiter le rétinoblastome affecte l’apparence de l’enfant. La quantité et le type de changements dépendent du type de traitement ou de la chirurgie oculaire. Un changement d’apparence peut affecter ce que l’enfant ressent face à lui-même.

• La radiothérapie ou la chirurgie peut modifier l’os entourant l’œil. Certains enfants peuvent avoir des cicatrices. Les chirurgiens essaient de faire les incisions le long des plis naturels du visage afin de rendre les cicatrices moins visibles. Les cicatrices s’estompent habituellement et beaucoup deviennent moins visibles avec le temps.
• L’énucléation ou l’exentération peut aussi affecter l’apparence de l’enfant. Il peut être assez bouleversant de se faire enlever un œil en entier. La mise en place d’un implant orbitaire et d’un œil artificiel peut atténuer l’effet global sur l’apparence. L’œil artificiel permanent ressemble à l’autre œil, mais il pourrait ne pas bouger autant. Certaines personnes ne remarqueront pas la différence entre les 2 yeux. Mais il est possible que l’enfant ait tout de même l’impression d’avoir l’air différent, même si les autres ne le remarquent pas.

Un changement de l’apparence peut affecter l’estime de soi et l’image corporelle de l’enfant. Il peut aussi modifier sa perception de la façon dont les autres le voient. Il faut du temps pour s’adapter à un changement d’apparence et pour apprendre comment y faire face. L’enfant peut trouver utile de partager ses émotions avec quelqu’un de qui il est près.

Les troubles du rein peuvent être une préoccupation chez les enfants ayant reçu une greffe de cellules souches ou du cisplatine dans le cadre d’une chimiothérapie. Des visites de suivi régulières permettent au médecin de vérifier la fonction rénale. Des analyses de sang et d’urine sont effectuées pour vérifier si les reins fonctionnent correctement ou si l’enfant a besoin d’autres examens ou traitements. On administre parfois des suppléments électrolytiques (avec du magnésium, du calcium, du potassium ou du phosphate), au moins temporairement.

Apprenez-en davantage sur les troubles rénaux.

Certains agents chimiothérapeutiques, comme la doxorubicine (Adriamycin), peuvent causer des troubles cardiaques, dont l’affaiblissement des muscles du cœur.

Si un enfant reçoit une chimiothérapie, son équipe de soins surveillera attentivement l’apparition de tout signe de dommage au cœur. L’enfant passera régulièrement un examen physique et d’autres tests, comme un échocardiogramme (échographie du cœur), un électrocardiogramme (ECG) et la prise de la pression artérielle. Ces examens et tests aident les médecins à détecter les troubles cardiaques de façon précoce et à décider si un traitement est nécessaire.

Apprenez-en davantage sur les troubles cardiaques.

Les enfants qui reçoivent une radiothérapie au cerveau risquent d’avoir un déficit en hormone de croissance (GH). Si le corps n’a pas suffisamment de GH, des troubles musculosquelettiques peuvent apparaître. Cela signifie que les os et les muscles ne se développent pas comme ils le devraient, ce qui peut engendrer le sous-développement musculaire, la courbure de la colonne vertébrale, des membres plus courts et une taille plus petite. Certains enfants pourraient devoir prendre des hormones de croissance artificielles (synthétiques) si leur croissance est affectée. Les enfants traités par radiothérapie au cerveau risquent également de faire de l’ostéoporose puisque les taux d’hormones de croissance et d’hormones sexuelles sont bas.

Comme les jeunes enfants sont plus susceptibles d’éprouver les effets secondaires de la radiation, les médecins tentent d’éviter d’administrer une radiothérapie aux enfants âgés de moins de 3 ans.

Apprenez-en davantage sur les troubles osseux et musculaires.

Une radiothérapie à la tête et certains agents chimiothérapeutiques, comme le cisplatine et le carboplatine (Paraplatin, Paraplatin AQ), peuvent causer une perte auditive lorsqu’ils sont administrés à de très jeunes enfants. Cela peut engendrer d’autres problèmes, comme des troubles du langage et du développement social. On fait habituellement passer des tests auditifs à l’enfant pour vérifier son audition à la fin du traitement, puis chaque année par la suite. Votre enfant pourrait devoir porter un appareil auditif ou être suivi en orthophonie.

Apprenez-en davantage au sujet des troubles de l'audition et des troubles de la parole et du langage.

Une radiothérapie des régions qui entourent l’hypophyse et l’hypothalamus peut réduire la quantité d’hormones libérées par l’hypophyse. Votre enfant rencontrera un médecin spécialiste des hormones (endocrinologue) qui surveillera l’apparition de troubles hormonaux.

Une baisse de la quantité d’hormone de croissance (GH) peut ralentir la croissance de votre enfant et affecter ses os et sa taille. Il peut donc être de petite stature et avoir des os qui ne parviennent pas à pleine maturité. On administre souvent une hormonothérapie substitutive par hormone de croissance après le traitement afin que l’enfant puisse croître et se développer normalement.

Une baisse de la quantité de thyréostimuline (TSH) peut provoquer des troubles de la glande thyroïde comme l’hypothyroïdie (déficit en hormones thyroïdiennes), ce qui cause de la lassitude, la sécheresse de la peau, un gain de poids, la constipation, un ralentissement de la croissance osseuse et un amincissement des cheveux. On pourrait administrer une hormonothérapie thyroïdienne substitutive pour aider la glande thyroïde à fonctionner normalement.

Une baisse de la quantité d’hormone folliculostimulante (FSH) et d’hormone lutéinisante (LH) peut modifier le taux de testostérone chez les garçons et d’œstrogène chez les filles. Cela risque d’engendrer des troubles de l’appareil reproducteur tels qu’une puberté précoce ou l’incapacité de se développer complètement à la puberté, l’impuissance chez les garçons et des menstruations irrégulières chez les filles. On peut administrer une hormonothérapie substitutive pour maintenir normaux le taux de testostérone chez les garçons et le taux d’œstrogène chez les filles.

Apprenez-en davantage sur les troubles osseux et musculaires, les troubles de la thyroïde, les troubles de l'appareil reproducteur féminin et les troubles de l'appareil reproducteur masculin.

La radiothérapie au cerveau et certains agents chimiothérapeutiques administrés pour traiter le rétinoblastome peuvent causer des troubles de l’appareil reproducteur.

La radiothérapie au cerveau peut réduire la quantité de certaines hormones. Une baisse de la quantité d’hormone folliculostimulante (FSH) et d’hormone lutéinisante (LH) peut modifier le taux de testostérone chez les garçons et d’œstrogène chez les filles. Cela risque d’engendrer des troubles de l’appareil reproducteur masculin ou féminin, comme une puberté précoce ou l’incapacité de se développer complètement à la puberté, l’impuissance chez les garçons et des menstruations irrégulières chez les filles.

Certains agents chimiothérapeutiques risquent d’affecter les ovaires ou les testicules et de causer des troubles de l’appareil reproducteur chez les enfants lorsqu'ils avancent en âge. On parle entre autres de puberté qui débute plus tôt ou plus tard que la moyenne et d’infertilité. Plus la dose totale de chimiothérapie est élevée, plus le risque de dommages est grand.

Apprenez-en davantage sur les troubles de l’appareil reproducteur masculin et les troubles de l’appareil reproducteur féminin.

Une personne ayant des antécédents familiaux de rétinoblastome pourrait souhaiter passer une évaluation du risque génétique ainsi qu’un test de dépistage génétique. Bien qu’hériter d’une mutation du gène 1 du rétinoblastome (RB1) accroît le risque de cancer, cela ne signifie pas nécessairement qu’un cancer apparaîtra. Les gènes ne sont pas les seuls éléments qui affectent le risque de cancer, et un gène endommagé n’est souvent pas à lui seul la cause d’un cancer.

Une consultation génétique est souvent des plus utiles quand l’enfant reçoit le diagnostic initial de rétinoblastome et une fois qu’il est devenu adolescent. Il est possible qu’un adolescent ayant des antécédents de rétinoblastome veuille en savoir davantage sur la façon dont son état pourrait affecter son désir d’engendrer des enfants et savoir si ses propres enfants risqueraient d’être atteints d’un rétinoblastome.

Chez l’enfant dont le père ou la mère a déjà été atteint d’un rétinoblastome héréditaire, le risque d’avoir cette maladie est de 50 %. Les mutations subies par le gène RB1 sont transmises de façon héréditaire selon un mode autosomique dominant, ce qui signifie que si vous héritez de la mutation du gène RB1 d’un seul de vos deux parents, vous pouvez tout de même être atteint d’un rétinoblastome.

Les survivants d'un rétinoblastome présentent un risque plus élevé d'avoir un cancer secondaire plus tard dans la vie, en particulier s'ils ont reçu une radiothérapie ou qu'ils ont été atteints de la forme héréditaire du rétinoblastome. Le risque est encore plus élevé si une chimiothérapie est associée à la radiothérapie ou si la radiothérapie est administrée à un plus jeune âge. Mais les bienfaits du traitement d’un enfant atteint de cancer surpassent le risque d’apparition d’un cancer secondaire.

Les cancers secondaires qui apparaissent le plus souvent chez les survivants du rétinoblastome sont entre autres ceux-ci :

• ostéosarcome (type de cancer des os);
• sarcomes des tissus mous (cancers qui apparaissent dans les muscles, les tendons, les ligaments et le tissu graisseux);
• mélanome (type de cancer de la peau);
• tumeurs au cerveau;
• cancer du poumon;
• lymphome;
• cancer du sein;
• cancer de la vessie;
• leucémies liées au traitement.

Les cancers secondaires n’apparaissent habituellement pas dans les 10 à 20 ans qui suivent le traitement. Il est important que les professionnels de la santé que rencontre l’enfant régulièrement au fil des ans sachent qu’il a déjà reçu des traitements pour un cancer afin qu’un dépistage soit effectué plus tôt.

En vieillissant, l’enfant devrait être conscient du risque d’apparition d’un cancer secondaire. Il faudrait qu’on lui conseille de ne pas fumer puisque le tabagisme accroît le risque de cancer secondaire chez un survivant du rétinoblastome.

Apprenez-en davantage sur les cancers secondaires.

L’enfant atteint d’un rétinoblastome héréditaire risque d’avoir un rétinoblastome trilatéral. Le rétinoblastome trilatéral est caractérisé par la formation d’un pinéoblastome ainsi que d’un rétinoblastome dans les deux yeux (rétinoblastome bilatéral). Le pinéoblastome est un type de cancer du cerveau chez l’enfant qui apparaît dans le corps pinéal. Le corps pinéal est une glande située dans le cerveau qui contrôle le cycle du sommeil et qui joue un rôle dans la maturation sexuelle.

Le rétinoblastome trilatéral se manifeste habituellement 20 mois ou plus après un diagnostic de rétinoblastome. Les médecins recommandent fréquemment que l’enfant passe un examen d’ IRM aussi souvent qu’aux 6 mois au cours des 5 premières années qui suivent le diagnostic de rétinoblastome.

Apprenez-en davantage sur la surveillance de l’apparition d’effets tardifs du cancer chez l'enfant. Afin de prendre les bonnes décisions pour votre enfant, posez des questions sur les soins de soutien après le traitement à son équipe de soins.