Lorsque John Zeus Tokatlidis a reçu un diagnostic de lymphome folliculaire de stade 4 en 2019, la nouvelle a été particulièrement difficile à encaisser. Le cancer avait déjà emporté des membres de sa famille immédiate, et voilà qu’il devait maintenant y faire face lui aussi. « Je ne savais pas pourquoi j’avais un cancer, raconte John Zeus. Pourquoi moi? »
Suivit alors un long parcours semé d’incertitudes, commençant par une chimiothérapie, interrompue pendant la pandémie de COVID-19, alors que les hôpitaux donnaient priorité aux cas les plus urgents.
J’ai appris que le cancer pouvait toucher n’importe qui… et c’est ça qui fait peur.
Une tumeur a provoqué une enflure dans sa jambe gauche, et il a été réadmis à l’hôpital dans un état d’urgence. Des traitements plus intensifs ont suivi, dont une chimiothérapie de rattrapage, une greffe de cellules souches, une chimiothérapie à dosage élevé et une immunothérapie.
En janvier 2023, John Zeus a finalement terminé ses traitements actifs, et aujourd’hui, il continue de se rendre à des consultations de suivi régulières, puisqu’il vit avec un cancer avancé.
Trouver du soutien en tissant des liens
Durant cette période, John Zeus a souffert de fatigue, d’anxiété et de dépression. À la recherche de soutien, il s’est joint à la communauté en ligne de la Société canadienne du cancer, ParlonsCancer.ca, où il a pu échanger avec d’autres personnes ayant vécu des expériences semblables.
J’ai trouvé beaucoup de soutien en parlant avec d’autres personnes en ligne. C’était réconfortant de savoir que je n’étais pas seul.
Échanger avec d’autres personnes ayant vécu une expérience de cancer lui a apporté un réconfort que les soins médicaux seuls ne pouvaient lui offrir. « C’est dans la noirceur la plus profonde que peut naître la lumière la plus éclatante », dit John Zeus. Ce sentiment d’appartenance a également influencé la façon dont il a choisi de donner au suivant et de s’impliquer.
La représentation des personnes 2ELGBTQIA+ en cancérologie
En 2022 et 2023, John Zeus a participé à la campagne de la jonquille de la Société canadienne du cancer aux côtés de son conjoint. Ensemble, ils ont amassé des fonds pour la recherche sur le cancer tout en apportant leur perspective et leur visibilité en tant que membres de la communauté 2ELGBTQIA+.
En 2023, il s’est également joint à l’équipe consultative sur les cancers avancés de la Société canadienne du cancer, où il apporte son point de vue en tant que personne vivant avec un cancer avancé. Pendant le Mois de la Fierté, il a sensibilisé le public à la stigmatisation, à l’accès aux soins et aux défis auxquels font face les personnes issues de communautés marginalisées.
J’ai été témoin de la stigmatisation que vivent les personnes issues de communautés marginalisées lorsqu’elles reçoivent un diagnostic de cancer. Certaines hésitent à consulter un médecin à cause de l’homophobie, de la transphobie ou des préjugés. Elles attendent donc de plus en plus longtemps, et au moment de recevoir un traitement, la maladie est à un stade plus avancé.
Assurer un accès équitable aux soins en cancérologie est essentiel, selon John Zeus. Chaque personne mérite d’avoir accès, sans peur ni jugement, à des traitements en temps opportun, à de l’information claire et à du soutien, peu importe qui elle est et qui elle aime.
Il faut faire en sorte que chaque personne ait un accès équitable aux soins dont elle a besoin et est en mesure de s’orienter dans le système pour connaître les ressources disponibles.
Fierté, visibilité et communauté
Pendant le Mois de la Fierté, l’histoire de John Zeus met en lumière l’importance de la visibilité, de l’inclusion et de l’accès équitable aux soins. La représentation en cancérologie consiste avant tout à faire en sorte que chaque individu se sente en sécurité, soutenu et en mesure d’accéder aux soins dont il a besoin.
Grâce à son vécu et à son engagement, John Zeus contribue à faire connaître les réalités des personnes issues de communautés éloignées et mal desservies et à souligner l’importance de bâtir un système de soins en cancérologie plus inclusif pour tout le monde.
Lorsqu’une personne traverse un parcours de cancer, sa famille et son entourage en souffrent aussi. Cela touche toute une communauté.
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