Faire face aux séjours à l'hôpital

Les enfants doivent souvent rester à l’hôpital pour être traités peu après avoir reçu un diagnostic de cancer. Ils passent aussi du temps à l’hôpital pour des tests et des chirurgies ou pour le traitement d’effets secondaires. S’adapter aux séjours à l’hôpital, qu’ils soient longs ou courts, peut être difficile pour tous les membres de la famille, surtout si l’hôpital est loin de la maison.

Être à l’hôpital peut faire peur, en particulier au tout début. C’est un tout nouveau monde, où on ne retrouve pas le confort et la familiarité de la maison. Ce n’est pas surprenant que certains enfants ou certains parents aient l’impression d’avoir perdu le contrôle ou d’être impuissants. Mais il y a de nombreuses façons d’aider votre enfant.

Comme vous passerez beaucoup de temps à l’hôpital tout au cours du traitement, c’est une bonne idée de vous familiariser avec cet environnement et de vous y mettre à votre aise dès que possible. Une fois que ce sera fait, vous pourrez vous concentrez davantage sur les besoins de votre enfant. Les enfants sont plus susceptibles de se sentir à l’aise dans un milieu si leurs parents le sont. Vous pouvez suivre ces conseils.

• Apprenez le plan de l'hôpital et spécifiquement de l'aile dans laquelle se trouvera votre enfant. Demandez quelles zones sont destinées au personnel seulement et lesquelles sont pour la population.
• Localisez les toilettes publiques.
• Trouvez la cuisine des patients et voyez si vous pouvez y apporter certains des aliments préférés de votre enfant. Y a-t-il des machines distributrices de collations et de boissons à proximité? La cafétéria est-elle accessible à tous et à quelle heure?
• Demandez où vous pouvez manger et boire dans l’hôpital.
• Renseignez-vous sur l’équipe de soins de votre enfant et le rôle joué par chaque membre dans les soins qui lui sont prodigués. Ils ont tous des tâches et des responsabilités spécifiques. Sachez à qui vous devez parler quand vous avez des demandes particulières comme des antidouleurs ou des pyjamas propres.
• Demandez aux membres du personnel ce qu'ils attendent des parents relativement aux soins apportés à leur enfant et ce qu'ils offriront à votre enfant pendant vos absences. Les enfants préfèrent souvent que ce soient leurs parents qui les aident quand ils vont à la salle de bain ou qu'ils se lavent. Ils ont tendance à se sentir plus en sécurité et plus à l’aise quand leurs parents prennent part à leur traitement et à leurs soins à l’hôpital. Cela peut aussi vous donner un certain sentiment de contrôle.
• Demandez si les cellulaires sont autorisés dans l'hôpital. Si ce n'est pas le cas, apportez des cartes d'appel prépayées afin de ne pas avoir à vous demander si vous avez la monnaie suffisante pour utiliser un téléphone public.

Quand vous arrivez à l’hôpital, vous pouvez aider à faciliter les choses pour votre enfant en avisant l’équipe de soinsde ce qui suit:

• routines normales de votre enfant, ce qu’il aime et ce qu’il n’aime vraiment pas quand il mange, qu’il dort et qu’il prend son bain
• peurs particulières, comme de la noirceur, des bruits forts ou des aiguilles
• mots utilisés pour nommer les parties du corps
• objets importants, comme un jouet spécial ou un animal en peluche
• tout besoin particulier
• meilleures façons de le faire coopérer
• aides techniques, comme des lunettes ou un appareil auditif
• votre participation à ses soins, comme pour le laver, changer sa couche ou le nourrir

Les enfants de tout âge se sentiront plus à l’aise si vous tentez de créer un semblant de vie normale dans l’hôpital qui est animé et bruyant. Bien sûr, ce ne sera pas tout à fait la même chose, mais vous pouvez essayer ce qui suit:

• Maintenez les routines quotidiennes pour se nourrir, dormir et prendre son bain. (Vous devrez peut-être parler aux infirmières pour coordonner ces routines avec les rondes quotidiennes.)
• Apportez des choses de la maison, comme son oreiller, sa couverture et ses jouets en peluche préférés.
• Laissez-le porter ses propres vêtements ou pyjamas.
• Apportez quelques-uns de ses jouets, de ses livres ou de ses jeux préférés.
• Décorez sa chambre. Renseignez-vous d'abord auprès du personnel hospitalier. Si c'est permis, demandez à l'enfant, à ses frères et sœurs et à ses amis de faire des dessins que vous mettrez sur les murs ou bien fixez-y des affiches qui viennent de la maison. Faites la même chose avec des photos de famille, d'animaux ou de l'enfant qui pratique l'une de ses activités préférées. Les enfants aiment souvent mettre des photos de leur chambre chez eux ou de leur maison. Ses camarades de classe peuvent lui envoyer des cartes ou des bannières qui pourront aussi être posées sur les murs.
• Apportez-lui sa musique préférée. Il est bon que l'enfant ait des écouteurs s'il doit partager sa chambre.
• Vérifiez auprès du personnel si c'est possible de faire régulièrement une «soirée familiale» dans la chambre de votre enfant. Certaines familles y mangent de la pizza ou écoutent un film le soir lorsque le séjour à l'hôpital est long. Cet événement hebdomadaire aide aussi ses frères et sœurs à se sentir mieux.

Tout comme à la maison, vous devez établir des règles claires, cohérentes et adaptées à l’âge de votre enfant sur son comportement. Les enfants trouvent réconfortant d’avoir des routines et des règles claires. Bien sûr vous pouvez être flexible quand votre enfant se sent malade ou qu’il ressent de la douleur. Il est important de respecter l’état de votre enfant et d’y réagir. Mais les enfants s’attendent à ce que les adultes établissent ces règles et ils en ont besoin, même quand ils sont malades. S’il n’y a pas de règles ou si elles changent beaucoup, les enfants peuvent se demander si leur cancer est plus grave que ce qu’on leur a dit ou s’ils vont mourir. Il peut aussi être difficile de fixer de nouveau des règles par la suite.

Essayez de trouver des moyens d’être actif physiquement dans l’hôpital. Marchez jusqu’à la salle de bain ou à la salle de jeux ou jouer à de simples jeux qui incitent à bouger comme les charades ou Simon a dit. Bouger et s’étirer peut aider tout le monde à se sentir mieux. Cela peut aussi aider votre enfant à mieux dormir la nuit s’il est en mesure de faire quelques activités physiques au cours de la journée.

Même à l’hôpital, vous pourrez proposer à votre enfant de faire un choix à de nombreuses reprises. Que ce soit choisir entre un pyjama rouge ou bleu ou une pomme ou une orange comme collation, avoir le choix aide les enfants à se sentir plus en contrôle et à avoir moins peur. Les enfants de tout âge collaborent souvent plus facilement si on leur permet de faire des choix qui ne causent pas de problème avec leur traitement ou leurs soins. Même les jeunes enfants peuvent prendre des décisions telles que le bras sur lequel on prendra leur pression artérielle, l’heure du bain, ce qu’ils vont manger, quels vêtements porter et comment décorer leur chambre. Certains enfants aiment bien avoir une affiche ou un livre d’invités où on doit signer avant de faire toute intervention ou de prendre leurs signes vitaux.. D'autres aiment simplement noter quelles personnes les soignent ou viennent les visiter.

De nombreux hôpitaux ont des salles de jeux ou des programmes spéciaux qui permettent à votre enfant de rencontrer d’autres enfants également hospitalisés. Il y en a même qui ont des espaces extérieurs pour les enfants. On pourrait vous proposer des programmes destinés aux adolescents comme un service de porte ouverte, le cinéma, les jeux ou les événements spéciaux. Il peut être vraiment utile pour les enfants d’entrer en contact avec d’autres jeunes qui vivent des situations semblables.

Les enfants de tout âge ont besoin de savoir qu’ils ont le droit de se sentir en colère ou tristes. Donnez à votre enfant des moyens d’exprimer sa colère et d’autres émotions de façon sécuritaire comme en jouant avec de la pâte à modeler ou des blocs ou en peignant s’il est jeune, en parlant, en faisant des activités physiques, en écrivant et en jouant de la musique ou en faisant des activités artistiques s’il est plus âgé. Dans certains hôpitaux, on offre des programmes de ce genre.

Prendre une pause de l’hôpital peut être énergisant. Même une courte pause pour prendre l’air, aller marcher ou courir ou prendre un café ou une collation loin de l’hôpital peut faire une grosse différence. Il est possible que votre enfant ne puisse pas aller dehors, mais les membres de la famille peuvent prendre des pauses à tour de rôle. Cela peut vous aider à être fort et à être vraiment présent pour votre enfant.

Le temps passé à l’hôpital peut être très ennuyant et les périodes d’attente risquent d’être longues. Essayez de vous y préparer en ayant des choses à faire. Apportez un livre, un casse-tête ou quelque chose d’autre pour vous et votre enfant. Vous pouvez consacrer ce temps à faire le suivi de ce qui se passe. Écrivez le nom des membres de l’équipe de soins et prenez des notes sur les tests et les effets secondaires éprouvés par votre enfant ou notez tout autre renseignement important. De nombreux hôpitaux fournissent un journal familial, une reliure ou même des applications pour vous aider à rester organisé. Faites que ces moments vous soient utiles.

Essayez de bien manger. Ce sera ainsi plus facile pour vous et votre enfant de passer à travers le traitement et la convalescence. À l’hôpital, tous les repas et les collations sont fournis à votre enfant. Dites à l’équipe de soins ce que votre enfant aime et n’aime pas, si votre famille suit un régime particulier ou si vous devez répondre à vos besoins culturels ou religieux. De nombreux hôpitaux sont en mesure d’adapter le menu pour votre enfant.

Bien que les hôpitaux n’offrent pas les repas à la famille, on pourrait vous offrir des collations sans frais comme du jus, du yogourt, des sucettes glacées ou des céréales. Dans certains centres de traitement, vous pourriez avoir un plateau-repas pour un supplément. Dans la plupart des hôpitaux, il y a une cafétéria ou un autre lieu où vous pouvez acheter des aliments.

Il pourrait aussi y avoir une cuisine où vous pourriez conserver et réchauffer la nourriture que vous apportez de la maison. Demandez à l’équipe de soins si vous pouvez apporter de la nourriture de la maison et si c’est le cas, quelles sont les lignes directrices ou les règles à suivre pour la cuisine. Acceptez que les membres de votre famille et vos amis vous apportent des mets préparés. Manger au restaurant peut être coûteux et ennuyant, alors si un proche souhaite vous apporter un plat maison, vous apprécierez sûrement cette pause de la nourriture de la cafétéria de l'hôpital. Apportez à votre enfant ses mets préférés de la maison quand il se sent bien.

S’il n’y a pas de cuisine dont vous pouvez vous servir à l’hôpital, vous pourriez tout de même être en mesure d’apporter vos collations préférées et des aliments réconfort et de les conserver dans une glacière dans la chambre de votre enfant. Une glacière qui se branche au mur pourrait être la plus efficace.

Il peut être très difficile d’avoir une bonne nuit de sommeil quand on fait face à un diagnostic de cancer. Mais être bien reposé peut faire une grande différence dans la manière dont vous êtes en mesure d’affronter ce qui se passe. Voici quelques conseils pour passer une bonne nuit.

• Mettez-vous à l’aise. Cela peut vouloir dire d’apporter ses propres oreillers et couvertures ou son matelas gonflable. Essayez aussi d’avoir la bonne quantité de couvertures afin de ne pas avoir trop chaud ni trop froid.
• Essayez d’établir chaque soir une routine à l’heure du coucher. Les spécialistes du sommeil disent que se coucher à la même heure chaque soir et se lever à la même heure chaque matin est une composante importante de la routine de sommeil. Faire les mêmes étapes le soir, comme fermer les appareils électroniques, mettre des vêtements confortables ou un pyjama, se brosser les dents et lire, peuvent indiquer à votre corps qu’il est temps de dormir.
• Évitez de trop manger ou de trop boire avant d’aller au lit. Évitez la caféine. Boire une boisson tiède ou prendre une collation légère avant de se coucher aide parfois à dormir.
• Essayez de faire un peu d’activité physique le jour afin d’être fatigué. Aller simplement faire une courte promenade et prendre l’air peut aider.
• Essayez de pratiquer des techniques de relaxation ou des activités relaxantes avant de vous coucher comme lire un livre ou écouter de la musique apaisante et baisser les lumières.

Il est possible que vous ayez à vous rendre à l’hôpital sans avoir beaucoup de temps pour vous préparer. Faites en sorte que vos bagages soient déjà prêts. N’oubliez pas de tout étiqueter clairement.

• Carte santé provinciale de votre enfant
• Carte d’hôpital de votre enfant (si on lui en a fait une lors d’une visite antérieure)
• Renseignements médicaux, comme son dossier de vaccination, et informations sur ses réactions aux médicaments ou ses allergies alimentaires
• Calendrier des médicaments ou liste de tout médicament pris par votre enfant ainsi que la quantité administrée (dose) et le moment de les administrer (horaire)
• Aides médicales comme des appareils orthopédiques, des chaussures correctives, des béquilles, des lunettes ou des appareils auditifs
• Couches ou culottes d’entraînement jetables pour bébés et tout-petits
• Papier à lettres et stylo
• Médicaments que votre enfant prend habituellement
• Nom, adresse et numéro de téléphone de votre médecin traitant
• Nom, adresse et numéro de téléphone de votre médecin de famille
• Si vous êtes séparé ou divorcé, tout document juridique indiquant qui a la garde de votre enfant et qui peut prendre les décisions relativement à ses soins

• Vêtements confortables de tous les jours, pour vous et votre enfant
• Pyjamas, robe de chambre et pantoufles
• Articles de toilette comme brosses à dents, pâte dentifrice, shampoing, peigne ou brosse
• Oreillers et couvertures de la maison, pour vous et votre enfant
• Quelques jeux, jouets, livres ou photos de famille préférés de votre enfant
• Manuels scolaires et travaux en cours
• Écouteurs afin que vous ou votre enfant puissiez écouter la télévision ou de la musique sans déranger les autres enfants ou parents
• Cartes téléphoniques pour faire des appels locaux et interurbains
• Petite monnaie pour les distributeurs automatiques