Depuis 30 ans, une équipe dévouée de la Société canadienne du cancer (SCC) soutient les personnes atteintes de cancer grâce à la Ligne d’aide et d’information sur le cancer. Ce service offre de l’information actuelle et fiable aux personnes atteintes de cancer, à leurs aidants, à leurs familles et amis, ainsi qu’au grand public et aux professionnels de la santé.
Nos spécialistes empathiques sont là pour vous écouter, comprendre votre situation et vous aider à traverser votre expérience de cancer. Vous pouvez leur parler des sujets suivants :
- tous les types de cancer;
- les traitements contre le cancer et leurs effets secondaires;
- les essais cliniques;
- les moyens de faire face au cancer;
- les services de soutien psychosocial; la prévention;
- l’aide disponible au sein de la communauté;
- les moyens d’entrer en contact avec des personnes qui sont passées par là.
Si vous avez reçu un diagnostic de cancer ou que vous soutenez un proche atteint de la maladie, vous pourriez avoir une foule de questions et rencontrer de nombreux défis. Ce n’est pas l’information sur le cancer qui manque, mais il peut être difficile de s’y retrouver. Lorsque vous communiquez avec la Ligne d’aide et d’information sur le cancer, vous vous adressez à une personne qui comprend ce que vous vivez et qui peut vous aider à trouver le soutien et l’information dont vous avez besoin, au moment où vous en avez le plus besoin.
Ameek, spécialiste de la Ligne d’aide et d’information sur le cancer, s’est jointe à l’équipe après avoir obtenu sa maîtrise en santé publique. Elle souhaitait rendre l’information sur la santé plus accessible, en particulier pour les personnes atteintes de cancer.
« Lorsque vous êtes suivi en oncologie, vous assistez à de nombreux rendez-vous en rafale et recevez énormément d’information de la part des médecins. À moins de savoir exactement ce qui se passe, c’est facile de mal interpréter certains renseignements. C’est très difficile de ne pas perdre le fil, explique Ameek. La raison pour laquelle j’ai voulu travailler à la Ligne d’aide et d’information sur le cancer, c’est que je voulais aider les gens à mieux comprendre leur situation et à se sentir plus outillés dans leur expérience de cancer. »
Ameek présente tout ce qu’il y a à savoir sur la ligne d’assistance : la façon de la joindre, le déroulement d’un appel, les questions les plus fréquentes, et l’accès aux ressources et à l’information pertinentes pour vous.
Qu’est-ce que la Ligne d’aide et d’information sur le cancer?
Il s’agit d’un service national et gratuit à l’intention des personnes atteintes de cancer, de leurs aidants, de leurs proches et des professionnels de la santé, qui leur permet de recevoir de l’information et des ressources crédibles en réponse à leurs questions.
Nous n’offrons pas de conseils médicaux, mais nous pouvons vous présenter les soins standard, le déroulement des rendez-vous et les types de questions à poser. Bien sûr, nous pouvons aussi vous mettre en contact avec une foule de ressources différentes. Si vous avez besoin de soutien affectif ou d’aide pratique durant vos traitements, nous vous guidons vers les bonnes ressources.
Nos services couvrent tous les types de cancer et toutes les étapes de l’expérience de cancer. Vous pourriez en être à l’étape du dépistage ou faire des tests spécialisés parce que vous avez un risque élevé de développer la maladie. Vous pourriez avoir reçu un diagnostic récent de cancer ou être au stade palliatif. Quelle que soit votre situation, nous vous fournissons de l’information et des ressources adaptées.
Le service est entièrement bilingue, donc il offre tous ses programmes en français et en anglais. Les personnes qui préfèrent s’exprimer dans une autre langue ont aussi accès à des services d’interprètes par téléphone.
Par quels moyens les gens peuvent-ils communiquer avec la Ligne d’aide et d’information sur le cancer?
Notre ligne téléphonique est ouverte de 9 h à 19 h, heure de l’Est. Appelez-nous sans frais au 1 888 939-3333.
Vous pouvez accéder à notre service de clavardage en direct sur notre site Web cancer.ca. Une fenêtre de clavardage s’ouvre lorsque vous parcourez le site; vous pouvez l’utiliser pour lancer une conversation. Si nous ne sommes pas disponibles, vous pouvez nous laisser un message dans la fenêtre et nous ferons un suivi.
Vous pouvez nous écrire un courriel à l’adresse info@cancer.ca ou remplir un formulaire sur notre site Web.
Nous offrons aussi un processus de référencement par l’entremise des maisons d’hébergement de la SCC. Si des résidants des maisons d’hébergement ont des questions ou ont besoin de soutien supplémentaire, les coordonnateurs et le personnel des maisons peuvent soumettre un référencement en leur nom directement à la ligne d’assistance. Nous ferons ensuite un suivi et communiquerons avec les personnes concernées pour discuter de leurs besoins.
Dans la même lignée, les professionnels de la santé peuvent soumettre un formulaire de référencement sur notre site Web. Si des personnes atteintes de cancer ou des aidants ont des questions ou ont besoin de plus de soutien, les professionnels de la santé peuvent les aiguiller vers nous, et nous assurerons un suivi.
Quels genres de services de soutien pratiques la ligne d’assistance propose-t-elle aux appelants?
Nous pouvons aiguiller les personnes vers un vaste éventail de ressources, en fonction de leurs besoins. Nous essayons d’adapter chaque conversation au lieu de résidence de la personne, à son âge et à ses questions pointues.
Un bon exemple de service pratique est le transport aux rendez-vous. C’est l’un des principaux que nous offrons. Nous pouvons aider les personnes à coordonner leurs déplacements, que ce soit par le programme de la SCC Roues de l’espoir ou par des ressources externes. L’aide financière est aussi un volet important de nos services. Nous aidons les gens à découvrir l’aide gouvernementale à laquelle ils ont accès, peu importe s’ils étaient salariés ou travailleurs autonomes avant leur diagnostic.
Nous pouvons aussi offrir une aide matérielle, par exemple aux personnes qui ont besoin d’équipement médical pour suivre leurs traitements, qui ont besoin d’installer un lit d’hôpital chez eux ou qui doivent reconfigurer leur salle de bain. Nous pouvons les orienter vers des programmes ou des magasins locaux pouvant leur fournir cet équipement.
De plus, nous aidons les gens à se procurer des accessoires comme des prothèses capillaires, des chapeaux et d’autres prothèses. Nous pouvons les accompagner dans la commande d’articles offerts dans le cadre de programmes de la SCC ou faire d’autres recherches si leurs besoins sont plus spécialisés.
En quoi est-ce différent de communiquer avec la Ligne d’aide et d’information sur le cancer que de chercher des réponses en ligne?
La principale différence est la transparence par rapport à l’information que nous offrons. Il y a beaucoup d’information en ligne, accessible comme jamais auparavant. Ce qui nous inquiète, par contre, c’est qu’on ne connaît pas toujours la source ou le contexte derrière les renseignements obtenus en ligne.
Lorsque vous communiquez avec la ligne d’assistance, vous savez que l’information que nous offrons provient de sources fiables. Nous indiquons toujours clairement la provenance de l’information et la manière de la consulter vous-même au besoin. Nous avons une équipe qui gère notre site Web, cancer.ca, et nous indiquons les réviseurs experts et les références que nous avons utilisés. Quand vous communiquez avec nous, vous avez la certitude que toutes les sources sur lesquelles nous nous fions sont dignes de confiance et sont revues par un comité de lecture.
Si la personne mentionne un type de cancer, son stade, son âge et sa situation, nous faisons de notre mieux pour adapter l’information en conséquence. Lorsque vous faites une recherche générale en ligne, vous obtenez tout et n’importe quoi sur le sujet. L’information pourrait ne pas s’appliquer à vous du tout. Nous faisons une grande partie du travail pour vous, en vous transmettant uniquement l’information pertinente pour vous.
Lorsque vous faites une recherche en ligne de nos jours, la réponse qui apparaît en premier est générée par l’intelligence artificielle (IA). Avant, vous deviez parcourir les résultats et consulter les sources qui vous paraissaient les plus fiables ou exactes. Maintenant, l’information est résumée pour vous. Donc, à moins que vous preniez le temps de consulter les références utilisées par le résumé d’IA, vous pourriez obtenir une réponse vous disant que vous n’avez plus rien à faire, qu’il n’y a aucun traitement ni essai clinique pour vous aider. Mais cette réponse pourrait provenir d’une seule source. C’est de plus en plus difficile de repérer l’IA et de trouver les sources de l’information qu’elle répand.
Quand vous communiquez avec nous, nous avons une conversation complète. Même si nous vous envoyons par courriel les mêmes sources que vous avez trouvées en ligne, vous saurez que cette information est crédible ou revue par un comité de lecture.
Qui compose l’équipe de la Ligne d’aide et d’information sur le cancer? Comment vous tenez-vous informés sur le cancer et le système de santé canadien?
Nous avons tous un bagage professionnel en santé ou en services sociaux, donc nous comprenons le système de santé canadien. Nous suivons aussi une formation sur l’oncologie lorsque nous nous joignons à l’équipe. Comme nous recevons des appels de toutes les provinces, nous devons comprendre les différences structurelles entre celles-ci. Tous les membres de l’équipe comprennent donc les processus de soins, les différences entre les régimes d’assurance maladie d’une province à l’autre, et d’autres choses de ce genre. Lorsque les gens parlent à un ou une spécialiste, ils peuvent avoir la certitude qu’ils s’adressent à quelqu’un qui a les connaissances et l’expertise nécessaires pour répondre à leurs questions et les rassurer.
De plus, le domaine de l’oncologie évolue rapidement. Il y a toujours de nouvelles études et de nouveaux essais cliniques en cours. Certains traitements qui fonctionnaient auparavant ne sont peut-être plus recommandés. Même les ressources changent vite : il y a toujours de nouvelles fondations caritatives et groupes de soutien qui sont créés. Nous suivons donc de la formation continue pour nous tenir à jour. De cette façon, nous pouvons offrir le meilleur service possible aux personnes qui nous contactent.
Quelles sont certaines des questions les plus fréquentes posées à la Ligne d’aide et d’information sur le cancer?
Les questions que nous recevons le plus appartiennent à trois catégories : les finances, le soutien affectif et l’expérience de cancer au Canada.
Nous recevons tous les jours des questions sur l’aide financière. Parfois, elles ne portent pas sur des ressources en particulier. Des personnes qui ont récemment reçu un diagnostic veulent savoir ce qui les attend. Certaines ont travaillé à temps plein dans une entreprise toute leur vie et doivent prendre congé de six mois à un an pour se consacrer à leurs traitements. Elles communiquent avec nous pour comprendre ce qui se produira et ce qu’elles peuvent faire dans cette situation. Comment pourront-elles payer leurs factures? Comment pourront-elles nourrir leur famille et s’en occuper?
Bien souvent, les gens ne savent pas que le gouvernement offre des prestations, que ce soit par des programmes provinciaux ou fédéraux, ou qu’ils peuvent recevoir de l’aide de groupes de bienfaisance, comme des organismes communautaires. Nous aidons souvent les appelants à communiquer avec des banques alimentaires ou à obtenir des cartes-cadeaux d’essence, par exemple.
D’un point de vue plus factuel, nous nous faisons demander tous les jours de décrire l’expérience globale de cancer. Des gens nous appellent parce qu’ils viennent tout juste de recevoir un diagnostic ou qu’un de leurs proches en a reçu un. Nous leur expliquons alors le parcours qui les attend. Par exemple, nous leur disons qu’ils se feront diriger vers un ou une spécialiste qui les aidera à déterminer les meilleures options et le plan de traitement le mieux adapté.
Un diagnostic soulève beaucoup d’émotions, donc nous aidons aussi les gens à accéder à un soutien affectif. Nous les orientons, par exemple, vers des groupes de soutien, du counselling ou du soutien par les pairs. Parfois, les gens savent qu’ils doivent parler à quelqu’un, mais ne savent pas à qui s’adresser. Parfois, ils ne connaissent pas les programmes qui existent ou ne savent pas comment y accéder. Certaines personnes nous contactent parce qu’elles se sentent dépassées ou parce qu’elles ne sont pas à l’aise de discuter avec leurs proches. Elles ont donc besoin d’une échappatoire externe et veulent parler avec des personnes qui comprennent ce qu’elles vivent.
Qui gagne à communiquer avec la Ligne d’aide et d’information sur le cancer?
Toutes les personnes touchées par le cancer. Certaines personnes croient qu’elles doivent avoir reçu un diagnostic ou suivre des traitements activement pour nous contacter, mais c’est faux. Vous pouvez nous appeler simplement parce que le dépistage ou votre historique familial de cancer vous préoccupe.
Nous sommes aussi là pour vous aider lors de ces premières étapes ou au moment du diagnostic. S’il vous reste des questions après un rendez-vous ou qu’il y a quelque chose que vous ne comprenez pas, nous serons heureux de vous renseigner. Si vous avez du mal à démêler les termes médicaux, nous pouvons vous offrir plus de contexte. Vous vous sentirez alors plus en confiance à votre prochain rendez-vous, en ayant plus d’information en main. C’est, selon moi, la grande valeur de ce service : nous offrons un complément aux conversations qu’ont les gens avec leurs équipes de soins.
Est-ce possible d’appeler au nom d’une personne atteinte de cancer?
Oui, une grande part de nos questions proviennent d’aidants ou de proches de personnes atteintes. Nous sommes toujours prêts à leur parler. Lorsque ces personnes communiquent avec nous, elles se demandent souvent comment soutenir la personne atteinte de cancer. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse à ce genre de questions : tout dépendra de la personne. Par contre, nous avons sur notre site des conseils généraux pour aider quelqu’un. Ce contenu vous donnera des idées pour venir en aide à la personne atteinte, mais nous insistons principalement sur l’importance d’avoir une conversation franche avec elle, comme chaque personne a des préférences et des besoins différents.
Nous recevons souvent des appels au sujet des essais cliniques et de la recherche provenant de proches plutôt que de la personne atteinte elle-même. Certains diront : « Ma mère s’est fait dire qu’il ne lui reste plus d’options. Est-ce qu’il existe des essais cliniques? Quel type de recherche a lieu en ce moment? » C’est beau de voir que les personnes atteintes ont quelqu’un qui défend leurs intérêts. Nous nous ferons un plaisir d’explorer ces options avec vous et de vous transmettre des ressources pour que vous ayez davantage confiance envers les soins que votre proche reçoit.
Comment est-ce de faire partie de l’équipe de la Ligne d’aide et d’information sur le cancer et d’échanger avec autant de personnes chaque jour?
Honnêtement, c’est un grand privilège. Le cancer est une période difficile à traverser. Même pour les personnes qui ont reçu un diagnostic précoce qui semble rassurant, c’est une situation très lourde d’un point de vue affectif. Leurs proches peuvent aussi être très secoués. Le fait que ces personnes s’ouvrent à nous de cette façon, pendant cette période, est un réel honneur.
C’est très spécial de contribuer un tant soit peu aux soins de quelqu’un, par exemple en l’aidant à trouver une solution pour se rendre à ses traitements, ou de manière plus vaste, en faisant plusieurs suivis avec une personne et en la guidant tout au long de son expérience. Dans tous les cas, les personnes nous invitent dans une partie difficile de leur vie. Elles peuvent être très franches et authentiques. Je sais que je le répète, mais c’est un privilège qu’elles nous fassent assez confiance pour nous raconter leur histoire.
Enfin, notre équipe est géniale. Nous collaborons constamment et sommes là pour nous soutenir mutuellement. Alors que nous échangeons avec les appelants, nous échangeons aussi entre nous pour nous assurer de partager des ressources pertinentes et exactes. C’est une dynamique qui m’est très précieuse.
Comment prenez-vous soin de votre santé mentale après avoir passé la journée à parler de cancer?
Notre santé mentale et notre bien-être sont toujours une priorité. Nous pouvons ralentir le rythme au besoin. Lorsqu’on fait ce travail depuis un moment, on s’habitue à passer d’une interaction à l’autre. Puis, il arrive qu’une interaction soit riche en émotions ou qu’une situation nous touche plus profondément, si par exemple elle s’apparente à celle de notre famille ou à quelque chose qu’on a vécu personnellement. Les membres de l’équipe et les gestionnaires se soutiennent beaucoup les uns les autres, donc nous pouvons toujours faire une petite pause si nous en ressentons le besoin.
Nous avons aussi des outils pour gérer des situations de crise. Nous sommes formés en premiers soins en santé mentale et en gestion de crise, pour répondre aux appels plus difficiles. Ces connaissances nous aident à prendre soin de nous et à établir des limites personnelles saines, tout en offrant un soutien aux personnes avec lesquelles nous échangeons.
Nous utilisons aussi le « code lavande ». Ce signal indique à notre équipe que nous avons conclu une interaction très difficile et qu’il nous faudra plus de temps qu’à la normale avant de passer au prochain client ou à la prochaine cliente. Ce système nous donne l’occasion de prendre une pause, de nous recentrer et de discuter entre collègues au besoin. Avec ces mesures de soutien en place, nous sommes capables de prendre soin de notre santé mentale pour continuer à faire preuve d’empathie et de compassion auprès des personnes que nous aidons, et à leur donner l’attention qu’elles méritent.
Y a-t-il des moments dont vous vous souvenez longtemps?
Pour moi, ce sont les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic ou qui vivent une récurrence de cancer après de nombreuses années, et qui doivent composer de nouveau avec la maladie et revisiter le système de santé. Ces interactions me marquent particulièrement, parce que quand ces personnes nous parlent des nouvelles données par leur médecin, c’est à nous de les rassurer et de les mettre à l’aise pour la suite des choses.
Quant aux histoires individuelles, c’est difficile! Nous parlons à énormément de personnes et parfois certaines conversations nous marquent pour des raisons banales. Parfois, quelqu’un mentionne son anniversaire, et c’est la même date que la mienne, ou il a le même nombre de frères et sœurs que moi, ou a grandi dans le même coin. Ces liens plus personnels me reviennent en tête, parce qu’ils rendent nos échanges encore plus humains.
En l’honneur du 30e anniversaire de la Ligne d’aide et d’information sur le cancer, y a-t-il quelque chose que vous aimeriez que plus de personnes sachent au sujet de celle-ci?
Ce que je dis tout le temps, c’est de ne pas hésiter à nous appeler ou à nous écrire. Vous n’avez pas besoin de vous préparer ou de nous contacter pour une raison précise. Vous pouvez simplement appeler et nous expliquer où vous en êtes dans votre parcours. Nous vous transmettrons alors les ressources qui vous seront les plus utiles, selon nous. Nous comprenons que le cancer est une expérience très difficile à traverser, donc que vous pourriez ne pas être en mesure de parler de tout ce que vous vivez. En discutant avec nous, vous pourriez remarquer des lacunes dans vos soins ou dans les ressources que vous utilisez que nous pourrions vous aider à combler.
La Ligne d’aide et d’information sur le cancer est toujours là pour vous écouter. Nous avons le luxe de pouvoir prendre notre temps. Les gens disent souvent qu’ils se sentent pressés durant leurs rendez-vous médicaux ou qu’ils n’ont pas pu poser toutes leurs questions. Nous sommes là pour ça. Vous pouvez nous parler aussi longtemps que vous le voulez.
Si vous n’avez pas de question à poser, mais que vous devez parler à quelqu’un, je suis d’avis que c’est le moment idéal pour nous appeler. Nous nous ferons un plaisir de discuter avec vous et de cerner ce dont vous avez besoin. Même si vous ne recevez pas d’information ou de ressource en particulier durant l’interaction, vous saurez au moins comment nous joindre et vous comprendrez nos services. Si vous avez besoin de quelque chose à l’avenir, vous saurez qui appeler.
La Ligne d’aide et d’information sur le cancer est accessible en ligne, par téléphone et par courriel, pour répondre à vos questions sur le cancer et pour vous aider si vous avez des préoccupations.
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