Être partenaire patient : ce à quoi vous pouvez vous attendre

Comment vous impliquer à titre de partenaire patient

Même si les activités de nos partenaires patients sont toutes concentrées sur le financement de la recherche, il n’est pas nécessaire que vous ayez déjà une quelconque expérience en la matière pour y prendre part. Nous allons vous épauler afin que votre rôle comme partenaire ait une véritable portée. Nous favorisons la diversité des points de vue et encourageons les personnes de tous horizons touchées par le cancer à s’investir. Vous pouvez vous impliquer de différentes façons. Il y a notamment des possibilités de collaboration ponctuelle ou à court terme. Il peut également s’agir de se renseigner sur le financement de la recherche, de jouer un rôle de conseiller et de donner son avis relativement aux propositions de recherche et aux concours de financement, ainsi que de collaborer à la création de projets et de les diriger. À l’heure actuelle, toute participation se fait en mode virtuel.

Voici quelques façons de jouer un rôle de partenaire patient :

  • Évaluer les demandes de subventions. Votre perspective permet de maximiser l’incidence et la pertinence des recherches que nous finançons pour les personnes atteintes de cancer. Pour obtenir de plus amples renseignements et devenir un évaluateur patient/survivant/aidant, cliquez ici.
  • Parler de l’importance de la recherche et de l’implication dans ce domaine. Faire part de votre expérience en matière de financement de la recherche permet aux autres de « voir les choses de l’intérieur » et peut inciter plus de personnes à s’impliquer.
  • Participer à titre de conseiller ou conseillère de la Société canadienne du cancer à des comités consultatifs et à des projets. Il s’agit notamment de collaborer à l’établissement des priorités de recherche et de donner une orientation à la recherche et aux programmes.
  • Collaborer à la conception de nouveaux concours de financement de la recherche. Votre contribution permet d’orienter les exigences et les recommandations relatives aux nouveaux concours de recherche. 

Comment devenir partenaire patient

Étape 1 : Pour participer, veuillez remplir un court questionnaire portant sur vos expériences et vos motivations.

Étape 2 : Un membre de l’équipe de recherche communiquera avec vous sous peu pour discuter avec vous des différentes possibilités d’agir à titre de partenaire patient.

Étape 3 : Lorsque nous aurons trouvé une occasion qui vous convient, nous vous offrirons toute formation et orientation qui pourrait être nécessaire pour vous permettre de jouer pleinement votre rôle.

Étape 4 : Vous prendrez part à l’occasion qui aura été choisie en tant que partenaire patient. Nous vous soutiendrons tout au long du processus.

Étape 5 : Une fois le projet terminé, nous vous demanderons de nous faire part de vos réactions et nous continuerons à vous impliquer en fonction de vos préférences. 

Ce à quoi vous pouvez vous attendre

Quelle que soit l’occasion que vous choisissez, nous suivons un ensemble de principes directeurs pour nous assurer que tous les partenaires patients se sentent en sécurité, respectés et outillés pour contribuer pleinement aux projets sur lesquels ils travaillent.

Liste complète de nos principes directeurs :

Sécurité
Nous nous efforçons de créer des espaces physiques/virtuels, émotionnels et culturels sûrs permettant une discussion et une collaboration respectueuses. Et ce, avant, pendant et après le projet.
Respect mutuel
Nous reconnaissons et valorisons l’expertise et les connaissances tirées de l’expérience de chacun afin de garantir un pouvoir équitable entre les collaborateurs.
Coopération
Nous coopérons dès le début pour cerner les problèmes et les lacunes, fixer des priorités, créer ensemble des solutions, les évaluer et les mettre en œuvre.
Diversité des expériences
Nous cherchons à prendre en compte les multiples points de vue des patients, en privilégiant l’inclusion, l’équité et l’accessibilité.
Communication claire
Les objectifs et les attentes sont exposés par les membres de l’équipe de projet, les limites et les points de contact interpersonnels sont fixés, et les rôles et responsabilités de tous les membres de l’équipe sont définis.
Approche personnalisée et progressive
L’expertise des partenaires patients est en adéquation avec les projets; les partenaires se voient offrir le contrôle et le choix des possibilités de collaboration dans la mesure du possible. L’implication et la reconnaissance de l’implication sont adaptées à l’individu. Reflétant la nature de la recherche, l’implication sera significative et utilisera une approche centrée sur la personne qui évolue au fil du temps.
Échange des connaissances
Nous partageons les informations dans un contexte de confiance et à des fins de compréhension mutuelle, de formation et de soutien, tout en respectant la confidentialité.
Responsabilité
Nous faisons preuve de responsabilité sociale et nous endossons la responsabilité des projets et des décisions auxquels nous participons.
Vous pouvez vous attendre à ce que nous vous aidions à développer des connaissances et des compétences en matière de recherche par le biais de formations, d’apprentissage, de mentorat ou d’autres formes de soutien. Nous aidons également les chercheurs à acquérir des connaissances et des compétences en matière de participation des patients. Cela permet à chacun de participer en toute confiance et de manière significative au financement de la recherche.