Vos commentaires favorisent l’accès à des renseignements clairs, empreints de compassion et exploitables sur le cancer.

En 2022, la Société canadienne du cancer (SCC) s’est associée au Women’s College Hospital pour étudier (lien en anglais seulement) les obstacles à l’accès aux soins virtuels contre le cancer et à leur utilisation, et pour renforcer le soutien afin de favoriser des expériences plus efficaces et équitables. Certaines des personnes qui ont participé à cette recherche étaient également des membres du Panel sur l’expérience du cancer.

En s’appuyant sur ce travail, la SCC a incité des membres du panel à concevoir nos ressources sur les soins virtuels du cancer. Les sujets ont été définis en s’inspirant de travaux de recherche, alors que le processus de conception a contribué à l’établissement et à l’organisation des priorités en matière de contenu, et à l’identification des formats qui seraient les plus utiles.

Ce que nous avons changé

À l’aide des résultats de recherche et de commentaires obtenus dans des groupes de discussion, la SCC a élaboré des formats plus pratiques, y compris des vidéos, des listes de vérification et du contenu narratif. Les changements ont été apportés par ce que nous avons entendu au sujet des principaux besoins en matière de convivialité, d’organisation et de méthode de partage d’information.

Nous avons appris qu’un espace calme, une connexion Wi-Fi fiable et la protection de la vie privée à la maison ne sont pas toujours possibles. Cela nous a permis d’obtenir des exemples plus réalistes de l’accès aux soins virtuels et de la façon dont ces aides sont limitées. Nous avons aussi insisté sur le rôle des proches aidants et des sympathisants, contribuant ainsi à des requêtes plus claires qui aident les gens à réfléchir à leurs préférences et à leur vie privée.

Nous avons également renforcé la nécessité de proposer des formats accessibles, des légendes, la possibilité de mettre sur pause ou de revenir en arrière, et des formats supplémentaires, comme des transcriptions et des listes de vérification, afin que les gens puissent avancer à leur propre rythme. Nous avons souligné l’importance d’une organisation claire et pratique dans les différentes étapes de l’expérience de cancer, facilitant ainsi la navigation dans le contenu. Enfin, nous avons mis en relief l’importance de savoir la façon dont l’information est partagée et les endroits où elle est partagée, y compris le besoin de la rendre crédible et disponible par des voies cliniques et communautaires fiables.

Ces commentaires nous ont aidés à prendre des mesures de soutien plus concrètes afin que les gens puissent utiliser les soins virtuels avec plus de confiance.

Grâce à des groupes de discussion, à des tests d’utilisabilité et à un sondage, les membres du panel ont contribué à l’adoption d’améliorations pour Essais cliniques sur le cancer au Canada, un site Web national qui fournit des renseignements axés sur les patients concernant des essais cliniques partout au Canada auxquels il est possible de s’inscrire. Les participants ont décrit la recherche d’essais comme un processus émotionnel où la chaleur et le contact humain importent tout autant que la fonctionnalité.

Les commentaires ont également mis en évidence des obstacles, notamment les suivants :

• Trop de jargon médical ou de détails techniques peuvent entraîner de la confusion et être accablants.
• Des fonctions de recherche et de filtrage incohérentes peuvent rendre la navigation plus difficile, en particulier sur les appareils mobiles.
• Nous devons concevoir le site pour différents besoins et préférences.

Ce que nous cherchons à accomplir

Nous améliorons la façon dont nous présentons et étayons l’information sur les essais cliniques et nous prévoyons d’ajouter des résumés clairs et en langage simple d’ici la fin de 2027. Ces résumés aideront les gens à comprendre ce qu’implique une participation et les attentes qu’ils peuvent avoir. Nous équilibrerons la précision scientifique avec l’empathie et l’accessibilité, afin que l’information soit digne de confiance et accessible. Nous renforcerons aussi les voies de contact afin qu’il soit plus facile pour les gens de communiquer avec les équipes d’essais cliniques, de poser des questions et de se sentir soutenus tout au long du processus. Enfin, nous expliquerons la confidentialité et la confiance plus clairement, en ayant recours à un langage compréhensible, afin que les gens puissent prendre des décisions éclairées sur la façon dont leurs renseignements sont utilisés et protégés.

Ces recommandations permettront d’améliorer le site Web d’Essais cliniques sur le cancer au Canada. Ils aideront un plus grand nombre de personnes partout au Canada à accéder à des renseignements crédibles sur les essais cliniques et à se sentir rassurées et pleines d’espoir alors qu’elles explorent diverses options.

Avec le soutien de Manuvie, la SCC a organisé des groupes de discussion pour mieux comprendre les contraintes financières qui peuvent découler du traitement du cancer et du rétablissement, et pour déterminer la façon dont les renseignements que nous partageons peuvent mieux répondre aux défis auxquels les gens font face. Les membres du panel nous ont fait part de leurs points de vue sur ce qui rendrait le soutien plus pratique et plus facile d’accès. Voici certaines choses que nous avons entendues :

• Beaucoup de gens pensent d’abord aux contraintes financières dans une « vue d’ensemble », mais constatent que le fardeau s’accumule souvent à travers les coûts quotidiens, comme le stationnement, les déplacements, la garde d’enfants et les journées de travail manquées.
• Même lorsque de l’aide existe, les gens doivent faire le tri parmi des informations dispersées, interpréter des critères d’admissibilité complexes et gérer de la paperasse sans conseils cohérents.
• Les participants souhaitent aussi tisser des liens avec des pairs qui ont vécu une expérience semblable à la leur et qui peuvent les diriger en faisant preuve d’empathie et en utilisant leurs connaissances pratiques.

Ce que nous cherchons à accomplir

Ces constatations façonnent le plan à plus long terme que nous élaborons dans le but d’améliorer les renseignements traitant des finances et de la navigation, de sorte que le soutien soit accessible, personnel, ciblé, et plus facile à trouver et à utiliser. Elles orienteront aussi la stratégie de contenu pour un futur répertoire d’outils, de produits et de ressources éducatifs visant à aider plus de personnes au Canada atteintes de cancer à gérer le fardeau financier de la maladie.

Vos idées nous aideront à offrir des conseils mieux adaptés et plus pratiques qui répondent aux besoins des gens pendant une période difficile.

Dans le cadre de ces initiatives, nous avons constaté que le défi n’est pas seulement l’accès à l’information. L’objectif est d’aider les gens à comprendre l’endroit où commencer, les éléments les plus importants et les prochaines étapes.

Certains de ces éléments sont pratiques, comme l’utilisation de contenus superposés, de raccourcis et de signaux clairs concernant la « prochaine étape ». Nous avons aussi appris la valeur du soutien humain, notamment le partage de renseignements sur la Ligne d’aide et d’information sur le cancer et sur d’autres services que nous offrons. La mobilisation de personnes ayant une expérience vécue de cancer nous a aussi montré que la recherche et l’utilisation d’information pendant la maladie sont profondément émotionnelles. Votre participation nous aide à veiller à ce que nos ressources soient non seulement précises, mais aussi utilisables, réconfortantes et fondées sur une expérience réelle.

Remerciements

Nous remercions sincèrement les membres de notre Panel sur l’expérience du cancer et tous ceux qui ont partagé leur expertise dans ces projets.

Nos informations et nos ressources sont plus solides lorsque nous les concevons avec des personnes atteintes de cancer, et pas seulement pour elles. Vous aidez des personnes atteintes de cancer à avoir un sentiment d’appartenance plus fort, à mieux comprendre la maladie et à obtenir du soutien. Nous vous sommes reconnaissants de vos précieuses informations et de votre participation continue alors que nous apprenons et que nous nous améliorons ensemble.