Soins de fin de vie

Prendre soin de votre enfant jusqu’à la fin de sa vie peut être une expérience extrêmement émotive et physiquement éreintante qui affectera toute votre famille.

Discutez avec votre conjoint, votre famille ou vos amis de vos émotions et de vos peurs. Il est normal de se sentir fâché, coupable et frustré. Mais c’est bien de rire aussi. Il peut être utile de rencontrer un conseiller en matière de deuil ou d’assister à un groupe de soutien. Certaines familles peuvent trouver utile de participer à des groupes de soutien et de parler à des gens qui vivent une situation semblable. D'autres familles peuvent se joindre à des groupes de soutien en ligne ou à des blogues. La parenté, des amis proches, des travailleurs sociaux et des intervenants en soins spirituels pourraient aussi vous aider.

Si vous êtes le père ou la mère de l'enfant, demandez de l'aide. Profitez de l’aide offerte par la famille et les amis. Ils peuvent participer aux soins de l’enfant, amener les autres enfants à leurs activités, préparer des repas et faire des tâches ménagères. Ce type de soutien pratique peut réduire la tension vécue par l'aidant naturel et permettre à la famille de profiter le plus possible du temps qu'il lui reste avec l'enfant.

Vous devez d'abord vous aider avant de pouvoir aider votre enfant. Faites de votre mieux pour rester en bonne santé physique et mentale. Essayez de vous souvenir comment vous avez fait face à certaines situations dans le passé. La respiration profonde et les exercices de relaxation peuvent calmer. Être actif peut aider tant physiquement qu’émotionnellement.

Demandez de l’aide quand vous en avez besoin. Les autres veulent souvent aider, mais ils ne savent pas quoi faire pour vous. Dites-leur ce qui pourrait vous être utile. Demandez à un travailleur social de vous aider à vérifier ce qui en est de votre congé pour raisons familiales si vous travaillez et tout autre service communautaire disponible.

Parlez ouvertement avec votre conjoint et vos enfants. Vous pourriez vouloir protéger votre enfant et ses frères et sœurs en évitant le sujet de la mort et de la fin de vie. Mais vos enfants pourraient avoir besoin d’en parler avec vous. L’équipe de soins peut vous donner de l’information que votre enfant comprendra et qui est appropriée à son âge. En parlant ouvertement, vous pouvez créer une atmosphère où les enfants se sentent à l’aise de parler de ces choses s’ils le souhaitent.

Comme un père et une mère veulent protéger leurs enfants, un enfant pourrait vouloir protéger ses parents et sa famille. Votre enfant peut réaliser que le traitement est inefficace, mais il ne vous en parle pas parce qu’il ne veut pas vous faire de la peine. Ses frères et sœurs peuvent penser la même chose. Incitez votre enfant à vous exprimer ses pensées et à poser toutes les questions qu’il se pose. Il pourrait donc lui être plus facile de parler de ses peurs ou de ses inquiétudes et l’aider à comprendre qu’on a le droit d’avoir peur. Cependant, même si vous l’encouragez, il est possible que votre enfant décide de ne pas partager ses émotions. De plus, il y a des questions qui pourraient tout simplement ne pas avoir de réponses.

Savoir à quoi s'attendre à l'approche des dernières étapes de la vie d'un enfant peut aider sa famille à se sentir préparée et à y faire face. Vous pourriez vous demander ce qui pourrait arriver à votre enfant et à quoi vous attendre quand il sera près de mourir. Demandez à l’équipe de soins palliatifs de votre enfant de vous expliquer les symptômes qui se manifestent quand la mort approche. Cette équipe est là pour vous aider.

L'idée de prendre des décisions de fin de vie est presque inconcevable quand cela se rapporte à votre enfant. L'équipe de soins est là pour discuter de toutes vos questions et préoccupations. Si vous faites des choix et des plans avant le décès de votre enfant, vous pouvez éviter de prendre des décisions précipitées en situation de crise et vous permettez à votre enfant et à votre famille de faire face à la fin de vie avec dignité. Cela peut aussi vous réconforter, vous et votre enfant, de savoir que vous réalisez ses dernières volontés.

Votre enfant pourrait souhaiter que les questions de fin de vie et de soins médicaux soient traitées de façon particulière. Selon l’âge de votre enfant, vous, en tant que parents, pouvez prendre la décision en dernier ressort, mais votre enfant peut quand même y prendre part.

Demandez à l’équipe de soins si elle peut vous recommander des formulaires faciles à remplir qui permettront à votre enfant ou à votre adolescent d’écrire comment il souhaite qu’on le réconforte, qu’on le soutienne, qu’on le traite et qu’on se souvienne de lui. Ces formulaires comprennent l’information suivante:

• la personne que votre enfant souhaite voir prendre les décisions sur ses soins s’il n’en est pas capable
• le type de traitement médical ou de traitement de maintien des fonctions vitales souhaité ou non par votre enfant
• le degré de bien-être souhaité par votre enfant
• comment votre enfant souhaite que les gens le traitent
• ce que votre enfant veut que ses proches sachent

Les adolescents plus âgés qui sont d’âge légal peuvent signer une procuration (testament biologique) pour leurs soins personnels, c’est-à-dire un document juridique qui comporte des directives préalables sur leurs soins médicaux.

Il est important de prendre en considération les bienfaits et les inconvénients des interventions et des soins médicaux. Cela comprend, sans en exclure d’autres, la réanimation cardiopulmonaire (RCP). Le but des soins sera de faire les choses qui engendrent plus de bienfaits que d’inconvénients et d’éviter, ou d’interrompre, les choses qui nuisent davantage qu’elles n’aident.

Il est important de discuter avec l’équipe de soins afin que tout le monde comprenne vos décisions. Toutes ces décisions sont réversibles. On peut les modifier si la situation ou les volontés de votre enfant changent. Vous n’avez qu’à aviser votre médecin ou votre infirmière si vous voulez retirer une ordonnance, peu importe quand. Votre équipe de soins vous demandera probablement de temps en temps si vous êtes à l’aise avec votre décision. Il est possible que, lorsque vous ferez face à la mort de votre enfant, vous changiez d’idée. Si vous êtes à la maison et que vous deviez composer le 911, vous pouvez décider de ne pas révéler les directives préalables au répartiteur.

Planifier quoi faire quand votre enfant mourra, ce n’est pas vouloir sa mort ou perdre espoir. Planifier d’avance les funérailles est la bonne chose à faire pour certaines familles et peut vous aider à vous assurer que les dernières volontés de votre enfant seront réalisées. Il est possible que votre enfant veule savoir qu’on se souviendra de lui d’une manière particulière après sa mort ou qu’il souhaite avoir son mot à dire dans la façon dont sa vie sera célébrée.

Il se peut que votre équipe de soins vous parle d’autopsie et de don d’organe et de tissu. Bien que ce ne soit pas toutes les familles qui choisissent ces options, il est important de discuter de ce que vous ressentez avec votre équipe.