Après la greffe de cellules souches

Les jours qui suivent la greffe sont numérotés Jour 1, Jour 2 et ainsi de suite. Ce système permet de tenir compte du moment où certains évènements, tels que l’apparition de nouvelles cellules sanguines ou de problèmes, se sont manifestés.

La prise du greffon se produit lorsque les cellules souches greffées entrent dans le sang, parviennent à la moelle osseuse et commencent à fabriquer de nouvelles cellules sanguines. Environ 2 à 6 semaines sont habituellement nécessaires à un retour à une stabilité du nombre de cellules sanguines normales. Vous serez hospitalisé pendant une partie de ce temps.

Durant cette période, vous pouvez ressentir de la fatigue et un malaise général. Vous risquez de faire de la fièvre, d’avoir une infection, un saignement, de l’anémie, des dommages à certains organes et des troubles alimentaires. La plupart de ces problèmes sont pires quand le nombre de cellules sanguines est très bas – habituellement de 2 à 3 semaines après la greffe.

Vous serez seul dans une chambre de l’hôpital en raison du risque plus élevé d’infection. On vous fera quotidiennement des analyses sanguines et on vérifiera régulièrement votre température. On vous surveillera attentivement pour savoir s’il n’y a pas de saignements, de nausées, de vomissements, de diarrhée ou d'autres problèmes.

En attendant que la moelle osseuse commence à fabriquer de nouvelles cellules sanguines, vous pourriez :

• recevoir des médicaments dont des antibiotiques, des antifongiques et des antiviraux afin de prévenir et de traiter les infections;
• avoir besoin de transfusions sanguines et de transfusions de plaquettes;
• recevoir des médicaments qui préviendront la réaction du greffon contre l’hôte( GVH);
• recevoir des facteurs de stimulation des colonies afin d’accélérer la guérison et de raccourcir la période pendant laquelle le nombre de cellules sanguines est très bas.

On peut vous administrer des éléments nutritifs et des suppléments à l’aide d’un cathéter veineux central ( nutrition parentérale, ou nutrition parentérale totale, NPT) jusqu’à ce que vous soyez en mesure de manger et que des problèmes tels que les nausées, les vomissements et les lésions dans la bouche aient disparu.

Des analyses sanguines et un prélèvement de moelle osseuse démontrent quand le nombre de cellules sanguines commence à augmenter parce que de nouvelles cellules sanguines sont fabriquées. En l'absence de problèmes, on pourrait vous permettre de retourner à la maison ou d’habiter à proximité du centre de greffe. Vous devez cependant demeurer dans les environs au cas où un problème surviendrait, nécessitant ainsi un retour à l'hôpital.

La plupart des centres de greffe n’autorisent pas le retour à la maison avant que le patient réponde aux critères suivants:

• Vous n’avez pas fait de fièvre depuis 24 ou 48 heures.
• Vous avez été en mesure d’avaler vos pilules et de les garder pendant 48 heures.
• Vos symptômes tels que les nausées, les vomissements et la diarrhée sont maîtrisés à l’aide de médicaments.
• Vous êtes en mesure de manger et de boire suffisamment de liquides.
• Votre taux de cellules sanguines n’engendre aucun risque.
• Quelqu’un peut vous aider à la maison.

Si vous ne répondez pas à ces critères, on pourrait vous déplacer de l’unité de greffe à un autre service de l’hôpital.

Quand vous quitterez l’hôpital, assurez-vous de suivre les directives sur les soins que vous devez vous prodiguer à la maison.

La moelle osseuse peut prendre plus de temps à se rétablir d’une allogreffe que d’une autogreffe, et l’hospitalisation est souvent plus longue puisque l’allogreffe est une intervention plus intensive pour laquelle on a recours aux cellules souches d’un donneur plutôt que du receveur. Certaines personnes risquent de rester plus longtemps à l’hôpital si des problèmes surviennent. Le rétablissement dépend de votre condition physique avant la greffe et des effets secondaires que vous éprouvez.

De nombreuses personnes n’ont aucun problème important après leur sortie de l'hôpital, mais se rétablir peut quand même prendre jusqu’à un an. Vous pouvez vous sentir fatigué et faible pendant des mois. S’adapter émotionnellement peut être difficile en raison du temps que durent les malaises et de l’isolement lors de l’hospitalisation si vous avez une infection. Vous pourriez éprouvez beaucoup d’anxiété, être très dépressif et en colère, mais aussi vous sentir joyeux et excité.

Discutez de vos émotions et de vos préoccupations avec l’équipe de soins. Votre aidant et vous recevrez des directives et des renseignements sur les soins à la maison dont ceux-ci:

• préparer le domicile et le rendre sécuritaire
• nutrition et aliments à consommer et à ne pas consommer
• activités à faire et à ne pas faire
• comment prendre soin de votre bouche et de vos dents
• quand appeler le centre de greffe et d’autres membres de l’équipe de soins

Vous passerez souvent des examens de santé et des tests après votre greffe de cellules souches jusqu’à ce que la nouvelle moelle osseuse fonctionne correctement et qu’il n’y ait plus de problèmes graves.

Au cours des 3 premiers mois qui suivent la sortie de l'hôpital, on évaluera votre état chaque jour ou au moins 1 fois par semaine ou aux 2 semaines jusqu’à ce que le nombre de vos cellules sanguines revienne à la normale. Pendant cette période, vous devez vous attendre à ce qui suit:

• On effectue fréquemment des analyses sanguines afin de vérifier le nombre de cellules sanguines.
• Vous continuez de prendre des médicaments afin de réduire le risque d’infection.
• Vous prenez des médicaments pour inhiber votre système immunitaire et réduire le risque de GVH si vous avez reçu une allogreffe.
• Vous pourriez recevoir des transfusions de sang ou de plaquettes.
• Vous pourriez devoir retourner à l’hôpital si vous ne vous sentez pas bien ou si vous présentez des symptômes comme la fièvre, une éruption cutanée, une diarrhée importante ou de la difficulté à respirer.
• Vous devrez éviter les endroits où il y a beaucoup de monde et le contact avec les enfants qui ont été récemment exposés à des maladies infectieuses (comme la varicelle) ou immunisés avec des virus vivants (un certain vaccin de la polio par exemple).
• Vous devez avoir sur vous ou porter une carte, un bracelet ou un collier d'alerte médicale.

Après 3 mois, le médecin établit la fréquence des visites de suivi. En l'absence de problème grave, les visites de suivi peuvent être moins fréquentes plus le temps passe et plus le risque de problèmes diminue.

On vérifiera votre état général de santé et la capacité de fonctionnement de la moelle osseuse. On pourrait devoir ajuster vos médicaments et vous pourriez devoir adapter vos activités. Vous discuterez de vos problèmes et préoccupations avec l’équipe de soins.

En l'absence de problèmes, les visites de suivi auront lieu une fois par année avec votre médecin de famille ou votre oncologue principal. Vous pourriez aussi parfois retourner au centre de greffe pour une évaluation.

Vers la fin de la première année, le système immunitaire revient généralement à la normale et la moelle osseuse produit de nouveau des cellules sanguines d'une manière habituelle. Il est possible que ce soit plus long pour certaines personnes, en particulier celles qui prennent des médicaments immunosuppresseurs.

Environ 1 an ou 2 après la greffe de cellules souches, la plupart des personnes doivent être immunisées à l’aide de vaccins couramment administrés dans l’enfance, comme les vaccins contre la polio et la rougeole. L’équipe de soins vous indiquera quels vaccins devraient être administrés afin d'aider à rétablir votre système immunitaire.

Des examens sont souvent prescrits dans le cadre du suivi. On pourrait demander ceux-ci:

• formule sanguine complète (FSC) pour vérifier si le nombre de cellules sanguines est anormal;
• analyses biochimiques sanguines pour évaluer la qualité de fonctionnement de certains organes;
• examens d’imagerie, comme une radiographie pulmonaire, une TDM, une IRM ou une échographie, pour obtenir des renseignements utiles sur les organes;
• ponction et biopsie de la moelle osseuse pour approfondir l'évaluation après avoir obtenu les résultats des analyses sanguines ou si de nouveaux symptômes apparaissent.

Si le cancer réapparaît (récidive), votre équipe de soins vous évaluera afin de déterminer quelles sont les meilleures options de traitement. Si le cancer réapparaît, il le fait habituellement au cours des 2 premières années qui suivent la greffe. Mais il peut aussi récidiver plusieurs années après.