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Les soins virtuels du cancer simplifiés : Des ressources pour vous aider à vous sentir davantage en confiance

Que sont les soins virtuels du cancer?

Les soins virtuels sont devenus un élément essentiel du traitement du cancer au Canada. Ils vous permettent, entre autres, de communiquer à distance avec votre équipe soignante par téléphone ou par vidéoconférence, ou encore par messagerie sécurisée, comme le courrier électronique, les textos et le clavardage en ligne. Les soins virtuels peuvent être utilisés pour discuter des plans de traitement, surveiller les effets secondaires et recevoir du soutien. Ils offrent une plus grande souplesse dans la planification des rendez-vous et permettent de réduire le temps et les frais de déplacement liés aux rendez-vous en personne.

Tout le monde ne dispose pas des outils et du soutien nécessaires pour utiliser les soins virtuels. De plus, nous ne sommes pas tous à l’aise avec la technologie. La Société canadienne du cancer a conçu, en collaboration avec des personnes atteintes de cancer, des proches aidants et des professionnels de la santé, la plateforme de ressources sur les soins virtuels, qui vise à améliorer l’expérience des soins virtuels pour les Canadiens.

Poursuivez votre lecture pour découvrir les ressources mises à votre disposition. Écoutez les témoignages de la Dre Ambreen Sayani et du Dr Paul Wankah, deux chercheurs dont les travaux ont contribué à orienter l’élaboration de ces ressources. Vous pourrez également écouter John Zeus Tokatlidis, un survivant du cancer qui a eu recours aux soins virtuels et qui estime que ces ressources peuvent aider les personnes atteintes de cancer.

Ressources sur les soins virtuels pour les personnes atteintes de cancer

Si vous êtes une personne atteinte de cancer, vous trouverez ici du contenu facile à suivre pour tirer le maximum de votre expérience des soins virtuels du cancer.

Pour vous aider à préparer votre rendez-vous, regardez notre vidéo sur la manière de maximiser votre temps et votre espace. Si vous souhaitez vous sentir plus à l’aise avec votre matériel technologique, notre vidéo Tester la technologie peut vous aider à tout mettre en place pour que votre rendez-vous se déroule sans encombre. Si vous ne savez pas exactement ce dont vous aurez besoin ou ce que vous devrez faire, regardez nos vidéos portant sur l’information importante à retenir avant, pendant et après le rendez-vous et sur ce qu’il faut faire pour garder le cap sur vos objectifs.

Vous pouvez également consulter nos conseils sur les soins virtuels pour les personnes touchées par le cancer, qui portent notamment sur les aspects suivants : se familiariser avec la technologie; aborder la question de la confidentialité; connaître les outils dont vous aurez besoin pour le rendez-vous; la façon dont votre personne proche aidante peut vous soutenir pendant la consultation en ligne, et bien plus encore.

La plateforme de ressources propose des documents téléchargeables, tels qu’un aide-mémoire sur les soins virtuels et un bloc-notes à utiliser pendant le rendez-vous. Vous pouvez également envoyer notre carte postale sur les soins virtuels à une personne susceptible de bénéficier de ces ressources.

Découvrez les ressources sur les soins virtuels du cancer destinées aux personnes touchées par le cancer.

Une personne assise sur une chaise regarde son ordinateur portable.

Ressources sur les soins virtuels du cancer pour les proches aidants

Que vous apportiez votre soutien en personne ou que vous participiez aux soins à distance, votre rôle de proche aidant peut s’avérer essentiel.

Lorsqu’il s’agit de soins virtuels et de confidentialité, il est important de discuter de vos attentes respectives afin de vous assurer que vous et la personne dont vous prenez soin soyez à l’aise. Notre vidéo sur la définition de limites en matière de confidentialité peut vous aider à entamer la conversation.

Vous aidez peut-être aussi la personne dont vous prenez soin à atteindre ses objectifs de santé. Regardez notre vidéo sur ce que vous pouvez faire pour l’aider à garder le cap sur ses objectifs après le rendez-vous.

Alors que vous vous préparez à prendre part aux soins à distance, consultez nos conseils destinés aux proches aidants, qui concernent la technologie, la confidentialité, la manière d’obtenir du soutien pour vous-même et bien plus encore. Vous pouvez également télécharger notre aide-mémoire, notre bloc-notes et notre carte postale.

Consultez nos ressources sur les soins virtuels du cancer destinées aux proches aidants.

Deux personnes penchées sur un ordinateur portable.

Ressources sur les soins virtuels pour les professionnels de la santé

Nos ressources peuvent aider les professionnels de la santé à améliorer l’expérience des soins virtuels pour les patients, les proches aidants et eux-mêmes. Si vous faites partie des professionnels de la santé et que vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez suivre un cours accrédité en ligne sur la manière d’intégrer les soins virtuels du cancer dans votre pratique et de surmonter les obstacles courants qui entravent l’accès aux soins.

Vous pouvez visionner nos vidéos pour comprendre les besoins des patients et y répondre et pour vous préparer, vous et votre patient/patiente, aux consultations virtuelles.

Vous pouvez également consulter nos conseils destinés aux équipes de soins pour vous aider à accompagner vos patients ayant des besoins en matière d’accessibilité, des difficultés techniques ou faisant face à des obstacles pour accéder aux soins parce qu’ils vivent dans des zones rurales ou éloignées. Si vos patients désirent obtenir du soutien supplémentaire, informez-les de l’existence de notre Répertoire des services à la communauté et de notre Ligne d’aide et d’information sur le cancer.

Parcourez nos ressources sur les soins virtuels du cancer pour les professionnels de la santé.

Une personne participe à un appel vidéo sur son ordinateur portable. La personne à l'écran porte un masque facial.

Dre Sayani et Dr Wankah : Améliorer les ressources sur les soins virtuels du cancer pour tous

Une équipe de recherche du Women’s College Hospital a interrogé 55 participants de partout au Canada, parmi lesquels figuraient des personnes atteintes de cancer, des proches aidants et des professionnels de la santé. L’objectif de ces groupes de discussion ciblant plus particulièrement les personnes âgées noires était de comprendre leur expérience des soins du cancer offerts à l’aide de technologies virtuelles, les difficultés qu’ils rencontraient et ce qui fonctionnait bien pour eux. Les travaux de l’équipe de recherche ont contribué à la mise en place de la plateforme  de ressources sur les soins virtuels sur cancer.ca.

La conception de ressources destinées aux personnes les plus touchées par les inégalités en matière de santé constituait une priorité. À partir de ses recherches, l’équipe a recensé plusieurs obstacles aux soins virtuels, tels qu’un faible niveau de compétences numériques, une mauvaise connexion Internet dans les zones rurales et éloignées, ainsi que des barrières linguistiques et culturelles.

« Ces ressources s’appuient sur l’expérience directe de patients n’ayant pas un accès égal aux soins virtuels du cancer, indique la Dre Ambreen Sayani, chercheuse au Women’s College Hospital et professeure adjointe à l’Université de Toronto. L’équité en santé signifie remédier à ces situations évitables afin que nous puissions améliorer les résultats pour la santé de tous en éliminant ces obstacles. »

Cibler les soins centrés sur la personne : Dre Ambreen Sayani

[La vidéo s’ouvre sur un gros plan de la Dre Ambreen Sayani en train de parler à la caméra.]

Dre Ambreen Sayani : Je m’appelle Ambreen Sayani, je suis chercheuse au Women’s College Hospital et professeure adjointe à l’Université de Toronto.

[La Dre Sayani et le Dr Paul Wankah, professeur adjoint à l’Université McGill, montent côte à côte un escalier au Women’s College Hospital.]

Dre Sayani : Je dirige un laboratoire consacré à l’amélioration de l’équité dans les soins du cancer, appelé Improving Cancer Care Equity Lab. Notre travail consiste principalement à améliorer l’accès aux soins de sorte que les gens reçoivent le traitement approprié, au moment opportun et d’une manière qui correspond à leurs besoins et à leurs priorités.

[La Dre Sayani est assise et parle à nouveau à la caméra.]

Dre Sayani : Notre objectif de base était d’écouter et d’apprendre, afin de comprendre ce qui fonctionne bien pour les soins virtuels du cancer, ce qui fonctionne moins bien et ce qui doit changer. Essentiellement, nous voulions plonger au cœur de l’expérience quotidienne des personnes qui reçoivent et qui fournissent des soins virtuels du cancer.

Dre Sayani : Pour cette étude, nous avons axé notre travail sur deux cadres de référence. L’un de ces cadres englobait les soins centrés sur la personne. Il s’agit en fait de la nécessité de mettre sur pied des soins ou de comprendre quelles sont les priorités de nos patients lorsqu’ils accèdent aux soins. Comment pouvons-nous rendre ces soins plus inclusifs et adaptés aux besoins? Mais en établissant une relation de respect afin que les patients se sentent valorisés, tout comme les professionnels de la santé qui fournissent les soins.

[La Dre Sayani et le Dr Wankah, souriants, marchent ensemble dans un corridor tout en bavardant. Puis la caméra revient à la Dre Sayani, à nouveau assise en train de parler.]

Dre Sayani : Le second cadre de référence était ce qu’on appelle les « synergies de l’oppression ». Cela repose sur l’idée qu’au bout du compte, ce qui détermine l’expérience de soins, c’est votre identité, l’endroit où vous vivez et les ressources auxquelles vous avez accès, mais pas de manière cumulative. Il s’agit plutôt de synergie. Ces facteurs peuvent par conséquent avoir un impact très négatif sur les façons de recevoir des soins.

Dre Sayani : Donc, si nous parlons aux personnes qui vivent le plus d’exclusion ou d’inégalités pour ensuite concevoir des soins centrés sur la personne en partant de cette perspective, nous créons par le fait même des soins inclusifs pour tous.

[La scène précédente se poursuit, alors que la Dre Sayani est assise en train de parler. La caméra fait de temps en temps un zoom avant sur son visage pour ensuite s’éloigner.]

Dre Sayani : En ce qui me concerne, je pense que ces ressources sur les soins virtuels illustrent, pour les professionnels de la santé que nous sommes, ce que veut dire écouter les patients et apprendre d’eux. Écouter et apprendre, à savoir quelles sont les priorités des patients et à quoi ressembleraient des soins centrés sur la personne, de leur point de vue? Et ensuite, disposer d’outils et de ressources permettant d’améliorer nos compétences ou d’apprendre afin de pouvoir – aussi bien moi que d’autres professionnels – offrir de meilleurs soins.

[On montre un panneau portant les mots « WCRI Scientists » (Chercheurs du WCRI) sur une porte. La Dre Sayani ouvre son ordinateur portable, puis regarde l’information à l’écran en compagnie du Dr Wankah. Tous deux sont souriants.]

Dre Sayani : Très souvent, les patients avec qui je travaille me disent que la meilleure façon pour eux de recevoir de l’information, c’est sous forme de courtes vidéos ou d’aide-mémoire. Et c’est exactement ce que cette section de ressources propose.

[La Dre Sayani fait défiler une page de la section de ressources sur les soins virtuels du site Web de la Société canadienne du cancer.]

Dre Sayani : Elle aborde les principales préoccupations exprimées par les patients, et fournit des ressources et des outils dans les formats qu’ils privilégient. Je pense que ces ressources sont extrêmement utiles pour les professionnels de la santé, qui souhaitent offrir une bonne expérience de soins.

[Une animation provenant de la section de ressources sur les soins virtuels du site cancer.ca est présentée à l’écran. Cette page spécifique oriente les professionnels de la santé vers des ressources qui peuvent les aider à se préparer aux rendez-vous de soins virtuels et à mieux soutenir les personnes atteintes de cancer et leurs proches aidants. La page montre des personnages provenant des vidéos sur les soins virtuels du cancer qui se saluent de la main, ainsi qu’un lien vers des vidéos et des conseils.]

Dre Sayani : Ces vidéos et formats sont facilement accessibles et répondent aux besoins que les professionnels estiment devoir combler pour que l’expérience de soins virtuels soit appréciée des patients.

[La vidéo se termine par un dernier plan de la Dre Sayani, debout, souriant doucement à la caméra.]

Dre Sayani : Si vous vous engagez dans la voie des soins virtuels, il est judicieux de connaître les outils et ressources à votre disposition, de sorte que l’expérience de soins soit positive.

[Le nom et le logo de la Société canadienne du cancer apparaissent à l’écran, ainsi que les mots « Ça prend une société », le numéro de téléphone 1 888 939-3333 et l’URL cancer.ca/soinsvirtuels. Le nom et le logo de Merck sont également affichés près du bas de l’écran, suivis de ce texte en petits caractères : « Rendu possible grâce au soutien de Merck Canada Inc. Les opinions exprimées sont celles de leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement les points de vue et les opinions de Merck Canada Inc. »]

« L’équité en matière de santé est un aspect essentiel dans l’amélioration des soins de santé pour tous. Lorsque l’on se concentre sur les personnes socialement vulnérables ou marginalisées, on part du principe que, si l’on parvient à répondre aux besoins des plus vulnérables, on sera alors en mesure de répondre aux besoins de l’ensemble de la population », mentionne le Dr Paul Wankah, chercheur en services et politiques de santé et professeur adjoint à l’Université McGill.

La Dre Sayani et le Dr Wankah espèrent que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé tireront profit de ces ressources. Conçues dans un langage simple et courant, ces ressources sur les soins virtuels constituent un moyen convivial de se familiariser avec l’utilisation de la technologie dans le cadre des soins contre le cancer. Les patients ont souvent indiqué à la Dre Sayani qu’ils préféraient recevoir de l’information sous forme de courtes vidéos et d’aide-mémoire – deux types de ressources proposées sur la plateforme.

« Je crois qu’en fait, cela va permettre aux professionnels de la santé de mieux comprendre leurs patients, mais aussi de mieux comprendre leur propre façon d’aborder la prestation de soins virtuels à des personnes présentant différents types de vulnérabilités sociales », affirme le Dr Wankah.

« Nous vivons dans un monde où les soins virtuels sont presque incontournables à un moment ou à un autre de notre vie. Au Canada, deux personnes sur cinq recevront un diagnostic de cancer. Donc, essentiellement, les gens peuvent eux-mêmes recevoir un diagnostic de cancer ou se retrouver dans un rôle de proche aidant, précise la Dre Sayani. Je crois que tout le monde devrait savoir que ces ressources existent. »

Apprendre de l’expérience des patients : Dr Paul Wankah

[La vidéo s’ouvre sur un gros plan du Dr Paul Wankah en train de parler. Il s’agit d’un homme noir portant une chemise à col et des lunettes.]

Dr Paul Wankah : Je m’appelle Paul Wankah et je suis professeur adjoint à la Faculté de médecine dentaire et des sciences de la santé orale de l’Université McGill.

[La caméra s’éloigne mais continue à montrer le Dr Wankah en train d’expliquer ses travaux de recherche.]

Dr Wankah : Je suis chercheur dans le domaine des services et des politiques de santé. Je m’intéresse au fonctionnement du système de santé pour en déterminer les lacunes et voir comment l’améliorer au bénéfice de tous. Nous avons organisé six groupes de discussion dans les dix provinces canadiennes.

Dr Wankah : Nous avons parlé avec des personnes âgées noires atteintes de cancer, à leurs proches aidants ainsi qu’aux professionnels de la santé les ayant accompagnés au long de leur expérience. Nous avons surtout cherché à comprendre comment ces personnes avaient vécu les soins du cancer en lien avec les technologies virtuelles.

[Le Dr Wankah et la Dre Ambreen Sayani, chercheuse au Women’s College Hospital et professeure adjointe à l’Université de Toronto, montent côte à côte un escalier à l’hôpital. Souriants, ils marchent dans un corridor tout en bavardant.]

Dr Wankah : Nous avons vraiment pris le temps d’écouter nos répondants. À partir de leurs expériences, nous avons tenté de comprendre comment ils s’étaient débrouillés dans le système de santé, ce qu’ils avaient trouvé difficile et ce qui avait fonctionné pour eux. Cela nous a aidés à mieux comprendre par quoi ces personnes étaient passées de même qu’à trouver des moyens d’améliorer une telle expérience.

Dr Wankah : Nous avons été capables de nouer des liens autrement. Les participants ont pu s’ouvrir et peut-être nous confier des choses beaucoup plus difficiles à partager avec des personnes ne faisant pas partie de notre communauté. Ce fut une expérience vraiment formidable.

[Le Dr Wankah et la Dre Sayani continuent à se parler tout en marchant dans le corridor. Ils passent devant une affiche du Women’s College Hospital installée au mur.]

Dr Wankah : En fait, la plupart en étaient à leur première participation à un projet de recherche dirigé par un chercheur noir. De mon côté, ce fut très gratifiant de pouvoir les écouter, connaître leurs expériences et apporter ma modeste contribution.

[À nouveau, le Dr Wankah est assis et parle à la caméra. On le montre ensuite en train de faire défiler une page de la section de ressources sur les soins virtuels du site Web de la Société canadienne du cancer.]

Dr Wankah : J’ai bon espoir que les ressources qui se trouvent sur le site Web de la Société canadienne du cancer faciliteront les choses pour les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé, et qu’elles élimineront certains des obstacles auxquels ces personnes font face.

[Le Dr Wankah est assis et parle à nouveau à la caméra.]

Dr Wankah : On peut constater que ces ressources sont très simples et conviviales, et que le message est parfaitement clair. J’ai particulièrement aimé qu’on englobe, dans l’expérience des soins virtuels du cancer, ce qui se passe avant, pendant et après la consultation virtuelle.

[Une page de la section de ressources sur les soins virtuels du site cancer.ca apparaît à l’écran. Elle présente des conseils pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches aidants.]

Dr Wankah : Les ressources fournissent des pistes pour se préparer à la consultation virtuelle, tester la technologie et s’assurer d’avoir une connexion Internet.

[Ensemble, le Dr Wankah et la Dre Sayani regardent l’information à l’écran. Puis la vidéo se termine avec un dernier plan du Dr Wankah debout, souriant doucement à la caméra.]

Dr Wankah : Je pense que cela va aider les gens à être bien préparés, de sorte que la consultation virtuelle sera très profitable. Et cela va vraiment améliorer leur façon d’utiliser les technologies liées aux soins virtuels.

[Le nom et le logo de la Société canadienne du cancer apparaissent à l’écran, ainsi que les mots « Ça prend une société », le numéro de téléphone 1 888 939-3333 et l’URL cancer.ca/soinsvirtuels. Le nom et le logo de Merck sont également affichés près du bas de l’écran, suivis de ce texte en petits caractères : « Rendu possible grâce au soutien de Merck Canada Inc. Les opinions exprimées sont celles de leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement les points de vue et les opinions de Merck Canada Inc. »]

L’histoire de John Zeus : Trouver du soutien pour utiliser les soins virtuels du cancer

Lorsque John Zeus Tokatlidis a reçu un diagnostic de lymphome non hodgikien de stade 4 en 2019, il a rapidement dû se familiariser avec les soins virtuels du cancer en raison de la pandémie de COVID-19 qui sévissait. Au début, John Zeus appréhendait les soins virtuels, mais ses consultations sont devenues plus faciles après qu’il a découvert des ressources, comme la formation en technologies virtuelles.

John Zeus estime que nos ressources peuvent aider les personnes atteintes de cancer à s’y retrouver dans les soins virtuels.

« Cela montre qu’il existe du soutien, et qu’il suffit de le demander. Ce soutien est à notre disposition et il est gratuit », dit-il.

C’est comme transformer un écran d’ordinateur en bouée de sauvetage : voilà ce qu’est le traitement virtuel du cancer.

Après avoir reçu une greffe de cellules souches qui lui a sauvé la vie, John Zeus a terminé son traitement actif en janvier 2023. Aujourd’hui, il vit avec un cancer avancé et continue de passer des examens médicaux régulièrement pour surveiller le lymphome. Il mène une vie dynamique et souhaite ardemment redonner à la cause du cancer.

« Mon message est le suivant : vous n’êtes pas seuls, il y a d’autres personnes qui vivent la même chose que vous et il existe de formidables ressources auxquelles nous pouvons avoir recours pour nous aider à nous épanouir et à mener une vie plus saine », souligne John Zeus.

John Zeus video

Militant en matière de cancer : John Zeus Tokatlidis

[La vidéo s’ouvre en montrant John Zeus Tokatlidis assis sur un canapé, en train de parler à la caméra. Il porte une épinglette jonquille jaune en signe d’appui à la Société canadienne du cancer. Son nom ainsi que les mots « Cancer Advocate » (militant en matière de cancer) s’affichent à l’écran dans un rectangle jaune.]

John Zeus Tokatlidis : Je m’appelle John Zeus Tokatlidis. Je suis un survivant du cancer. J’ai reçu un diagnostic de lymphome hodgkinien de stade 4 en 2019 et aujourd’hui, je vis pleinement ma vie.

[John Zeus est assis à un bureau, regardant l’écran d’un ordinateur portable.]

John Zeus : Les soins virtuels étaient quelque chose de nouveau durant la pandémie, (…)

[La scène précédente se poursuit, avec John Zeus assis sur un canapé, en train de parler.]

John Zeus : (…) alors je craignais qu’on ne s’occupe pas assez de moi. Que mon médecin ne s’occupe pas assez de moi. Pourquoi avoir un rendez-vous de soins virtuels? Comment pourra-t-on savoir ce que je ressens? Toutes ces questions me passaient par la tête.

[La caméra montre John Zeus en train de taper sur un ordinateur portable et de faire défiler une page de la section de ressources sur les soins virtuels du site Web de la Société canadienne du cancer.]

John Zeus : Je pouvais rester à la maison. Je pouvais préparer une liste de questions et m’asseoir confortablement dans une pièce bien éclairée pour parler avec mon oncologue ou psycho-oncologue.

[John Zeus est assis sur un canapé et parle de nouveau à la caméra.]

John Zeus : Certaines connaissances qu’on nous transmet peuvent aider à transformer notre vie, par exemple au moyen d’une meilleure alimentation ou d’exercices contre le stress.

[John Zeus continue à consulter la section de ressources sur les soins virtuels du site Web de la Société canadienne du cancer.]

John Zeus : On nous propose des outils pour mieux prendre des notes et mieux s’informer, et savoir quelles questions poser à l’équipe de soins.

[John Zeus est de nouveau assis sur un canapé, en train de parler.]

John Zeus : Il existe de formidables ressources qu’on peut utiliser pour s’épanouir et mener une vie plus saine.

[Les mots « Apprenez-en davantage à cancer.ca/soinsvirtuels » s’affichent. Puis, le nom et le logo de la Société canadienne du cancer apparaissent à l’écran, ainsi que les mots « Ça prend une société », le numéro de téléphone 1 888 939-3333 et l’URL cancer.ca/soinsvirtuels. Le nom et le logo de Merck sont également affichés près du bas de l’écran, suivis de ce texte en petits caractères : « Rendu possible grâce au soutien de Merck Canada Inc. Les opinions exprimées sont celles de leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement les points de vue et les opinions de Merck Canada Inc. »]

Si vous avez besoin de services de soutien supplémentaires, nous sommes là pour vous aider. Faites appel à notre Ligne d’aide et d’information sur le cancer pour toute question relative au cancer ou pour obtenir de l’aide si vous avez des inquiétudes. Pour trouver des services liés au cancer dans votre collectivité ou à proximité, consultez notre Répertoire des services à la communauté (RSC). Pour entrer en contact avec des personnes vivant des expériences semblables, joignez-vous à notre communauté de soutien en ligne ParlonsCancer.

Partagez nos ressources sur les soins virtuels avec toute personne susceptible d’en bénéficier.

Portrait de John Zeus Tokatlidis souriant.
C’est comme transformer un écran d’ordinateur en bouée de sauvetage : voilà ce qu’est le traitement virtuel du cancer.
John Zeus Tokatlidis

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