Soins de soutien pour les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière

Les soins de soutien permettent de surmonter les difficultés d’ordre physique, pratique, émotif et spirituel engendrées par le cancer. Cette composante importante des soins du cancer est axée sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cancer et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

S’adapter à la vie après le traitement diffère pour chaque personne. Votre rétablissement dépend de nombreux facteurs différents, dont le type de tumeur au cerveau ou à la moelle épinière, le traitement reçu et ses effets secondaires. Les symptômes et les complications neurologiques engendrés par les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière peuvent être invalidants et affecter grandement la qualité de vie.

Si vous avez reçu un traitement pour une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière, vous pourriez vous préoccuper des aspects suivants.

La crise d’épilepsie est une hausse soudaine et anormale de l’activité électrique dans le cerveau qui interrompt temporairement son fonctionnement habituel. La tumeur cérébrale ou son traitement peut provoquer des changements dans le système électrique du cerveau.

Les symptômes de la crise d’épilepsie peuvent comprendre ceux-ci :

• secousses musculaires dans un bras ou une jambe;
• confusion;
• œil qui cligne ou qui fixe;
• émotions changeantes, en particulier des crises d’anxiété ou des épisodes de peur;
• convulsions physiques (tremblements importants);
• perte de conscience.

La plupart des crises d’épilepsie sont contrôlées par des médicaments. Votre équipe de soins décidera pendant combien de temps vous devrez prendre des anticonvulsivants (antiépileptiques) en fonction de vos antécédents de crises.

Ce ne sont pas toutes les personnes qui ont reçu un diagnostic de tumeur cérébrale qui font des crises d’épilepsie. Les tumeurs à la moelle épinière ne causent pas de crises d’épilepsie.

Les troubles ou changements cognitifs sont une conséquence importante et bouleversante des tumeurs au cerveau. Vous pourriez éprouver des troubles cognitifs à cause de la tumeur, de son évolution ou des effets secondaires de traitements comme la chirurgie et la radiothérapie. Vous pourriez, ou non, être conscient des changements qui affectent votre personnalité et votre pensée, mais le personnes proches de vous les remarqueront. Les changements de la personnalité peuvent être l’un des changements les plus difficiles auxquels les personnes atteintes d’une tumeur au cerveau et leurs proches ont à faire face.

La rééducation cognitive peut vous aider à retrouver vos capacités intellectuelles comme la pensée, le raisonnement, la perception et la mémoire ou vous aider à faire face aux changements qui affectent vos fonctions cognitives. Le counseling peut vous aider, ainsi que vos proches, à vous adapter aux changements.

Apprenez-en davantage sur les troubles cognitifs.

Les tumeurs au cerveau peuvent affecter la capacité d’une personne à parler et à avaler. Discutez avec votre équipe de soins si vous avez l’impression que la nourriture reste collée dans votre gorge, si vous toussez ou avez des haut-le-cœur quand vous avalez ou si vous avez de la difficulté à parler. On pourrait vous diriger vers un orthophoniste pour évaluer les troubles de la parole et les difficultés à avaler que vous éprouvez et vous montrer comment les gérer.

Apprenez-en davantage sur la difficulté à avaler.

La plupart des personnes atteintes d’une tumeur au cerveau éprouvent beaucoup de fatigue au cours de leur maladie. Les troubles du rythme veille-sommeil modifient le sommeil durant la nuit, ce qui cause une certaine incapacité fonctionnelle durant le jour.

Voici certains troubles du sommeil :

• incapacité à dormir (insomnie);
• somnambulisme;
• sommeil agité;
• réactions émotionnelles au cours du sommeil;
• troubles respiratoires liés au sommeil.

On peut associer des médicaments et offrir une thérapie cognitive pour traiter les troubles du rythme veille-sommeil.

Apprenez-en davantage sur les troubles du sommeil.

Les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière ainsi que leurs traitements peuvent affecter vos capacités physiques normales en causant les problèmes suivants :

• paralysie complète ou partielle;
• faiblesse musculaire;
• difficulté à marcher;
• troubles de l’équilibre et de la coordination.

La physiothérapie et l’ergothérapie peuvent vous aider à vous réadapter physiquement.

La physiothérapie vous aide à reprendre votre niveau normal de mobilité et d’activité physique, tout en prévenant l’apparition d’autres problèmes. Elle est administrée par un physiothérapeute. La physiothérapie est importante si vous avez perdu du tonus musculaire, si vous avez des problèmes d’équilibre ou si vous devez utiliser une canne ou tout autre appareil ou accessoire fonctionnel.

L’ ergothérapie aide à prévenir les maladies, les blessures et les invalidités et à vivre avec elles. L’ergothérapeute évalue et traite les troubles physiques, mentaux et cognitifs liés au cancer ou à son traitement et vous aide à vous y adapter. Il est formé pour évaluer l’aménagement de votre maison, de votre école ou de votre lieu de travail et pour vous proposer des moyens d’améliorer votre mobilité et d’accomplir vos activités quotidiennes.

L’estime de soi, c’est ce qu’on ressent face à soi-même. L’image corporelle, c’est la façon dont on perçoit son propre corps. Les deux sont souvent étroitement liées. Les tumeurs au cerveau et à la moelle épinière et leurs traitements peuvent affecter votre estime de vous-même et votre image corporelle. Cela est souvent dû au fait que le cancer ou ses traitements modifient votre corps de différentes manières, comme celles-ci :

• changements physiques, comme la difficulté à marcher et les troubles de la coordination et de l’équilibre;
• troubles cognitifs, comme les changements de la personnalité, de la pensée, de la compréhension et de la mémoire;
• perte de poils et de cheveux après la radiothérapie;
• difficulté à parler et à avaler;
• cicatrices et rougeur sur le cuir chevelu après une chirurgie ou une radiothérapie.

Certains de ces changements peuvent être temporaires. D’autres peuvent durer longtemps ou être permanents.

Mais le traitement peut aussi affecter votre estime de vous-même et votre image corporelle, même s’il ne modifie pas votre apparence. Même si les autres ne sont pas en mesure de voir les changements de votre corps, vous pourriez vous inquiéter de la perception qu’ils ont maintenant de vous. Cela risque d’avoir un effet sur votre estime de vous-même; vous pourriez alors éprouver de la colère ou du chagrin, avoir peur de sortir ou bien craindre que les autres vous rejettent.

Apprenez-en davantage sur les façons d’ apaiser les préoccupations liées à l’image corporelle et à l’estime de soi.

Ressentir beaucoup d’émotions est normal quand on a le cancer. Les tumeurs au cerveau peuvent également causer des changements de personnalité et d’humeur. Bien des gens éprouvent des réactions émotionnelles plus intenses – parfois la colère et la frustration, à d’autres moments la tristesse ou la joie. Les tumeurs au cerveau peuvent accroître le risque de dépression et d’anxiété. Les changements cognitifs peuvent faire en sorte qu’il vous est difficile de comprendre ces émotions et de vous y adapter.

Apprenez-en davantage sur vos émotions et le cancer.

Si vous avez une tumeur au cerveau ou à la moelle épinière, vous pourriez vous demander si vous êtes en mesure de conduire.

Peut-être que vous ne pourrez pas le faire pendant un certain temps après avoir reçu votre diagnostic, en particulier si vous avez eu des crises d’épilepsie ou des troubles de la vision, de la coordination et de la mobilité.

Les lois régissant la conduite automobile diffèrent dans chaque province et territoire. Vérifiez auprès de la société qui délivre les permis de conduire dans votre région pour savoir quelles sont les lois qui s’appliquent à vous.

Afin de prendre les bonnes décisions pour vous, posez des questions sur les soins de soutien à votre équipe de soins.