Suivi après le traitement du rétinoblastome

Le suivi après le traitement est une composante importante des soins apportés aux enfants. On surveille les enfants atteints d’un rétinoblastome ainsi que leurs frères et sœurs susceptibles de l’être aussi. Le suivi diffère en fonction de la présence de la forme héréditaire du rétinoblastome (mutation RB1). Les spécialistes du cancer, l’ophtalmologiste et votre médecin de famille se partagent souvent cette responsabilité. L’équipe de soins discute avec vous et votre enfant afin de décider quel suivi répond à ses besoins.

Le suivi à long terme est important, car il y a un risque que le cancer réapparaisse (récidive) et que des effets secondaires tardifs du traitement se manifestent. Les personnes qui ont été atteintes d’un cancer infantile sont souvent suivies toute leur vie dans le cadre de programmes de soins post-thérapeutiques.

N’attendez pas au prochain rendez-vous fixé pour signaler tout nouveau symptôme et tout symptôme qui ne disparaît pas. Avisez l’équipe de soins si votre enfant éprouve les symptômes suivants :

  • troubles de la vision;
  • douleur;
  • maux de tête;
  • douleur osseuse;
  • toute nouvelle masse ou enflure.

Le risque de réapparition (récidive) du rétinoblastome est le plus élevé au cours des 3 à 5 premières années qui suivent le traitement, donc un suivi étroit est nécessaire durant cette période.

Planification des visites de suivi

Les visites de suivi pour le rétinoblastome sont habituellement ainsi prévues :

  • aux 4 semaines en cours de traitement
  • aux 2 à 3 mois au cours de la première année qui suit le traitement
  • aux 3 à 6 mois jusqu’à l’âge de 6 ou 7 ans
  • chaque année par la suite

Déroulement des visites de suivi

Lors d’une visite de suivi, le médecin de votre enfant pose habituellement des questions sur les effets secondaires du traitement et la capacité d’adaptation de votre enfant et de votre famille.

Des examens sont souvent prescrits dans le cadre du suivi. En plus d’un examen physique, votre enfant peut passer les examens suivants :

  • un examen des yeux qui est effectué par un opthalmologiste, souvent sous anesthésie générale ou avec administration d’un sédatif pour le jeune enfant
  • un examen de l’orbite (cavité orbitaire) si l’œil a été enlevé
  • une IRM du cerveau à la recherche de tumeurs au corps pinéal (rétinoblastome trilatéral) chez l’enfant qui avait eu des tumeurs dans les deux yeux (rétinoblastome bilatéral)

Si l’équipe de soins de votre enfant découvre que le cancer est réapparu, elle discutera avec vous afin de planifier son traitement et ses soins.

Questions à poser sur le suivi

Apprenez-en davantage sur les lignes directrices relatives au suivi à long terme du Children’s Oncology Group (en anglais seulement). Afin de prendre les bonnes décisions pour votre enfant, posez des questions sur le suivi à l’équipe de soins.

Révision par les experts et références

  • American Cancer Society. After Treatment. 2015.
  • American Society of Clinical Oncology. Retinoblastoma - Childhood. 2015.
  • Canadian Retinoblastoma Society . National Retinoblastoma Strategy Canadian Guidelines for Care. Canadian Journal of Ophthalmology. NRC Research Press; 2009.
  • Retinoblastoma. Children's Hospital Boston. Children's Hospital Boston. Boston, MA: Children's Hospital Boston; 2011.
  • Hendershot E . Retinoblastoma. Baggott C, Fochtman D, Foley GV, Patterson K (eds.). Nursing Care of Children and Adolescents with Cancer and Blood Disorders. 4th ed. APHON; 2011: 34: 1106-1120.
  • Isidro MA. Medscape Reference: Retinoblastoma Follow-up. 2016.
  • Pediatric Cancers - Retinoblastoma. Medical University of South Carolina. MUSC Children's Hospital. Charleston, SC: Medical University of South Carolina; 2012.
  • National Cancer Institute. Retinoblastoma Treatment (PDQ®) Health Professional Version. 2016.
  • National Childhood Cancer Foundation & Children's Oncology Group. CureSearch: After Treatment for Retinoblastoma. Bethesda, MD: 2011.
  • National Childhood Cancer Foundation & Children's Oncology Group. CureSearch: The First Month off Treatment for Retinoblastoma. Bethesda, MD: 2011.
  • Retinoblastoma: The Basics. University of Pennsylvania. OncoLink. Reviewed ed. University of Pennsylvania; 2008.