Suivi après le traitement du rétinoblastome

Le suivi permet à l’équipe de soins de surveiller l’état de santé de votre enfant pendant un certain temps une fois que le traitement est fini. Ce sont souvent les spécialistes du cancer, l’ophtalmologiste et le médecin de famille de votre enfant qui se chargent de ces soins. Ils aideront votre enfant à se rétablir des effets secondaires du traitement et surveilleront la présence de signes de réapparition (récidive) du cancer.

On surveille les enfants atteints d’un rétinoblastome ainsi que leurs frères et sœurs à risque de l’être aussi. Le suivi sera différent si votre enfant est porteur de la mutation du gène RB1 (rétinoblastome héréditaire).

Le suivi pourrait ne pas sembler si important, en particulier si le traitement a été long ou très difficile. Vous pourriez trouver qu’un suivi est une source de stress puisqu’il vous rappelle votre expérience du cancer ou parce que vous êtes inquiet des résultats possibles d’un test. Mais le suivi est une composante importante des soins du cancer. Discutez avec l’équipe de soins de votre enfant du suivi et de son importance. L’équipe de soins est là pour vous.

Le suivi est important puisque le cancer risque de réapparaître (récidive) et que des effets secondaires tardifs peuvent se manifester. Lors du suivi initial, on vérifie si le rétinoblastome est réapparu et on s’assure que l’enfant s’est rétabli du traitement. À long terme, le suivi porte sur la recherche d’effets tardifs du traitement du rétinoblastome. Les personnes qui ont été atteintes d’un cancer dans leur enfance peuvent être suivies le reste de leur vie dans le cadre de programmes de soins post-thérapeutiques. Le Children’s Oncology Group (COG) propose des lignes directrices sur le suivi à long terme des survivants du cancer infantile. Dans certains établissements canadiens, des cliniques de transition permettent d’assurer le suivi des survivants du cancer infantile. Ces cliniques aident à préparer les survivants à bien gérer leurs propres soins de santé en tant que jeunes adultes.

N’attendez pas au prochain rendez-vous fixé pour signaler tout symptôme nouveau ou qui ne disparaît pas. Avisez l’équipe de soins de ce qui suit :

• troubles de la vision;
• douleur;
• maux de tête;
• douleur osseuse;
• une nouvelle bosse ou enflure.

Le risque de réapparition du rétinoblastome est le plus élevé au cours des 3 à 5 premières années qui suivent le diagnostic, alors votre enfant aura besoin d’un suivi étroit pendant cette période.

Chez les enfants atteints d’un rétinoblastome héréditaire, il est très courant que de nouvelles tumeurs apparaissent jusqu’à ce que l’enfant ait 3 ou 4 ans.

Les visites de suivi après le traitement d’un rétinoblastome ont habituellement lieu :

• toutes les 3 ou 4 semaines pendant le traitement;
• tous les 2 à 3 mois au cours de la première année qui suit le traitement;
• tous les 3 à 6 mois jusqu’à l’âge de 7 ans;
• tous les ans pour le reste de leur vie.

Lors d’une visite de suivi, l’équipe de soins de votre enfant pose habituellement des questions sur les effets secondaires du traitement et la capacité d’adaptation de votre enfant et de votre famille. Elle peut aussi vérifier le développement de votre enfant et s’il y a des signes de récidive du rétinoblastome.

On effectue souvent des examens dans le cadre du suivi. En plus d’un examen physique, votre enfant peut passer les examens suivants :

• un examen des yeux est souvent effectué sous anesthésie générale ou sédation pour les jeunes enfants (votre enfant sera endormi);
• un examen de l’orbite (cavité orbitaire) si l’œil a été enlevé;
• une IRM du cerveau pour vérifier la présence de tumeurs au corps pinéal (rétinoblastome trilatéral) jusqu’à l’âge de 5 ans si l’enfant est atteint d’un rétinoblastome héréditaire.

Si le cancer est réapparu, l’équipe de soins discutera d’un plan de traitement et des soins.

Apprenez-en davantage sur les lignes directrices relatives au suivi à long terme du Children’s Oncology Group (en anglais seulement). Voici des questions que vous pouvez poser aux membres de l’équipe de soins au sujet du suivi après le traitement d’un cancer. Choisissez les questions qui s’appliquent à votre enfant et ajoutez-y vos propres questions. Il peut être utile d’apporter cette liste lors de votre prochain rendez-vous afin d’y écrire les réponses.

• Comment sont planifiées les visites de suivi?
• À quelle fréquence se déroulent les visites de suivi auprès du spécialiste du cancer?
• Qui est responsable des visites de suivi?
• En quoi consiste une visite de suivi?
• Quels tests sont effectués régulièrement? À quelle fréquence?
• Y a-t-il des symptômes qui doivent être signalés immédiatement? Qui dois-je appeler?
• Qui peut aider mon enfant à faire face aux effets secondaires à long terme du traitement?