Diagnostic récent

Avoir un enfant atteint de cancer est l’un des plus grands défis qu’une famille peut affronter. Il n’y a pas de bonne ni de mauvaise façon de réagir au diagnostic. De nombreux parents éprouvent différentes émotions à un moment ou à un autre. Mais avec l’aide de l’équipe de soins, des proches et d’autres parents, vous trouverez des façons de faire face à la situation.

La première émotion que de nombreux parents disent éprouver est le choc. Ils disent souvent qu'ils se sentent paralysés et abasourdis, comme si on leur avait coupé le souffle ou s'ils avaient reçu un coup à la tête. En fait, le choc et l’impression d’être paralysé peuvent avoir une certaine utilité. Ils vous laissent le temps de commencer à comprendre la nouvelle et à faire face aux émotions qui l'accompagnent. Le choc et la sensation d'être paralysé aident à atténuer les émotions douloureuses et la peur qui suivent le diagnostic. Tout en essayant de vous remettre du choc:

• sachez que c’est une réaction normale qui devrait disparaître avec le temps;
• cherchez du réconfort auprès de votre conjoint(e), de votre famille et de vos amis;
• demandez à un ami ou à un membre de la famille de vous accompagner aux rendez-vous;
• demandez à l’équipe de soins de répéter l’information;
• prenez des notes lors des rencontres afin de les lire plus tard;
• demandez si vous pouvez enregistrer les rencontres importantes avec les médecins;
• parlez de ce que vous ressentez avec les infirmières, les travailleurs sociaux et les thérapeutes.

Vous pouvez trouver difficile de croire que votre enfant a le cancer. Le déni et l’incrédulité sont des stratégies d'adaptation normales qui aident à atténuer et à retarder certaines émotions parmi les plus douloureuses qui vont finir par se manifester. Le déni et l'incrédulité permettent aux parents d'avoir un peu plus de temps avant de s'adapter à la réalité qu'ils doivent maintenant affronter. Ce n’est pas grave si ces émotions signifient que vous posez beaucoup de questions à l’équipe de soins ou même que vous demandez un deuxième avis. Posez vos questions et exigez des réponses à chacune d’entre elles – elles pourraient vous rassurer. De nombreux parents trouvent également utile de parler à d’autres parents de leur expérience. Le déni et l’incrédulité ne sont pas un problème en tant que tel sauf s’ils vous empêchent de prendre des décisions en temps opportun avec votre médecin.

Avoir un enfant atteint de cancer peut sembler être une crise impossible à maîtriser. Il est normal d’avoir peur et d’être anxieux. Au début, ce que vous pouvez craindre le plus est que votre enfant meure, qu’il soit malheureux ou en douleur. Par la suite, vous pouvez être préoccupé par des choses comme les effets secondaires ou la façon dont votre famille fait face à la situation. Vous pouvez être particulièrement anxieux au moment du diagnostic. La peur de l'inconnu et des conséquences du traitement du cancer sur votre enfant et l'avenir incertain sont des causes importantes d'anxiété.

Bien qu’avoir un enfant atteint de cancer soit toujours affolant, vous pourriez constater que votre peur se gère mieux une fois que le plan de traitement aura été établi et que vous aurez commencé à le suivre. Voici quelques conseils pour maîtriser votre peur et votre anxiété:

• Obtenez des renseignements précis auprès de sources fiables, à commencer par votre équipe de soins.
• Ayez une idée de la quantité d’information qui vous convient. En ce qui a trait aux besoins d’information, il diffère pour chacun. Une trop grande quantité d’information peut faire peur. Vous pourriez aussi avoir différents besoins d’information à différents moments.
• Établissez un lien de confiance avec l'équipe de soins et collaborez avec elle pour fournir des soins à votre enfant.
• Discutez de vos peurs et angoisses avec l'équipe de soins – n'hésitez pas à lui demander de vous donner de l'information et des explications et de vous rassurer.
• Discutez de vos peurs et angoisses avec d'autres parents pour savoir comment ils ont maîtrisé ces émotions.
• Ayez recours à vos méthodes préférées pour aider à soulager l’anxiété et la tension ou apprenez-en d’autres. Vous pouvez être actif physiquement, méditer, écouter de la musique, respirer profondément, aller dehors ou regarder une comédie.
• Participez aux soins de votre enfant et concentrez votre temps et votre énergie à faire en sorte qu’il soit confortable.
• Prenez conscience que vous ne pouvez pas maîtriser certaines choses et acceptez-le.
• Trouvez la force dans votre foi, vos croyances religieuses ou vos pratiques spirituelles.
• Sachez que ce n’est pas votre faute, ni celle des autres, si votre enfant a le cancer.

Quand une personne que vous aimez est vraiment malade, il est très facile de se mettre en colère et de vouloir blâmer quelqu’un ou quelque chose. Vous pouvez être en colère contre le médecin parce qu’il a diagnostiqué un cancer à votre enfant, contre vos amis parce qu’ils ne vous ont pas assez aidé ou contre votre employeur parce qu’il n’a pas été assez flexible. Vous pouvez être en colère contre vous, votre conjoint(e) ou même votre enfant qui est malade.

Vous pouvez penser que vous devez cacher votre colère. Ce n’est pas mal d’être fâché, mais vous devez trouver comment évacuer cette colère tout en respectant les autres et en ne les blessant pas. La colère non résolue peut vous faire gaspiller l'énergie dont vous aurez besoin pour faire face au diagnostic et au traitement qui vient. Pour maîtriser votre colère vous pouvez:

• reconnaître que vous êtes en colère et l’accepter;
• essayer de décrire vos sentiments de colère au lieu de les exprimer par des gestes;
• laisser sortir votre colère: trouvez un endroit isolé où vous pourrez hurler, frapper dans un oreiller, crier ou pleurer, toute manifestation qui n'est pas dangereuse mais qui vous aidera à évacuer votre colère;
• faire une activité physique comme aller marcher, pratiquer un sport, jardiner ou tout autre exercice pour libérer la tension;
• exprimer vos émotions dans une lettre que vous n'enverrez pas ou dans un journal intime;
• discuter avec d'autres parents qui ont éprouvé et maîtrisé des émotions semblables;
• parler de vos sentiments de colère avec un membre de l’équipe de soins de votre enfant;
• prendre rendez-vous avec votre propre médecin pour discuter de vos sentiments de colère et trouver comment les maîtriser.

Il est normal de se sentir coupable quand notre enfant est atteint d’un cancer, comme si c’était notre faute. Le cancer de votre enfant n’est pas causé par quelque chose que vous avez fait ou dit. Il n’est pas causé non plus par quelque chose que votre enfant a touché ou mangé. Ce n’est pas la faute de qui que ce soit. La plupart des cancers infantiles sont de cause inconnue ou sont attribuables à des facteurs que vous ne contrôlez pas, comme les mutations génétiques.

Vous avez probablement déjà entendu dire que la détection précoce est très importante pour traiter le cancer. Ne vous sentez pas coupable parce que vous n’avez pas remarqué les symptômes ou amené votre enfant chez le médecin plus tôt. La plupart des cancers infantiles se développent très rapidement et présentent des symptômes qui ressemblent souvent à ceux d'autres maladies infantiles courantes. D'après les résultats d'études médicales, pour la plupart des cas de cancer chez l'enfant, le succès du traitement dépend davantage du type de cancer et du choix du bon traitement que d'un diagnostic précoce. Le cancer est rare chez l’enfant et prend généralement un certain temps avant d’être diagnostiqué. Pour apprivoiser vos sentiments de culpabilité, vous pouvez:

• parler à l’équipe de soins;
• poser toutes vos questions sur la cause du cancer, mais acceptez qu'il peut ne pas y avoir de réponse;
• parler de vos émotions avec les parents d’autres enfants atteints de cancer;
• prendre conscience que de trouver pourquoi une telle chose arrive ne changera pas le fait qu'elle s'est produite: essayez de vous concentrer sur les décisions à prendre et les tâches à faire quand un enfant reçoit un diagnostic de cancer.

Le deuil, ce n’est pas juste lié à la mort. Le deuil est une réaction normale à la détresse ou à une perte. En général, les parents sont affligés par la perte d'une vie normale, réalisant qu'elle pourrait ne plus jamais être la même. Cette étape peut varier d'une personne à l'autre. La durée du deuil et la façon de le vivre diffèrent pour chaque parent. Pour vivre votre deuil, vous pouvez:

• pleurer pour aider à soulager la tension: il n'y a pas de mal à pleurer souvent, et cela ne signifie pas que vous êtes faible ou incapable de faire face à la situation;
• parler avec d'autres parents du deuil qu'ils ont vécu et leur demander ce qui les a aidés à y faire face;
• demander l'aide d'un travailleur social, d'un thérapeute, de votre propre médecin, d’un intervenant en soins spirituels ou de tout autre membre de l’équipe de soins.

Il est normal que les parents éprouvent une tristesse profonde et une inquiétude constante après avoir appris que leur enfant est atteint de cancer. C’est un événement traumatisant et inattendu qui a radicalement changé la vie de votre famille. L’espoir et le rêve d'avoir un enfant heureux, en santé et sans souci ont été anéantis. Penser à ce qui va arriver au cours des semaines et des mois suivants peut ajouter à la tristesse.

Les parents pourraient devenir dépressifs ou anxieux alors qu'ils commencent à réaliser les conséquences du diagnostic de cancer infantile sur la famille. Vous pouvez penser à toutes les décisions que vous devez prendre et à tout ce que vous devez faire. L'impuissance et le désespoir risquent facilement de s'installer. Vous pouvez trouver difficile de dormir ou de manger. Vous pouvez avoir l'impression de ne pas avoir l'énergie de faire tout ce qui doit être fait. Les moments d'attention sont de courte durée. Penser clairement et prendre soin de vous deviennent des tâches gigantesques. Vos inquiétudes peuvent sembler envahissantes.

Malheureusement, on ne peut pas échapper à ces émotions douloureuses. La tristesse, la déprime ou l’inquiétude se manifestera de temps en temps au cours du traitement et du rétablissement de votre enfant. Certains parents disent qu'ils éprouvent ces émotions des mois voire des années après le traitement de leur enfant. Voici quelques moyens de faire face à ces émotions:

• essayez de bien manger, de dormir suffisamment et de vous occuper de vous afin d’être en mesure de prendre soin de votre enfant;
• demandez de l’aide et acceptez que des amis et des proches vous aident dans les aspects pratiques de la vie de tous les jours et atténuent ainsi le fardeau des demandes quotidiennes (préparer les repas, faire du covoiturage pour amener les enfants à leurs activités ou garder les enfants par exemple); tout le monde a besoin de plus de soutien pour traverser une telle période;
• exprimez vos émotions en parlant, en écrivant et en pleurant;
• demandez l’aide d’un travailleur social, d’un thérapeute, de votre propre médecin, d’un intervenant en soins spirituels ou d’autres membres de l’équipe de soins.

La dépression grave ne disparaît pas d’elle-même. Vous pourriez avoir besoin de médicaments, de thérapie ou des deux. Parlez à un médecin si vous avez besoin d’une aide médicale.