Pour les personnes atteintes de cancer, cette maladie leur coûte en moyenne près de 33 000 $ au cours de leur vie. La majeure partie de ce montant est constituée des frais à payer de leur poche, et le coût des soins liés au cancer ne devrait qu’augmenter au cours des 10 prochaines années.
Un nouveau sondage de la Société canadienne du cancer révèle que près de 80 % des Canadiens en âge de travailler (âgés de 18 à 64 ans) craignent d’avoir du mal à épargner pour leur retraite s’ils font face à un diagnostic de cancer en raison des coûts élevés qu’ils devront assumer.
L’impact économique du cancer au Canada se fait sentir de différentes manières. C’est pourquoi la Société canadienne du cancer (SCC) plaide pour un avenir où les difficultés financières seront moindres et où l’accès aux soins contre le cancer sera plus abordable.
Steven Hodges, Kayla Ouellette et Sharon Dennis sont trois Canadiens qui ont témoigné des coûts qu’ils ont dû débourser pendant et après leur expérience de cancer.
L’histoire de Steven
Lorsque Steven Hodges a reçu un diagnostic de cancer de la gorge et de la bouche, son cancer était déjà au stade 4. Comme Steven était sous analgésiques à la suite d’une intervention chirurgicale après s’être cassé le bras, il n’avait rien ressenti d’anormal. Ce n’est que plus tard qu’il a remarqué une petite bosse sous son oreille et qu’il a appris qu’il avait des tumeurs sur le palais, la langue, les amygdales et les ganglions lymphatiques.
Travailleur autonome, Steven n’avait pas les moyens de souscrire une assurance invalidité et le régime d’assurance maladie de sa femme ne pouvait pas couvrir entièrement le coût de ses médicaments.
Alors qu’il subissait une radiothérapie et une chimiothérapie, Steven a dû continuer à travailler. Malgré tout, il a continué à avoir des réunions de travail avec des clients, allant jusqu’à dissimuler les cathéters et les tubes de chimiothérapie qui étaient fixés sur son corps et à porter du maquillage pour rehausser son teint blafard.
Père d’un jeune enfant, Steven a dû concilier ses traitements, son travail, son rétablissement et ses responsabilités familiales.
Il a subi la perte de deux années de revenus réguliers à la suite de son diagnostic de cancer et il a été obligé de puiser dans ses économies pour maintenir sa famille à flot. Ses dépenses ont atteint plus de 33 000 $ et il a dû prendre une deuxième hypothèque et utiliser l’argent qu’il avait mis de côté pour sa retraite.
« Lorsqu’il est devenu stressant pour moi de trouver 100 $, j’ai réalisé que j’étais en train de toucher le fond. Je ne faisais qu’essayer de garder la tête au-dessus de l’eau », a raconté Steven.
Les effets secondaires de son traitement ont empêché Steven de conduire lui-même jusqu’à ses rendez-vous. C’est alors qu’il s’est tourné vers Roues de l’espoir, un programme de transport offert par la Société canadienne du cancer, qui aide les personnes atteintes de cancer faisant face à des dépenses supplémentaires liées à leurs déplacements.
Sept ans après la fin de son traitement, Steven a décidé de lui-même devenir un chauffeur bénévole pour le programme Roues de l’espoir. Il peut désormais fournir du soutien aux personnes qui font face à leurs propres expériences de cancer.
Bien que Steven soit maintenant libéré de la maladie, il doit encore composer avec les répercussions de son cancer sur sa santé physique et financière, près d’une décennie plus tard.
Je ne suis pas à mon plein potentiel. Les gens doivent comprendre qu’une fois que vous êtes en rémission, cela ne signifie pas que vous êtes débarrassé et que tout est terminé. De nombreuses personnes en gardent des séquelles. Leur vie est changée à jamais.
L'histoire de Kayla
En 2023, Kayla Ouellette a remarqué une bosse sur son cou et elle a commencé à avoir du mal à déglutir. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué un carcinome anaplasique de la thyroïde, une rare forme de cancer de la thyroïde.
Kayla avait déjà pris un congé pour s’occuper de ses deux jeunes enfants et elle occupait son nouvel emploi depuis seulement deux semaines lorsqu’elle a trouvé la masse. Elle n’était donc pas admissible aux prestations de maladie de l’assurance-emploi.
Puisqu’elle vivait dans une communauté rurale du Nouveau-Brunswick, Kayla a appris qu’elle aurait besoin de voyager à près de trois heures de route pour recevoir un traitement quotidien de radiothérapie à Saint John.
« S’il y avait plus de centres de traitement dans ma région, ce serait beaucoup mieux et cela m’éviterait de faire plusieurs heures de route à chaque fois », a déclaré Kayla.
Le plus dur pour Kayla a été de devoir quitter ses enfants pendant six semaines, le temps de recevoir sa radiothérapie. Le fait d’être seule et loin de chez elle pendant son traitement a eu des répercussions négatives sur sa santé mentale. Entre les frais d’essence, les autres dépenses personnelles et l’impossibilité de travailler, Kayla s’est également inquiétée de savoir comment elle pourrait se permettre tous ses déplacements.
Chaque jour, je me posais la même question : vais-je avoir assez d’argent? […] J’avais vraiment, vraiment besoin d’aide. J’étais coincée financièrement.
Heureusement, Kayla a appris l’existence du Fonds pour le transport aux traitements de la SCC. Ce fonds lui a permis de se faire rembourser une grande partie des dépenses liées à son traitement.
« Sans l’aide de la SCC, je ne pense pas que j’aurais pu faire l’aller-retour entre ma maison et l’hôpital », dit-elle.
Kayla croit qu’un plus grand nombre de centres de traitement locaux permettrait d’alléger le fardeau financier qui pèse sur les personnes vivant dans les communautés rurales et éloignées.
Bien qu’elle soit libérée du cancer depuis 2024, Kayla a encore des frais à débourser.
« Mes médicaments après le traitement n’étaient pas couverts. J’ai dû les payer de ma poche. Ils me coûtent encore 30 dollars par mois, car la plupart des compagnies d’assurance maladie refusent de me prendre en charge », explique-t-elle.
Jusqu’à ce que je rencontre mon nouveau conjoint, Cyle, la seule aide financière que j’ai reçue provenait de la Société canadienne du cancer. Je suis encore reconnaissante de ce que la SCC a fait parce qu’elle n’était pas obligée de m’aider, mais elle voulait le faire. Je l’apprécie sincèrement.
L'histoire de Sharon
En 2001, après avoir ressenti de fortes douleurs à la poitrine, Sharon Dennis a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde chronique (LMC), une forme rare de cancer du sang.
Sharon a appris qu’elle aurait à faire près d’une heure de route par jour pour recevoir ses traitements quotidiens de chimiothérapie. Heureusement, elle a eu la chance de pouvoir prendre des médicaments anticancéreux à domicile.
Si le traitement à domicile peut sembler une solution plus facile pour les personnes qui, comme Sharon, ont besoin d’un traitement à long terme, l’accès aux médicaments anticancéreux à prendre à la maison peut s’avérer difficile et coûteux.
Le Programme d’accès exceptionnel (PAE) a permis à Sharon d’être couverte par le Programme de médicaments de l’Ontario. Or, un médicament plus efficace est devenu disponible pendant qu’elle suivait son traitement. Lorsque Sharon a apporté sa nouvelle ordonnance à la pharmacie, on lui a dit que le nouveau médicament n’était pas couvert et qu’elle devait débourser 5000 $ pour y avoir accès.
Je ne disposais pas d’un tel montant, et le fait de me voir refuser une ressource essentielle à ma santé m’a semblé injuste.
Sharon a suivi une procédure longue et frustrante afin d’obtenir ses médicaments. Pour régler le paiement entre la pharmacie et l’entreprise pharmaceutique, Sharon a dû envoyer des formulaires par la poste, ce qui a entraîné un délai de plusieurs semaines — trop long pour quelqu’un qui dépend de médicaments pour survivre.
Sharon a découvert par la suite que la pharmacie ne pouvait même pas lui fournir la quantité de médicaments dont elle avait besoin. Elle a fini par répéter tout le processus avec une autre pharmacie située à une heure de chez elle.
À cause de tous ces délais, Sharon n’a pas pu prendre de médicaments pendant plus de trois mois.
« J’ai passé plus de temps et dépensé plus d’énergie que quiconque ne devrait le faire pour obtenir des médicaments essentiels dans le cadre du système actuel. Je suis atteinte d’un cancer difficile à traiter et la paperasserie fastidieuse ainsi que les délais de plusieurs mois ont été mon plus grand obstacle. »
À cause du coût des médicaments et des dépenses engagées pour les envois postaux, l’assurance, l’essence, l’entretien de sa voiture et la nourriture, Sharon s’est retrouvée sans le sou.
À ce jour, Sharon est toujours atteinte de leucémie et son principal traitement consiste à prendre des médicaments anticancéreux à domicile. Elle ne veut pas que personne d’autre rencontre les mêmes défis que ceux auxquels elle a fait face, et elle transmet maintenant son histoire pour soutenir les efforts de défense de l’intérêt public de la Société canadienne du cancer.
« Je vais continuer à tout faire pour améliorer l’expérience de cancer pour les autres », a déclaré Sharon. « J’espère de tout cœur que des changements seront apportés à l’avenir. »
Vous pouvez aider à réduire le coût des soins contre le cancer au Canada
Le 4 février marque la Journée mondiale contre le cancer, un appel mondial à la sensibilisation et à l’action personnelle, collective et gouvernementale pour sauver des vies et faire en sorte que les soins contre le cancer soient accessibles à tous de façon équitable.
Pour d’innombrables personnes au Canada, les coûts grandissants — notamment les frais de laboratoire, de médicaments, d’essence et de déplacements — s’accumulent au pire moment, lorsqu’il n’est souvent même pas possible de gagner un revenu.
La SCC plaide en faveur de mesures visant à atténuer l’impact financier sur les personnes atteintes de cancer et leurs proches aidants, afin qu’ils puissent se concentrer sur leur rétablissement. Ces mesures, qui s’adressent à tous les paliers de gouvernement, comprennent le remboursement du crédit canadien pour aidant naturel, la réduction du coût des dépenses personnelles, y compris le coût des médicaments contre le cancer, et la mise en place d’une sécurité d’emploi garantie.
Vous pouvez nous aider. Signez notre pétition pour réduire le coût des soins contre le cancer au Canada.