Soins palliatifs
Les soins palliatifs ont pour but d’apporter un soutien physique, affectif, social et spirituel aux personnes atteintes de cancer et à leur famille.
Ne sachant pas vraiment en quoi consistent les soins palliatifs, bien des gens s’en font une idée qui suscite chez eux des interrogations, voire de la peur. Les gens pensent souvent que ces soins ne s’appliquent qu’aux derniers jours ou semaines de vie; il s’agit d’un aspect important, certes, mais les soins palliatifs englobent bien plus que cela. Certains sont même portés à croire que les soins palliatifs ont pour effet d’écourter la vie, mais c’est tout le contraire. La recherche démontre que les soins palliatifs peuvent permettre aux gens de vivre plus longtemps.
Quand on donne des soins palliatifs, cela ne signifie pas que les médecins laissent tomber. Cela signifie que les soins sont administrés non plus dans le but de guérir le cancer mais plutôt de :
- maintenir le mieux possible votre qualité de vie;
- soulager vos symptômes, comme la douleur ou l’essoufflement;
- vous assurer un maximum de confort;
- vous offrir du soutien en cette période, qui peut durer des mois ou des années.
Soins palliatifs à domicile
Pour certaines personnes atteintes d’un cancer avancé et leur famille, rester à la maison le plus longtemps possible – jusqu’à la toute fin, même – est très important. Être soigné à la maison peut être très réconfortant, mais cela engendre plus de responsabilités pour les proches aidants. Parlez avec les membres de l’équipe de soins de santé de ce que cela implique pour vous de rester à la maison afin que tous comprennent ce qu’ils doivent faire.
Il peut aussi être possible d’obtenir des services de soins palliatifs à la maison. Des infirmières à domicile, des aides-soignantes, des aides familiales ainsi que des bénévoles peuvent faire partie de votre équipe de soins palliatifs à domicile.
Il faudra peut-être apporter des changements à votre environnement pour qu’il soit à la fois confortable et sûr. Il peut s’agir de détails tout simples, comme de retirer une carpette qui pourrait faire trébucher quelqu’un, ou de modifications majeures, par exemple installer une rampe d’accès pour fauteuil roulant ou louer un lit d’hôpital. Consultez le travailleur social ou un autre membre de l’équipe de soins pour savoir quelles modifications vous devez faire.
Même avec un soutien adéquat à domicile, il peut y avoir un moment où ce n’est plus possible de rester à la maison pour une personne atteinte d’un cancer avancé. En effet, vous pourriez avoir besoin d’un soutien et de soins médicaux que les membres de votre famille ne sont pas en mesure de vous fournir. Il est important de reconnaître que de passer de chez soi à une maison de soins de fin de vie ou au service de soins palliatifs de l’hôpital n’est pas un échec de qui que ce soit. Les membres de la famille peuvent quand même offrir leur amour et leur soutien à une personne qui vit dans une maison de soins de fin de vie ou à l’hôpital tout en ayant une équipe de soins de santé qui lui procure des soins qualifiés.
Établissements de soins palliatifs
Certains établissements de santé offrent du soutien et des soins palliatifs, par exemple des cliniques de la douleur ou de soins palliatifs, des unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, des centres de soins de longue durée ou des maisons de soins palliatifs.
Une clinique de soins palliatifs est un endroit où les personnes atteintes de cancer peuvent recevoir des soins pour atténuer leur douleur ou leurs symptômes, ainsi que du soutien affectif et de l’aide pratique. Il s’agit d’une clinique externe, ce qui signifie que les patients n’y séjournent pas, même pour une seule nuit.
Une unité de soins palliatifs offre des soins spécialisés en milieu hospitalier aux patients admis (qui séjournent et dorment à l’hôpital). La plupart des unités de soins palliatifs prennent les patients en charge durant les derniers mois ou semaines de vie; certaines unités de soins palliatifs aigus sont toutefois conçues pour de courts séjours visant à gérer les symptômes.
Les maisons ou programmes de soins palliatifs offrent des soins de soutien aux personnes en fin de vie, ainsi qu’aux membres de leur famille. Les bénévoles en soins palliatifs peuvent offrir de l’aide à domicile, tandis que les maisons de soins palliatifs accueillent, dans un cadre familial, les personnes atteintes de cancer lorsque la fin approche.
L’accès aux maisons ou aux unités de soins palliatifs est établi en fonction de critères spécifiques et il y a souvent des listes d’attente. Il est préférable de s’y prendre tôt pour remplir une demande, avec l’aide d’un professionnel de la santé. Même si vous souhaitez demeurer à la maison, il peut être bon de vous inscrire sur la liste d’un établissement de soins palliatifs, au cas où votre situation exigerait de tels soins.
Un centre de soins de longue durée est un endroit offrant des soins médicaux et personnels aux personnes qui ne sont plus autonomes. Les maisons de santé et les résidences assistées sont des types d’établissements de soins de longue durée.