Veiller aux soins de votre enfant

Alors que votre enfant passe des tests et reçoit des traitements, il est possible que vous vous sentiez dépassé par tout ce que vous devez prendre en charge, dont les renseignements médicaux, les rendez-vous et les médicaments. Les conseils qui suivent peuvent vous aider à rester organisé.

Assurer le suivi des renseignements médicaux

Garder dans un cartable ou un carnet tous les dossiers et renseignements médicaux sur le cancer de votre enfant. Notez tout. Ce sera une source d’information sur laquelle vous pourrez vous fier pour vous rappeler d’événements et de conversations. Voici certaines choses importantes dont il faut assurer le suivi:

  • noms des membres de l’équipe de soins et leurs coordonnées
  • dates et détails des conversations, rendez-vous, tests et interventions
  • consultations pour traitement
  • médicaments et information sur l'administration des médicaments
  • questions que vous vous posez et leurs réponses
  • détails sur les soins à apporter à votre enfant à la maison
  • détails sur les symptômes ou les effets secondaires éprouvés par votre enfant et leur traitement

Gardez une liste papier et téléphonique de toutes les personnes ressources importantes. Il peut être utile de conserver une liste de leurs numéros que vous aurez notés dans votre téléphone cellulaire et sur une feuille de papier à la maison afin qu’il soit toujours facile de les appeler. Les numéros de l’oncologue, de la pharmacie, du centre de traitement, du laboratoire et des services de soins à domicile en sont des exemples.

Gardez un tableau de tous les médicaments. Un tableau peut être utile si vous devez assurer le suivi d’un certain nombre de médicaments et si plus d’une personne prend soin de votre enfant. Le tableau devrait comprendre le nom des médicaments, la quantité à donner (dose), les heures où il faut les administrer et les façons de le faire. Certains centres de traitement peuvent vous donner un tableau, un calendrier ou un livret.

Tenez un journal sur le traitement de votre enfant. Un journal ou un calendrier est un bon outil où noter tout ce qui a trait au traitement de votre enfant. Vous pouvez assurer le suivi des séances de traitement, effets secondaires, médicaments, tests, chirurgies et rendez-vous. Il est utile de conserver un compte rendu de toutes les séances de chimiothérapie ou de radiothérapie, dont le nom des médicaments, les doses et les méthodes d’administration.

Gardez des copies des dossiers de traitement de votre enfant. Ce sont des renseignements que votre enfant devrait avoir et conserver pour le reste de sa vie. Demandez à l’équipe de soins ce qui est important à garder. Les renseignements suivants peuvent en faire partie:

  • rapports de pathologie à la suite de biopsies et de chirurgies
  • rapports chirurgicaux
  • résumés de départ à la suite des hospitalisations
  • liste des agents chimiothérapeutiques et doses administrés
  • dose et champ de radiothérapie
  • type de greffe de cellules souches
  • tout problème ou complication lié au traitement

Révision par les experts et références

  • Children's & Women's Health Centre of British Columbia. British Columbia Children's Hospital Parent Handbook. Children's & Women's Health Centre of British Columbia; 2001.
  • Chemotherapy. Janes-Hodder, H. & Keene, N. Childhood Cancer - A Parent's Guide to Solid Tumor Cancers. 2nd ed. O'Reilly; 2002: 15: pp 223-256.
  • Wilson, K . Supportive Care. Kline, N. E. (Ed.). Essentials of Pediatric Oncology Nursing: A Core Curriculum. 2nd ed. Association of Pediatric Oncology Nurses; 2004: VI: 170-190.

L’équipe de soins de votre enfant

Chaque membre de l’équipe de soins de votre enfant possède une expertise dans un domaine spécifique. En plus de traiter votre enfant, ils vous donneront de l’information, ils aideront à expliquer les choses et répondront à toutes les questions que vous ou votre enfant vous poserez.

Collaborer avec l’équipe de soins

Il est très important que les parents établissent et maintiennent avec le médecin et les autres membres de l'équipe de soins une relation basée sur la confiance et la communication.

Planification du traitement

Il existe plusieurs façons de traiter le cancer chez l'enfant. Chaque type de cancer peut être traité différemment selon le traitement le plus efficace contre ce type de cancer.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs constituent un type particulier de soins prodigués par des professionnels de la santé et des aidants naturels aux enfants qui vivent avec une maladie grave ou qui met leur vie en danger telle que le cancer. L'équipe soignante s'occupe aussi des membres de la famille qui tentent

Administrer les médicaments à la maison

Quand vous devez administrer un médicament à votre enfant à la maison, n’oubliez pas de demander au pharmacien ou à un autre membre de l’équipe de soins de vous renseigner sur le médicament en question.

Quand appeler le médecin

Les parents devraient appeler le médecin quand ils s’inquiètent ou quand leur enfant semble malade.

Faire face aux tests et au traitement

Diagnostiquer et traiter le cancer comporte habituellement différentes interventions et examens médicaux. Les enfants réagissent différemment aux tests et au traitement selon leur âge, leur stade de développement et leur personnalité.

La douleur chez l’enfant

Certains types de cancer infantile ou leurs traitements peuvent causer de la douleur, mais être atteint d’un cancer ne signifie pas nécessairement qu’on éprouve de la douleur. La douleur peut empêcher certains enfants atteints de cancer de faire ce qu'ils aiment et d'être actifs. Elle peut causer des troubles du sommeil et de l'alimentation, et nuire à la guérison.