Les besoins de votre enfant

Les besoins de votre enfant peuvent être différents de ceux qu’il avait quand vous étiez concentrés sur la guérison du cancer.

Votre enfant peut éprouver des symptômes physiques à cause du cancer ou de son traitement qui affectent son bien-être physique et émotif et sa qualité de vie. Rassurez votre enfant en lui disant que son équipe de soins peut avoir recours à bien des méthodes pour traiter la plupart de ses symptômes physiques. Mentionnez tous les symptômes ou effets secondaires que votre enfant éprouve à son médecin afin de vous assurer qu’ils soient traités rapidement.

La douleur est un symptôme fréquent du cancer avancé. Vous et votre enfant pouvez être préoccupés par la douleur. Il est important de rassurer votre enfant en lui disant que sa douleur sera maîtrisée.

La fatigue est un autre symptôme courant que votre enfant pourrait éprouver. Il est possible qu’elle ne disparaisse pas même avec plus de repos ou de sommeil.

Votre enfant pourrait ne pas ressentir la faim ou se désintéresser de la nourriture et ne pas aimer les aliments qu’il appréciait auparavant. Si votre enfant trouve qu’il n’est plus agréable de manger ou qu’il est trop difficile de le faire, essayez de ne pas le forcer à manger. Il ne souffrira pas de malaises à cause d’une nutrition inadéquate. Demandez au médecin, à l’infirmière ou à la diététiste de votre enfant plus de renseignements à ce sujet.

Au fur et à mesure que le cancer évolue, l’enfant peut également se sentir essoufflé ou avoir de la difficulté à respirer. Il risque aussi d’avoir des nausées et des vomissements, de la constipation ou de la diarrhée et des troubles de la peau. De nombreux traitements sont efficaces contre tous ces problèmes.

Les enfants confrontés aux derniers moments de leur vie peuvent craindre d’avoir mal, d’être laissé seul, de ne pas être en mesure de faire les choses qu’ils aiment, de quitter leur famille et leurs amis et de ne pas savoir ce qui les attend.

Vous pouvez aider votre enfant à affronter ces peurs de diverses façons. Cela dépend en grande partie de leurs expériences antérieures et de leur niveau de développement. Certains enfants ont besoin de plus de temps pour accepter que leur maladie en est au stade terminal. Il y en a qui ne reconnaissent jamais leur situation.

Votre enfant peut aussi éprouver des émotions négatives, comme être irritable et fâché à un moment donné puis calme et replié sur lui-même juste après. Il veut parfois être moins entouré, peut-être juste des personnes qui lui sont particulièrement chères. Cela peut aider la famille et les amis de savoir que ce type de réaction se manifeste souvent et que c'est normal en fin de vie. C'est une étape naturelle à l'adaptation et ce n'est pas lié à quelque chose qu'ils ont dit ou fait.

Ce qui aide une famille peut être très différent de ce qui en aide une autre. Voici certaines choses qui pourraient aider votre enfant à faire face à la situation, si cela vous semble approprié.

Quand votre enfant souhaite parler, écoutez-le. Parfois, exprimer d’abord vos propres émotions lui fait savoir que c’est bien de parler. Les enfants sont influencés par la façon dont les autres réagissent, alors si vous pouvez planifier d’avance, pensez à la manière dont vous répondrez à ses questions sur la mort et la fin de vie. Soyez franc et acceptez que certaines questions n’aient tout simplement pas de réponses.

Il n’est pas nécessaire de toujours parler de la mort et de la fin de vie. Parfois, vous n’avez même pas besoin de parler. Seule votre présence peut aider. Votre enfant pourrait vouloir à l’occasion que vous le preniez dans vos bras alors qu’à d’autres moments, il voudra seulement que vous lui preniez la main. Souvent, simplement lui faire savoir qu’il ne sera pas seul le réconfortera.

Les enfants d’âge scolaire pourraient vouloir aller à l’école le plus longtemps possible afin de parler et de jouer avec leurs amis. Si votre enfant s’y sent bien, l’école peut l’aider à répondre à son besoin d’avoir des amis, de socialiser et d’être indépendant. Elle pourrait aussi alléger l’ennui et la dépression. L’école stimule l’enfant mais peut aussi être une source de soutien aux parents, leur offrant une pause au cours de la journée. Si votre enfant n’est pas en mesure d’aller à l’école, demandez à son enseignant si ses camarades de classe peuvent lui écrire des lettres, lui faire des dessins ou des vidéos. Encouragez votre enfant à rester en contact avec ses amis et d’autres relations importantes. Ils peuvent le faire par le biais de visites, du téléphone, de la messagerie texte, des courriels et des médias sociaux.

Des objectifs à court terme peuvent donner à votre enfant un sentiment d’accomplissement et un sens à sa vie. L’enfant, en particulier l’enfant plus âgé et l’adolescent, pourrait vouloir accomplir quelque chose de spécial. Demandez à votre enfant ce qu’il aimerait faire. Cela pourrait être simple, comme peindre un tableau, organiser une fête ou faire une sortie d’un jour à un endroit spécial. Ou bien cela pourrait nécessiter des efforts et de la planification, comme obtenir son permis de conduire. Un enfant plus jeune pourrait vouloir apprendre à lire ou à conduire un vélo. On doit vraiment prendre en considération son niveau d'énergie et sa capacité à profiter de cet événement afin que l'expérience soit positive. Il est tout à fait normal que les enfants fassent des projets à long terme même quand ils sont impossibles à réaliser, comme aller à l’université ou se trouver du travail. C’est bien et c’est normal qu’un enfant mourant planifie un avenir impossible.

Laissez à votre enfant autant d’intimité et d’indépendance qu’il le souhaite. Laissez-lui le plus possible exercer un certain contrôle, comme choisir ce qu’il veut manger, quand il veut se laver ou faire des activités spécifiques. Si votre enfant souhaite avoir de la visite, faites-le savoir. À d’autres moments, il peut préférer rester seul, et c’est bien d’en aviser également les gens. Donnez à votre enfant l’occasion de rester seul avec les personnes qui lui sont chères. Il pourrait vouloir leur dire au revoir.

Le bilan de vie est le processus qui permet de repenser à notre vie et d’en parler à une autre personne ou de le lui écrire. Cela peut aider votre enfant à trouver un sens à sa vie et la tranquillité d’esprit, peu importe ses croyances religieuses. C’est un élément important quand on veut boucler la boucle de la vie de notre enfant et confirmer que sa vie a été importante. L’aider à écrire ou à enregistrer l’histoire de sa vie et ses souvenirs pour sa famille peut être un processus significatif tant pour vous que pour votre enfant.

Quand votre enfant se sent prêt à faire des choses, profitez-en bien. Laissez-le jouer et faire ses activités préférées, comme lire, regarder la télévision ou être dehors. Rédigez une liste de choses qu’il aimerait pouvoir faire et choisissez-en quelques-unes lorsqu’il se sent bien. Si votre enfant a hâte au prochain anniversaire par exemple, trouvez comment le célébrer plus tôt. Lisez des histoires et chantez des chansons ensemble. Regardez une comédie. Parlez de moments cocasses et de moments spéciaux. Discutez des choses particulières que votre enfant a faites et dont les gens se rappelleront toujours. Écrivez, dessinez ou faites un album de photos ensemble.

Il est possible que vous n’ayez même pas besoin de parler. Être présent pour votre enfant et lui tenir la main peut être suffisant pour le réconforter. Laissez-lui savoir qu’il ne sera pas seul. Profitez bien de chaque journée, et essayez de vivre pleinement le moment présent. Les choses toutes simples sont parfois les meilleurs moments pour vous et votre enfant.

Personne ne sait vraiment ce que lui réserve l’avenir, mais dites à votre enfant que vous êtes là pour le soutenir et le réconforter. Il est important qu’il sache que vous serez là pour lui et que vous ne cesserez jamais de l’aimer. Parlez des choses spéciales qu’il a faites. Dites-vous à tous les deux combien tout le monde l’aime. Dites-lui qu’il peut mourir. De nombreux enfants se sentent coupables de quitter leurs parents et se demandent ce qui va arriver à leur famille sans eux.

Parlez souvent à votre enfant et faites-le prendre part aux décisions le plus possible, selon son âge. Votre enfant peut vraiment savoir comment il veut vivre sa vie maintenant. Il peut vouloir faire certaines choses avec sa famille et ses amis. Il peut se poser des questions sur la mort. Ce sont toutes des discussions délicates, mais connaître d’avance les souhaits de votre enfant et l’aider à les réaliser peut être réconfortant tant pour vous que pour votre enfant. Il peut vouloir donner des choses qui lui tiennent à cœur, écrire des lettres à ses amis ou partir à l’aventure. Demandez à votre enfant quels sont ses rêves et ses souhaits.

Il est possible que votre enfant veule prendre part à la planification de ses funérailles. Il peut être très utile de discuter des arrangements et d’y mettre la touche finale ensemble, avec la famille et les amis. Planifier quoi faire quand votre enfant mourra, ce n’est pas vouloir sa mort ou perdre espoir. Une fois les choses réglées, tout le monde sait ce à quoi votre enfant s’attend et ce qu’il veut. L’équipe de soins peut vous offrir un soutien et des conseils précieux dans ce processus.