Après avoir été témoin des répercussions de la pandémie sur la santé émotionnelle et physique de sa mère, Chantel Bourgeois partage son histoire, espérant que plus de personnes seront inspirées pour encourager l’accès aux soins palliatifs et l’accès aux renseignements de sensibilisation sur le sujet.
En raison des précautions particulières prises dans le contexte de la COVID-19, les personnes atteintes de cancer et leurs proches aidants font face à de nouveaux défis en lien avec les soins palliatifs et les soins de fin de vie. Pour Chantel Bourgeois, les restrictions liées à la pandémie ont fait qu’elle n’a pu visiter sa mère, Debra Meyer, pendant le séjour de cette dernière aux soins palliatifs. Chantel croit que la pandémie a contribué au déclin de l’état de santé de Debra, qui a été privée d’un réseau d’aide essentiel au moment où elle en avait le plus besoin.
L’expérience du cancer de Debra pendant le COVID-19
En juin 2019, Debra avait du mal à respirer et croyait avoir une pneumonie. Elle s’est donc rendue à la clinique pour y subir une radiographie pulmonaire. Les médecins ont alors découvert une tumeur et c’est ainsi que Debra a reçu un diagnostic officiel de cancer du poumon. Elle a commencé un traitement immédiatement après et a eu sa première chirurgie en août 2019.
La pandémie est ensuite arrivée et Debra s’est rapidement heurtée à des obstacles inattendus. En plus de devoir s’isoler de ses amis et de sa famille, car elle était immunodéprimée, les interventions essentielles à son traitement ont été reportées.
« Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, les choses se sont compliquées, car des rendez-vous étaient annulés et tout devait être reporté », raconte Chantel. « Il y avait tant de restrictions et de règles et celles-ci changeaient constamment, ce qui fait que la prise en charge de son traitement était de plus en plus difficile et chaotique. »
À la fin d’avril 2020, près d’un an après l’annonce de son diagnostic, Debra a vu son état de santé se détériorer à un point tel qu’elle a dû passer une semaine à l’hôpital. Les oncologues ont fait les démarches nécessaires pour qu’elle puisse passer un tomodensitogramme, et peu après, la famille a été informée que le cancer s’était propagé et que des soins de fin de vie seraient bientôt nécessaires. Debra a été transférée à la maison de soins palliatifs de Stedman à Brantford (Ontario) le 6 mai 2020.
C’était difficile de passer du temps ensemble
En raison de la pandémie, seule Chantel a été autorisée à accompagner Debra lorsque cette dernière a été admise aux soins palliatifs, et elle n’a pu passer que les 24 premières heures seule avec sa mère avant de devoir quitter. Compte tenu des restrictions d’accès et de l’interdiction de visite de plus d’une personne à la fois, la majorité de la famille a été obligée de visiter Debra à distance, derrière une vitre.
« Pendant une expérience normale de soins palliatifs, la personne est entourée de son réseau d’aide et sa chambre est remplie d’amour », explique Chantel. « C’est déchirant de penser que ma mère a dû être seule presque tout le temps. À cause de la COVID-19, on nous a volé ces moments avec elle. »
Malheureusement, bon nombre de personnes qui reçoivent des soins palliatifs et des soins de fin de vie n’ont pas accès à tout leur réseau d’aide pendant la pandémie et se sentent donc de plus en plus isolées et seules. Chantel croit que puisque sa mère a été privée de sa famille, elle a perdu espoir et sa santé en a souffert.
« En rétrospective, je comprends bien pourquoi ma mère a abandonné. Elle a baissé les bras, car elle n’avait personne là-bas », se rappelle Chantel. « Elle n’était plus entourée des membres de sa famille et de ses petits-enfants. Les choses qui lui donnaient envie de se battre et les choses qui la rendaient heureuse lui ont été enlevées. »
Nous espérons une amélioration des soins palliatifs et des ressources en matière de cancer
Après avoir passé moins d’un mois en soins palliatifs, Debra est malheureusement décédée, seule, sans sa famille à ses côtés. Ayant été confrontée aux défis posés par la COVID-19 en tant que proche aidante et après avoir été témoin des répercussions profondes que les restrictions liées à la pandémie ont eues sur la santé émotionnelle et physique de sa mère, Chantel espère que notre système de soins de santé priorisera les besoins des patients qui reçoivent des soins palliatifs et veillera à ce que personne n’ait à faire face au cancer seul.
« Personne ne mérite de mourir seul, sans visage familier, sans paroles réconfortantes et sans une main à tenir. Personne ne mérite de passer ses derniers jours en ne voyant ses proches que par une fenêtre, sans pouvoir entendre clairement le son de leur voix, sans pouvoir les toucher, sans pouvoir sentir leur amour. Ce n’est pas comme ça que nous avions imaginé ses derniers jours. »
La Société canadienne du cancer (SCC) est la voix des femmes et des hommes qui ont le cancer à cœur au pays, et à ce titre, elle s’engage à soutenir les personnes touchées par la maladie et leurs proches aidants en veillant à ce qu’ils aient accès plus facilement à l’information, à l’éducation, aux outils et aux programmes d’aide dont ils ont besoin. Tout au long de la pandémie et après celle-ci, tous les Canadiens devraient avoir accès à des soins palliatifs de qualité, abordables et adaptés à leur culture, et ce, peu importe où ils vivent et où ils choisissent de se faire soigner.
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