Winhan menait une vie bien remplie à Toronto avec son épouse et ses deux enfants lorsqu’il a commencé à souffrir d’une toux qui ne voulait pas disparaître. Il est allé consulter son médecin en s’attendant à une réponse simple, mais après avoir ausculté ses poumons, celui-ci lui a demandé de passer une radiographie.
« Quand mon médecin m’a fait entrer et a demandé à ma fille d’attendre dans la salle d’attente, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Je l’avais emmenée avec moi en pensant qu’il ne s’agissait que d’une toux. »
À 42 ans, Winhan a appris qu’il était atteint d’un cancer du poumon de stade 4.
La veille de mon diagnostic, j’ai joué au hockey pendant deux heures. Je pensais qu’un simple médicament suffirait et que tout irait bien.
Faire face au coût du cancer
Le cancer de Winhan était ALK-positif, ce qui lui permettait d’essayer un traitement ciblé, généralement moins éprouvant pour le corps que la chimiothérapie.
L’accès à ce traitement s’est toutefois révélé difficile.
Au départ, on avait assuré à Winhan que son assurance prendrait le traitement en charge. Deux jours plus tard, il a cependant appris que l’autorisation avait été annulée. Sans cette couverture, il aurait dû débourser 10 000 $.
Ces frais ont exercé une pression énorme sur sa famille.
« Nous avons examiné toutes nos ressources et réfléchi à ce qu’il faudrait faire pour payer le traitement. Comme notre maison est hypothéquée, nous avons envisagé de refinancer le prêt hypothécaire. Nous avions des économies, mais nous ne voulions pas y toucher. Nous avons même pensé à lancer une campagne GoFundMe. »
« À vrai dire, toutes sortes d’idées m’ont traversé l’esprit pour trouver un moyen de mener ce projet à bien, afin que je puisse vivre. »
Winhan a finalement dû payer lui-même le premier mois, tandis que son médecin et lui continuaient à faire pression pour obtenir une prise en charge. Il a fini par être remboursé, mais cette expérience l’a marqué à jamais.
Le coût du cancer m’occupe constamment l’esprit. Il ne disparaît jamais vraiment. Je me demande parfois à quoi je pensais avant de recevoir mon diagnostic.
Le traitement ciblé a permis à Winhan de mener une vie quasi normale au quotidien. Au fil du temps, certains médicaments ont cessé d’être efficaces, et il a donc dû changer de traitement. L’un d’entre eux a fonctionné pendant trois ans. Un autre n’a duré que six mois.
Chaque nouveau traitement a été une source de stress supplémentaire.
« Ça n’a pas été un parcours facile, entre les changements de traitement et la recherche de moyens pour financer tous ces médicaments, mais nous avons toujours réussi à nous en sortir. Certaines personnes n’ont pas cette chance. »
Trouvez de l'espoir avec un essai clinique
Heureusement, en 2024, Winhan a découvert un essai clinique qui lui a permis de suivre un traitement sans avoir à débourser 12 000 $ par mois.
Cela fait désormais deux ans que Winhan participe à cet essai clinique et il passe des examens d’imagerie tous les deux mois. Il continue de mener une vie active en pratiquant le hockey et en jouant régulièrement au tennis avec des amis.
Dix ans après son diagnostic, Winhan a l’impression de mener une vie normale. Il n’a toujours pas parlé de son cancer à sa mère, cherchant à lui épargner des soucis tant que la situation ne s’aggrave pas.
« Le cancer ne m’a jamais empêché de faire ce que j’ai envie de faire, même de voyager. »
« Si je n’avais pas reçu ce diagnostic de cancer, je n’aurais peut-être pas voyagé aussi souvent, ou je n’aurais peut-être pas dépensé autant d’argent pour vivre ces expériences personnelles. C’est comme si on avait davantage de liberté pour faire des choix. On se retient moins. »
Devenir une voix du changement
L’expérience vécue par Winhan a fait de lui un fervent militant pour un meilleur accès aux médicaments contre le cancer.
Depuis son diagnostic, il a appris que certains médicaments auraient pu être couverts par son assurance, mais, comme il a essayé d’autres traitements, il n’y a plus droit. Cela signifie qu’il n’aura jamais accès à certains médicaments qui pourraient éventuellement prolonger sa vie.
Winhan ajoute que s’il devait un jour suivre une chimiothérapie, les effets secondaires pourraient entraîner des conséquences bien plus importantes sur son corps, ce qui impliquerait des arrêts de travail tant pour lui que pour sa femme et créerait des difficultés financières pour leur famille.
C’est pourquoi Winhan tient à faire savoir qu’il existe peut-être d’autres options thérapeutiques susceptibles de les aider à préserver leur qualité de vie et à réduire leurs difficultés financières.
« Quand on fait face au cancer, on voit des personnes qui se contentent d’écouter leur oncologue sans poser de questions. Il pourrait exister un meilleur traitement pour leur type de cancer, mais elles ne défendent pas vraiment leurs intérêts. C’est pourquoi je souhaite partager mon expérience, pour aider les autres. »
En 2024, Winhan a pris la parole au sommet national consacré au Plan d’action pancanadien de lutte contre le cancer du poumon. Il a ainsi pu contribuer à améliorer l’avenir des personnes atteintes de cancer et aider les professionnels de la santé à mieux comprendre la réalité de la vie avec un cancer du poumon.
« En tant que jeune homme asiatique qui ne fume pas, je ne corresponds pas au profil typique du cancer du poumon. J’ai entendu dire que le cancer du poumon ALK-positif touchait souvent les jeunes asiatiques, mais j’ai rencontré des personnes de toutes origines et de tous âges. Cela peut vraiment arriver à n’importe qui, à condition d’avoir des poumons. »
Une voie à suivre
Aujourd’hui, Winhan continue de partager son expérience afin d’aider d’autres personnes atteintes de cancer et de souligner l’importance du financement de la recherche sur le cancer du poumon.
« À toutes les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic : je sais à quel point c’est terrifiant. Mais il existe une voie à suivre, et vous n’êtes pas seuls. Posez des questions. Acceptez l’aide qu’on vous offre. Faites vos propres recherches et défendez vos intérêts. N’hésitez pas à demander un deuxième avis. Votre vie en dépend. »
Novembre est le Mois de la sensibilisation au cancer du poumon, une occasion de sensibiliser le public aux difficultés et à la stigmatisation auxquelles font face les personnes atteintes d’un cancer du poumon, et de soutenir la recherche sur le cancer qui sauve des vies. Ensemble, nous pouvons changer l’avenir du cancer du poumon au Canada.
Le cancer du poumon peut toucher n’importe qui, peu importe l’âge, l’origine ethnique ou le mode de vie. Avec un traitement adapté, les personnes qui en sont atteintes peuvent continuer à mener une vie épanouissante pendant de nombreuses années.
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