Soins de soutien pour le cancer de l’œil

Les soins de soutien permettent de surmonter les difficultés d’ordre physique, pratique, émotif et spirituel engendrées par le cancer. Cette composante importante des soins du cancer est axée sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cancer et de leurs proches, en particulier une fois que le traitement est terminé.

S’adapter à la vie après le traitement diffère pour chaque personne. Votre rétablissement dépend de nombreux facteurs différents, dont l’emplacement du cancer dans votre corps, le stade du cancer, les organes et tissus enlevés lors de l’opération, le type de traitement et les effets secondaires.

Si vous avez été traité pour un cancer de l’œil, vous pourriez vous préoccuper des aspects suivants.

L’estime de soi, c’est ce qu’on ressent face à soi-même. L’image corporelle, c’est la façon dont on perçoit son propre corps. Les deux sont souvent étroitement liées. Le cancer de l’œil et ses traitements peuvent affecter votre estime de vous-même et votre image corporelle. Cela est souvent dû au fait que le cancer ou les traitements du cancer modifient votre corps de différentes manières, comme celles-ci :

• changements de l’apparence, dont celle de votre œil ou de votre visage;
• changements de la vision ou perte permanente de la vision;
• perte d’un œil;
• port d’une prothèse;
• cicatrices;
• perte de poils et de cheveux;
• problèmes de peau.

Certains de ces changements peuvent être temporaires. D’autres peuvent durer longtemps ou être permanents.

Mais le traitement peut aussi affecter votre estime de vous-même et votre image corporelle, même s’il ne modifie pas votre apparence. Même si les autres ne sont pas en mesure de voir les changements de votre corps, vous pourriez vous inquiéter de la perception qu’ils ont maintenant de vous. Cela risque d’avoir un effet sur votre estime de vous-même; vous pourriez alors éprouver de la colère ou du chagrin, avoir peur de sortir ou bien craindre que les autres vous rejettent.

Apprenez-en davantage sur les façons d’ apaiser les préoccupations liées à l’image corporelle et à l’estime de soi.

Le cancer de l’œil ou son traitement peut engendrer des changements de la vision. Ils peuvent varier, allant de changements mineurs (plus grande difficulté à voir dans le noir par exemple) à la perte d’un œil ou à la perte complète de la vision dans une partie ou la totalité de votre champ visuel. Certains changements peuvent n’être que temporaires. D’autres seront permanents. Le changement et le degré éprouvés dépendent du type de cancer de l’œil, de l’étendue du cancer dans l’œil et des types de traitements que vous avez eus.

Les changements de la vision peuvent nuire aux activités quotidiennes, comme la lecture et l’écriture. Ils peuvent aussi altérer la coordination entre votre main et votre œil ainsi que votre mobilité. Vous pourriez avoir besoin de plus de soutien ou de dispositifs d’assistance pour faire les choses que vous aviez l’habitude de faire. Selon vos besoins, votre équipe de soins pourrait vous proposer ce qui suit :

• nouvelle ordonnance pour des lunettes ou des verres de contact visant à corriger votre vision;
• livres en gros caractères ou appareils électroniques dont la taille des caractères peut être augmentée, comme un téléphone intelligent et une tablette, afin que vous puissiez voir le texte plus facilement;
• livres audios ou émissions dont le texte est lu à voix haute (texte-parole);
• chien-guide.

Les changements qui touchent votre vision peuvent nuire à votre capacité de conduire ou à la façon dont vous le faites. Vous pourriez devoir, par exemple, tourner votre tête davantage si vous avez perdu votre vision périphérique (région externe de votre champ de vision). Selon les changements présents, vous devrez peut-être également aviser l’organisme public qui délivre les permis de conduire ainsi que votre compagnie d’assurance auto. Vous devrez possiblement passer un examen de la vue ou vous pourriez avoir des restrictions quant aux heures où vous conduisez, où vous le faites et pendant combien de temps.

Les changements affectant la vision peuvent être stressants et avoir un grand impact sur votre vie. S’y adapter prend habituellement du temps. Votre équipe de soins peut vous aider à trouver des moyens d’y faire face.

Apprenez-en davantage sur les troubles de l’œil et de la vision.

La prothèse remplace le globe oculaire (et d’autres tissus) qui ont été enlevés lors de la chirurgie du cancer de l’œil. Cependant, elle ne remplace pas la vision, mais elle peut vous aider à vous sentir plus confiant en votre apparence.

La prothèse oculaire remplace le globe oculaire qui a été retiré par chirurgie. On peut aussi l’appeler œil artificiel ou œil de verre.

La prothèse orbitaire peut être portée après une exentération orbitaire, qui consiste à enlever tout le globe oculaire et les structures et tissus voisins. On parle ici des paupières, des muscles, des nerfs, de la graisse et des os de la cavité orbitaire (orbite). La prothèse orbitaire remplace le globe oculaire et les tissus et structures qui ont été enlevés, dont les sourcils et les cils. Il arrive qu’on pratique des chirurgies reconstructives afin que vous n’ayez pas à porter de prothèse orbitaire.

Les prothèses oculaire et orbitaire sont faites sur mesure pour s’adapter avec précision à votre visage. On les peint afin qu’elles soient le plus naturelles possible. Il se peut que les personnes qui ne vous connaissent pas ne remarquent même pas votre prothèse.

L’obtention d’une prothèse oculaire ou orbitaire est un long processus. Il n’est pas possible de vous ajuster un œil artificiel ou une prothèse faciale avant que vous soyez rétabli de la chirurgie. Entre-temps, vous pourriez porter une prothèse temporaire. Une fois que vous êtes rétabli et que votre prothèse oculaire ou orbitaire a été ajustée, vous pouvez la laisser en place pour pratiquer la plupart de vos activités. Il se peut que vous deviez l’enlever pour dormir, faire de l’exercice, prendre votre bain et nager.

Votre équipe de soins vous montrera comment nettoyer et prendre soin de votre prothèse et de la peau tout autour et en dessous. Elle pourrait vous recommander de porter des lunettes de sécurité ou un autre type de lunettes pour protéger votre œil sain, en particulier quand vous pratiquez des sports.

Il faut du temps pour s’adapter à la perte d’un œil et au port d’une prothèse. Vous pourriez ressentir de la frustration, de la colère, de la tristesse ou de l’embarras et vous préoccuper de ce que les autres pensent de votre prothèse et de votre apparence. Certaines personnes trouvent utile de parler aux autres des changements de leur vision ou de leur apparence. Il est également possible que vous éprouviez de nouvelles sensations, comme avoir l’impression que votre œil est encore présent alors qu’il a été enlevé. Demandez à votre équipe de soins quel groupe de soutien pourrait vous aider à faire face à vos émotions et à votre vie quotidienne avec une prothèse après un cancer de l’œil.

Afin de prendre les bonnes décisions pour vous, posez des questions sur les soins de soutien à votre équipe de soins.