Soins de soutien pour le cancer de l’œil

Les soins de soutien permettent aux gens de surmonter les obstacles physiques, pratiques, émotifs et spirituels engendrés par le cancer de l’œil. C'est une composante importante des soins apportés aux personnes atteintes de cancer. De nombreux programmes et services permettent de répondre aux besoins et d'améliorer la qualité de vie de ces personnes et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

Se rétablir du cancer de l’œil et s'adapter à sa vie après le traitement diffèrent pour chacun, selon le type de cancer et le stade de la maladie, le type de traitement et bien d’autres facteurs. La fin du traitement d'un cancer peut engendrer des émotions partagées. Même si le traitement est terminé, il pourrait y avoir d'autres questions à régler, comme l'adaptation aux effets secondaires à long terme. Une personne qui a été traitée pour un cancer de l’œil peut se préoccuper des aspects suivants.

L’estime de soi, c’est ce qu’on ressent face à soi-même. L’image corporelle, c’est la façon dont on perçoit son propre corps. Le cancer de l’œil et ses traitements peuvent affecter l’estime de soi et l’image corporelle. C’est souvent parce que le cancer ou les traitements du cancer engendrent des changements corporels tels que ceux-ci :

• cicatrices;
• changements de l’apparence de l’œil ou du visage;
• perte d’un œil.

Certains de ces changements peuvent être temporaires, d’autres dureront longtemps et quelques-uns seront permanents.

La chirurgie du cancer de l’œil peut modifier votre apparence. L’ampleur des changements et leur genre dépendent du type de chirurgie oculaire pratiqué. L’énucléation consiste à enlever le globe oculaire. L’exentération orbitaire consiste à enlever le globe oculaire, la paupière, les muscles, les nerfs et la graisse dans l’orbite. Les changements d’apparence peuvent affecter votre estime de vous-même et votre image corporelle. Ils peuvent aussi modifier votre perception du regard des autres.

Pour de nombreuses personnes, l’image corporelle et la perception du regard des autres sont étroitement liées à l’estime de soi. Il peut s’agir d’une préoccupation réelle susceptible de causer une détresse considérable. Elles peuvent avoir peur de sortir ou craindre d’être rejetées par les autres ou être en colère ou bouleversées, même si les effets du traitement ne sont pas nécessairement visibles.

Il faut du temps pour s’adapter à un changement d’apparence et pour apprendre comment y faire face. Les conseils suivants peuvent vous être utiles.

• Les cicatrices s’estompent habituellement et beaucoup deviennent moins visibles avec le temps.
• Ayez recours au maquillage pour camoufler une cicatrice ou une greffe de peau dont la couleur peut être différente.
• Portez des lunettes de soleil, des lunettes dont les verres sont de couleurs différentes ou des lunettes normales pour aider à masquer les différences entre vos deux yeux jusqu’à ce que vous vous sentiez plus à l’aise avec votre apparence.
• L’œil artificiel (prothèse oculaire) ressemble à l’autre œil, mais il pourrait ne pas bouger autant.
• Vous pourriez trouver utile de parler à quelqu’un qui a vécu une expérience semblable.
• Partagez vos émotions avec des proches.
• Parlez avec votre partenaire si vous craignez l’intimité et les relations sexuelles.

Apprenez-en davantage sur l'estime de soi et l'image corporelle ainsi que sur la sexualité et le cancer.

La vision peut être modifiée à cause du cancer de l’œil ou de son traitement. Les troubles visuels peuvent varier, allant de changements vraiment mineurs à une perte totale de la vision d’un œil. Le degré du changement visuel dépend du type de cancer de l’œil et de l’étendue du cancer dans l’œil.

Certains traitements du cancer de l’œil peuvent aider à conserver la vision. Mais il arrive que l’œil doive être enlevé ou que la vision soit endommagée par d’autres traitements comme la radiothérapie.

Apprenez-en davantage sur les changements de la vision et les services de soutien destinés aux personnes éprouvant de tels changements.

L’œil artificiel remplace l’œil qui a été enlevé par chirurgie. Une fois l’œil retiré, on met un disque en plastique (conformateur) dans l’orbite afin qu’il conserve sa forme. Certaines personnes peuvent avoir l’impression que l’œil est encore présent ou avoir des hallucinations visuelles. Cela est normal et temporaire.

Environ 3 à 6 mois après la chirurgie, on vous posera un œil artificiel. On commencera par faire un moule de votre orbite. L’œil artificiel est conçu pour s’adapter à l’orbite et peint de la même couleur que l’autre œil. En attendant que l’œil artificiel permanent soit prêt, vous pourriez porter un œil artificiel temporaire. Il est possible que l’œil artificiel soit maintenu en place au moyen d’un implant orbitaire (dispositif fixé chirurgicalement à l’orbite).

S’adapter prend du temps quand le cancer ou ses traitements affectent les yeux et la vision. Certaines personnes trouvent utile de parler aux autres des changements de leur vision ou de leur apparence. Il est également possible que vous éprouviez de nouvelles sensations, comme avoir l’impression que votre œil est encore présent alors qu’il a été enlevé. Demandez à votre équipe de soins quel groupe de soutien pourrait vous aider à faire face à vos émotions et à votre vie quotidienne avec un œil artificiel.

Une fois que la cavité orbitaire est guérie et que votre œil artificiel est en place, vous pouvez reprendre la plupart de vos activités quotidiennes. Vous pouvez laisser la prothèse en place quand vous dormez. Vous pouvez aussi porter du maquillage si vous le souhaitez.

Il est possible que votre équipe de soins vous recommande de porter de l’équipement de protection afin de vous aider à protéger votre œil fonctionnel. On parle entre autres de lunettes, de lunettes à coques et d’un masque protecteurs, d’une visière ou d’un écran facial sur un casque. Il est particulièrement important de protéger votre œil quand vous pratiquez un sport. Portez des lunettes à coques quand vous nagez. Enlevez votre œil artificiel ou portez des lunettes à coques quand vous faites de la plongée ou que vous skiez.

Demandez à votre médecin comment le port de l’œil artificiel peut nuire à votre conduite automobile et à vos autres activités quotidiennes. Quand vous avez un œil artificiel, votre champ visuel peut être affecté. Cela signifie que vous devrez tourner davantage votre tête des deux côtés quand vous conduisez ou que vous traversez la rue.

Vous devrez aviser l’organisme d’attribution des permis de conduire de votre province ou territoire et votre compagnie d’assurance automobile que vous avez un œil artificiel. Ils voudront probablement évaluer votre vue. Ils pourraient aussi restreindre votre conduite automobile, comme vous autoriser à conduire seulement sur de courtes périodes afin de permettre à votre œil fonctionnel de se reposer.

Les médecins doivent parfois enlever le globe oculaire, la paupière, les muscles, les nerfs et la graisse dans l’orbite. Si le cancer s’est propagé aux os de l’orbite, on peut alors en retirer certains. Ce type de chirurgie est appelé exentération orbitaire.

De nos jours, les techniques chirurgicales et les méthodes employées en chirurgie reconstructive contribuent à réduire les changements de l’apparence du visage après la chirurgie. Les progrès en chirurgie plastique et en chirurgie reconstructive font en sorte qu’il est possible de réparer les régions du visage affectées par la chirurgie à l’aide de greffes de peau et de greffes osseuses. Mais si la chirurgie reconstructive ne permet pas d’améliorer les mouvements de votre visage ou son apparence, ou bien si la reconstruction n’est pas une option, vous pourriez avoir besoin d’une prothèse faciale. Chaque prothèse est conçue et ajustée pour la personne qui l’utilisera. Une nouvelle prothèse faciale doit être remplacée environ tous les 2 ans. Il est possible que vous attendiez quelques semaines ou même quelques mois avant d’avoir votre prothèse faciale.

Les personnes traitées pour un cancer de l’œil peuvent être préoccupées par la réapparition du cancer. Il est important d’apprendre à faire face à ces inquiétudes afin de maintenir une bonne qualité de vie.

En plus du soutien offert par l’équipe de traitement, un professionnel en santé mentale, comme un travailleur social ou un thérapeute, peut vous aider à apprendre à vivre avec un diagnostic de cancer de l’œil et à y faire face.

Apprenez-en davantage sur la crainte de la réapparition du cancer.

Consultez la liste de questions à poser à votre médecin sur les soins de soutien après le traitement.