Effets tardifs des traitements du rétinoblastome

Un traitement du cancer peut causer des effets secondaires au cours des années qui suivent le traitement. Ces effets secondaires sont appelés effets tardifs. Les avantages du traitement du rétinoblastome surpassent largement le risque d’effets tardifs.

Le risque d’effets tardifs dépend de nombreux facteurs, dont ceux-ci :

• les types de traitement employés;
• la dose du traitement;
• le type de rétinoblastome (héréditaire ou non héréditaire);
• l’âge de l’enfant au moment du traitement.

Votre enfant fera l’objet d’un suivi à long terme après le traitement afin que l’équipe de soins puisse détecter les effets tardifs tôt et commencer à les traiter immédiatement. L’équipe de soins de votre enfant vous expliquera ce qu’elle recherche et pourquoi.

Voici certains des effets tardifs possibles après les traitements du rétinoblastome.

Le rétinoblastome ou son traitement peut causer des troubles oculaires. Certains enfants atteints d’un rétinoblastome peuvent perdre la vision d’un œil ou des deux yeux, tandis que d’autres peuvent n’éprouver que des changements visuels mineurs. Ces problèmes sont susceptibles d’affecter la lecture, l’écriture, les travaux scolaires, la mobilité (déplacements) et l’équilibre.

D’autres troubles oculaires peuvent se manifester, comme ceux-ci :

• difficulté à juger la distance entre les objets et à voir de côté (vision périphérique);
• sécheresse oculaire;
• présence de points ou de lignes (corps flottants) ou d’éclairs lumineux dans le champ de vision;
• objets qui ont l’air plus sombres ou pas aussi clairs qu’auparavant;
• déroulement tardif de la paupière supérieure lorsque l’œil regarde vers le bas (asynergie oculopalpébrale);
• cataracte;
• yeux larmoyants;
• enflure de la cornée.

Perdre partiellement ou totalement la vision peut être bouleversant et avoir beaucoup d’impact sur la vie d’un enfant. Il faut du temps pour s’adapter aux changements visuels. Si l’enfant a des troubles de la vision périphérique, il devra peut-être regarder d’un côté et de l’autre plus d’une fois avant de traverser la rue et toujours ternir la main courante ou la rampe lorsqu’il monte ou descend les escaliers. Il arrive souvent que l’enfant dont l’œil atteint par le cancer ne lui permettait pas de voir avant qu’on l’enlève s’adapte plus facilement à la situation, puisque sa vision n’est pas modifiée soudainement.

Il est important de protéger les yeux de votre enfant contre d’autres dommages. Vous pouvez y parvenir, entre autres, des manières suivantes :

• en lui faisant porter des lunettes de soleil qui offrent une protection contre les rayons UV quand il passe du temps au soleil;
• en lui faisant porter des lunettes de protection lors d’activités sportives ou de l’utilisation d’un outil électrique ou de produits chimiques agressifs;
• en lui faisant passer régulièrement des examens des yeux;
• en allant immédiatement chez le médecin en cas d’infection ou de blessure à l’œil.

Apprenez-en davantage sur les troubles de l’œil et de la vision.

Les parents et les proches aidants d’un enfant à qui on a enlevé l’œil (énucléation) peuvent être préoccupés par les soins à apporter à la prothèse oculaire (œil artificiel).

Une prothèse oculaire générique temporaire est placée sur l’implant orbitaire pendant la guérison de la région oculaire après la chirurgie. On a recours à la prothèse oculaire générique temporaire en attendant qu’une prothèse oculaire adaptée soit mise en place.

Il vous faudra peut-être du temps, à votre enfant et à vous, pour vous habituer à l’apparence de la prothèse oculaire générique temporaire après la chirurgie, parce qu’elle sera différente de l’autre œil. Il est important de se rappeler que l’œil ne ressemblera pas à cela une fois que la prothèse oculaire adaptée sera en place. Avant le congé de l’hôpital ou au retour à la maison, on montrera à un parent ou un proche aidant de l’enfant comment :

• prendre soin de la cavité orbitaire de l’enfant;
• retirer, nettoyer et remettre en place la prothèse oculaire temporaire;
• nettoyer les paupières de l’enfant;
• mettre des gouttes pour les yeux de façon appropriée (si le médecin en a prescrit).

Une fois la prothèse oculaire permanente de votre enfant mise en place, il est habituellement difficile pour les autres de faire la différence avec l’œil normal. Elle ressemblera à l’autre œil, mais elle pourrait ne pas bouger autant.

On peut retirer la prothèse oculaire pour la nettoyer. On montrera aux parents ou aux proches aidants comment nettoyer la prothèse et l’entretenir.

On conseille habituellement à l’enfant qui a un implant orbitaire (sphère placée dans la cavité orbitaire pour aider à maintenir sa forme après l’ablation du globe oculaire) ainsi qu’une prothèse oculaire de porter des lunettes dont les verres sont incassables afin de protéger l’œil fonctionnel, en particulier quand il fait du sport. L’enfant qui ne porterait pas de lunettes normalement pourrait opter pour des lunettes vendues sans ordonnance. L’enfant devrait aussi porter un casque avec un masque protecteur, une visière ou un écran facial, selon le type de sport qu’il pratique.

Les enfants qui ont une prothèse oculaire doivent passer un examen des yeux tous les 6 à 12 mois afin qu’on vérifie si elle est bien ajustée et que l’équipe de soins puisse répondre aux questions que vous pourriez vous poser.

Il est possible que la chirurgie ou la radiothérapie à laquelle on a recours pour traiter le rétinoblastome affecte l’apparence de l’enfant. L’ampleur des changements et leur type dépendent du type de traitement ou de la chirurgie oculaire. Un changement d’apparence peut affecter ce que l’enfant ressent face à lui-même.

La radiothérapie ou la chirurgie peut modifier l’os entourant l’œil. Certains enfants peuvent avoir des cicatrices. Les chirurgiens essaient de faire les incisions le long des plis naturels du visage afin de rendre les cicatrices moins visibles. Les cicatrices s’estompent habituellement et beaucoup deviennent moins visibles avec le temps.

L’énucléation ou l’exentération changera l’apparence de l’enfant. La mise en place d’un implant orbitaire et d’une prothèse oculaire peut atténuer l’effet global sur l’apparence. La prothèse oculaire permanente ressemble à l’autre œil, mais elle pourrait ne pas bouger autant. Les autres personnes ne remarquent habituellement pas la différence entre les deux yeux. Mais il est possible que votre enfant ait tout de même l’impression d’avoir l’air différent, même si les autres ne le remarquent pas.

L’ablation d’un œil peut être très bouleversante; elle peut affecter l’estime de soi et l’image corporelle de l’enfant. Un changement dans l’apparence de votre enfant peut aussi modifier sa perception de la façon dont les autres le voient. Il faut du temps pour s’adapter à ce changement et pour apprendre comment y faire face. L’enfant peut trouver utile de partager ses émotions avec une personne proche. Il est important d’aider votre enfant à s’adapter et à parler de ces émotions complexes. Demandez de l’aide à l’équipe de soins de votre enfant si vous et votre enfant en avez besoin.

Les enfants qui ont eu un rétinoblastome présentent un risque plus élevé d’avoir un cancer secondaire plus tard dans la vie, en particulier s’ils ont reçu une radiothérapie ou si le rétinoblastome est héréditaire. Le risque est plus élevé si une chimiothérapie a été associée à la radiothérapie ou si la radiothérapie a été administrée à un plus jeune âge.

Les bienfaits du traitement du rétinoblastome surpassent le risque d’apparition d’un cancer secondaire chez l’enfant.

Les cancers secondaires qui apparaissent le plus souvent chez les survivants du rétinoblastome sont entre autres ceux-ci :

• ostéosarcome (type de cancer des os) ;
• sarcome des tissus mous;
• mélanome;
• tumeurs au cerveau;
• cancer du poumon;
• lymphome hodgkinien;
• lymphome non hodgkinien;
• cancer du sein;
• cancer de la vessie;
• leucémie myéloïde aiguë (LMA).

Les cancers secondaires n’apparaissent habituellement pas avant 10 à 20 ans après le traitement. Il est important que les professionnels de la santé que votre enfant rencontre régulièrement au fil des ans sachent qu’il a déjà reçu des traitements pour un cancer afin qu’un dépistage du cancer soit effectué plus tôt.

En vieillissant, l’enfant devrait être conscient du risque d’apparition d’un cancer secondaire. Il est important qu’il prenne des mesures pour réduire ses risques d’un cancer secondaire, comme se protéger du soleil et vivre sans fumée.

Apprenez-en davantage sur les cancers secondaires.

L’enfant atteint d’un rétinoblastome héréditaire risque d’avoir un rétinoblastome trilatéral.

Le rétinoblastome trilatéral est caractérisé par la formation d’un pinéoblastome ainsi que d’un rétinoblastome héréditaire dans un œil ou dans les deux yeux.

Le pinéoblastome est un type de cancer du cerveau chez l’enfant qui apparaît dans le corps pinéal. Le corps pinéal est situé au centre de l’encéphale, derrière le tronc cérébral, et fabrique la mélatonine (une hormone qui contrôle le cycle du sommeil).

Le rétinoblastome trilatéral se manifeste habituellement chez les enfants âgés de 20 à 36 mois. Les médecins recommandent fréquemment que les enfants passent un examen d’ IRM aussi souvent que tous les 6 mois au cours des 5 premières années qui suivent le diagnostic de rétinoblastome.

Une consultation génétique (y compris l’évaluation du risque génétique et le dépistage génétique) est des plus utiles quand l’enfant reçoit le diagnostic initial de rétinoblastome et une fois qu’il est devenu adolescent. Il est possible qu’un adolescent ayant des antécédents de rétinoblastome veuille en savoir davantage sur la façon dont son état pourrait affecter son désir d’engendrer des enfants et savoir si ses propres enfants risqueraient d’être atteints d’un rétinoblastome.

Le risque de transmission du gène 1 du rétinoblastome (RB1) par un parent atteint d’un rétinoblastome héréditaire est de 50 %. Pour l’enfant qui hérite de cette mutation du gène RB1 de son parent, le risque d’avoir un rétinoblastome est de 100 % Les mutations du gène RB1 sont transmises héréditairement selon un mode de transmission autosomique dominant. Cela signifie que si la mutation du gène RB1 est transmise par un seul parent, on peut quand même être atteint d’un rétinoblastome.

Apprenez-en davantage sur le dépistage génétique, y compris l’évaluation du risque génétique et la consultation génétique.

Les troubles des reins, ou rénaux, peuvent être préoccupants chez les enfants qui reçoivent une chimiothérapie à forte dose ou du cisplatine dans le cadre de leur plan de chimiothérapie. Des visites de suivi régulières permettent au médecin de vérifier la fonction rénale. On effectue des analyses de sang et d’urine spécifiques pour vérifier si les reins fonctionnent correctement ou si l’enfant a besoin d’autres examens ou traitements. On administre parfois des suppléments électrolytiques (avec du magnésium, du calcium, du potassium ou du phosphate).

Apprenez-en davantage sur les troubles des reins.

Les agents chimiothérapeutiques, comme la doxorubicine, peuvent causer des troubles cardiaques, dont l’affaiblissement des muscles du cœur.

L’équipe de soins surveillera attentivement l’enfant qui reçoit une chimiothérapie pour détecter tout signe de dommages cardiaques. On continue de mesurer sa pression artérielle et on lui fait passer régulièrement des examens physiques et d’autres tests, comme un échocardiogramme (échographie du cœur) ou un électrocardiogramme (ECG). Ces examens et tests aident les médecins à détecter et à traiter tôt les troubles cardiaques.

Apprenez-en davantage sur les troubles cardiaques.

Les enfants qui reçoivent une radiothérapie au cerveau risquent d’avoir un déficit en hormone de croissance (GH). Si le corps n’a pas suffisamment de GH, des troubles musculosquelettiques peuvent apparaître. Cela signifie que les os et les muscles ne se développent pas comme ils le devraient. De tels troubles peuvent engendrer un sous-développement musculaire, une courbure de la colonne vertébrale, des membres plus courts et une taille plus petite. Certains enfants pourraient devoir prendre des hormones de croissance artificielles (synthétiques) si leur croissance est affectée.

Les enfants traités par radiothérapie cérébrale risquent également d’être atteints d’ ostéoporose, car la radiothérapie fait diminuer les taux d’hormones sexuelles et d’hormone de croissance.

Les jeunes enfants sont plus sensibles aux effets de la radiation. Les médecins tentent donc d’éviter d’administrer une radiothérapie aux enfants de moins de 3 ans.

Apprenez-en davantage sur les troubles osseux et musculaires.

Une radiothérapie dirigée vers la tête de même que certains agents chimiothérapeutiques, comme le cisplatine et le carboplatine, peuvent causer une perte auditive. Chez les jeunes enfants, cela peut entraîner d’autres problèmes, comme un retard dans l’acquisition du langage et des troubles du développement social.

On fait habituellement passer des tests auditifs à l’enfant pour vérifier son audition à la fin du traitement, puis une fois par année par la suite. Si c’est nécessaire, l’enfant pourrait devoir porter un appareil auditif ou être suivi en orthophonie.

Apprenez-en davantage au sujet des troubles de l’audition et des troubles de la parole et du langage.

La radiothérapie cérébrale peut réduire la quantité de certaines hormones. Une baisse de la quantité d’hormone folliculostimulante (FSH) et d’hormone lutéinisante (LH) peut modifier les taux de testostérone ou d’œstrogène. Cela risque d’engendrer des troubles de l’appareil reproducteur tels qu’une puberté précoce ou l’incapacité de se développer complètement à la puberté, l’impuissance ou des menstruations irrégulières.

Certains agents chimiothérapeutiques risquent d’affecter les ovaires ou les testicules et de causer des troubles de l’appareil reproducteur chez les enfants lorsqu’ils avancent en âge. On parle entre autres de puberté qui débute plus tôt ou plus tard que la moyenne et d’infertilité. Plus la dose totale de certains agents chimiothérapeutiques est élevée, plus le risque de dommages est grand.

Apprenez-en davantage sur les troubles de l’appareil reproducteur masculin, les troubles de l’appareil reproducteur féminin et les troubles de la fertilité.

Afin de prendre les bonnes décisions pour votre enfant, apprenez-en davantage sur les effets tardifs du cancer chez l’enfant et discutez avec l’équipe de soins de la survie à long terme.