Parler à votre enfant de son cancer

Certains parents pensent qu'ils peuvent protéger leur enfant en ne lui disant rien du tout sur le cancer. Mais les enfants s’aperçoivent habituellement que quelque chose ne va pas. Les experts s'entendent pour dire que même les enfants de 3 à 4 ans devraient savoir la vérité selon leur niveau de compréhension.

Il est tout naturel de vouloir protéger ses enfants de quelque chose qui fait peur en ne leur parlant pas du cancer. Mais les enfants sont en mesure de déceler que quelque chose ne va pas vu le comportement de tout le monde. Il est préférable de parler de ce qui ne va pas de manière à ce qu’ils comprennent. Il y a de nombreuses bonnes raisons d’être franc.

• Être franc aide votre enfant à développer un sentiment de confiance envers vous et l’équipe de soins. Les enfants ont plus peur quand ils ne savent pas ce qui leur arrive ou pourquoi cela leur arrive.
• Être franc permet à votre enfant d’avoir la bonne information sur le cancer et son traitement. Si vous ne lui dites pas la vérité, il se servira de son imagination pour tenter de comprendre ce qui se passe. Certains enfants craindront que la situation soit plus grave qu’elle ne l’est en réalité.
• Si vous dites à votre enfant pourquoi il reçoit des traitements (médicaments ou ponction lombaire par exemple), il pourrait être plus disposé à collaborer même quand les traitements sont incommodants.
• Être renseigné sur sa maladie et son traitement peut aider votre enfant à se sentir plus en contrôle alors qu’il sent qu’il ne peut plus rien maîtriser. Quand il sait ce qui va se passer, il peut trouver des façons de faire face au traitement.
• Si vous prétendez que tout va bien, votre enfant pourrait penser qu’il ne doit pas parler de ses propres inquiétudes. Il pourrait ne pas vous dire comment il se sent ou ce dont il a besoin.

Si vous ne savez pas comment entamer une conversation sur le cancer avec votre enfant, vous n’êtes pas le seul. Demandez à l’équipe de soins de votre enfant comment discuter du cancer avec lui. Il arrive souvent que l’équipe de soins soit présente quand vous parlez du diagnostic à votre enfant pour la première fois. La plupart du temps, c’est son médecin qui lui parlera du diagnostic alors que vous serez également présent. L’équipe de soins de votre enfant est toujours là pour vous soutenir, vous et votre enfant.

Que vous en soyez à votre première conversation avec votre enfant ou que vous abordiez de nouveau certains sujets, ces conseils peuvent vous aider.

Choisissez un moment où vous vous sentez calme. Il est difficile de parler si vous êtes dépassé par vos propres émotions. Répéter les choses importantes que vous voulez dire peut aider. Mais ne faites pas trop pression sur vous-même pour avoir la conversation parfaite. Il y aura d’autres moments pour parler.

Demandez à quelqu’un d’être présent. Si vous faites partie d’une famille à 2 parents, essayez de trouver un moment où vous êtes tous les deux présents pour vous soutenir et soutenir votre enfant. Si vous faites partie d’une famille monoparentale, pensez à demander à quelqu’un qui est proche de votre enfant d’être présent. Votre enfant saura ainsi qu’il y a d’autres adultes qui le soutiennent.

Ayez de brèves discussions. Une seule conversation sur le cancer avec votre enfant ne suffira pas. Avoir plusieurs discussions brèves incitera votre enfant à parler et à poser des questions et lui fera comprendre qu’il peut vous parler du cancer n’importe quand.

Utilisez des mots simples et directs. Employez un langage simple et faites des phrases courtes. Vous connaissez votre enfant et vous savez quels mots il comprendra. Essayez d’utiliser ou d’expliquer les mots que votre enfant entendra son équipe de soins employer. Vous pouvez lui expliquer la chimiothérapie en disant que ce sont des médicaments spéciaux qui le débarrasseront du cancer par exemple. Une tumeur peut être décrite comme une masse dans son corps. L’enfant peut être confus s’il entend différents mots de différentes personnes. Même en utilisant des mots simples, il est possible que vous deviez expliquer les choses plusieurs fois, en particulier si votre enfant est jeune.

Cela signifie de ne pas utiliser d’euphémismes, c’est-à-dire des mots ou des expressions que les gens emploient parce qu’ils trouvent que les vrais mots sont trop durs ou effrayants. Ces mots peuvent rendre confus l’enfant atteint de cancer tout comme ses frères et sœurs. Si vous évitez d’utiliser le mot cancer, par exemple, et que vous dites seulement que votre enfant est malade, ses frères et sœurs risquent de mal l’interpréter. La prochaine fois que son frère par exemple sera malade à cause d’un rhume, il peut avoir peur de devoir aller à l’hôpital et de recevoir une chimiothérapie. Il est préférable d’employer le mot précis, de l’expliquer et de le dissocier des mots qui font partie de la vie de tous les jours.

Pensez à la façon dont votre enfant peut comprendre vos mots. Les enfants comprennent souvent les mots au sens littéral. Essayez de lui expliquer ce que les mots ou les expressions signifient ou choisissez des mots différents pour expliquer de nouvelles idées. L’anesthésie générale est souvent décrite comme un moyen d’endormir, mais ces mots peuvent rappeler à l’enfant l’animal domestique qui a été «endormi» et se demander s’il va mourir lui aussi. Essayez de ne pas utiliser des mots comme «mauvais» ou «bon» en parlant du cancer. Il y a des gens qui disent que les cellules cancéreuses sont de «mauvaises cellules». À cause de ce terme, l’enfant peut penser qu’il y a quelque chose de mauvais en lui. Il peut aussi penser qu’il a le cancer parce qu’il a été mauvais ou qu’il a fait quelque chose de mal. Employez plutôt des expressions comme «des cellules malades». Utilisez le mot «cancer» ouvertement quand vous parlez de la maladie pour lui montrer qu’il n’y a pas de problème à dire ce mot et ainsi éviter la confusion et les malentendus par rapport à d’autres maladies.

Incitez votre enfant à poser n’importe quelle question n’importe quand. Permettez à votre enfant de vous demander n’importe quoi, et incitez-le à le faire, même s'il veut discuter d'un sujet extrêmement difficile pour vous (comme la mort et la période qui la précède). Les enfants de tout âge s’inquiètent du cancer. Certains enfants posent tout de suite des questions. D’autres ont besoin de plus de temps pour penser à ce qu’on leur a dit. Ne vous inquiétez pas si vous n’avez pas les réponses. Rassurez votre enfant en lui disant qu’il est normal de poser des questions et vous pouvez chercher les réponses ensemble. Il peut aussi être très utile de demander à votre enfant pourquoi il se pose cette question maintenant.

Allez-y lentement et ne donnez qu'une petite quantité d'information à la fois. Concentrez-vous sur ce qu’il doit savoir maintenant et ce qu’il doit savoir pour se sentir en sécurité. Avoir plusieurs conversations brèves peut empêcher l'enfant d'être submergé de renseignements. Si vous attendez encore des résultats d’examens, dites-lui ce que vous savez jusqu’à présent. «Les médecins font des tests pour savoir exactement ce qui ne va pas afin de faire un plan pour t’aider à aller mieux. Quand on le saura, on te le dira.» Allez-y lentement et ne donnez qu’une petite quantité d’information à la fois.

Allez-y en fonction des réactions de votre enfant. La plupart des enfants trouvent difficile d’absorber beaucoup d’information à la fois. Ils ont besoin de temps pour penser à ce que vous leur avez dit avant d’être en mesure de comprendre de nouvelles choses. Laissez le temps à l’enfant de s’adapter à ce qu’il vient d’apprendre. Dites-lui qu’il y aura beaucoup d’autres occasions de parler et de poser des questions. S’il s’en va ou change de sujet, c’est qu’il peut avoir besoin d’une pause. Vous pouvez parler un autre jour. Les enfants passent souvent aux choses qui leur sont familières, comme jouer, lorsqu'ils en ont assez entendu. Cela ne signifie pas qu'ils ne s'intéressent pas à ce que vous venez de leur dire ou qu'ils n'ont pas compris. Cela veut simplement dire qu'ils prennent une pause de ce flot d'information et du temps pour absorber la nouvelle qu'ils viennent de recevoir et pour s'y adapter. Le jeu est une activité familière qui leur donne un sentiment de sécurité et du temps pour faire face à la situation.

Parlez de vos sentiments. Il est normal qu’un enfant s’inquiète, ait peur, soit en colère ou même heureux, mais il lui est difficile d’exprimer ses émotions. Parlez-en. Exprimez-les avec des mots. «Je suis très triste et contrarié parce que tu es malade et que tu dois rester à l’hôpital.» Aidez votre enfant à nommer ses émotions. «Tu as l’air vraiment fâché.» Posez des questions ouvertes. «Comment te sens-tu face à l’opération?» Montrez à votre enfant que vous êtes prêt à écouter et à parler franchement. Partager vos émotions permet à l’enfant d’apprendre comment exprimer ses émotions et parler de ses propres peurs et sentiments. Cela l’aide aussi à réaliser qu’il n’est pas le seul à les éprouver. Aidez votre enfant à exprimer ses sentiments.

Écoutez votre enfant. Posez des questions ouvertes telles que «Que comprends-tu du cancer?» afin de savoir ce qu’il a saisi. Discutez de toute information qui n’est pas correcte. Demandez-lui ce qu’il veut savoir d’autre sur le cancer ou le traitement.

Rassurez votre enfant. Dites-lui que les médecins ont un plan pour l’aider à aller mieux. Dites-lui que vous serez là pour vous occuper de lui. Mais ne faites pas de promesses que vous ne pouvez pas tenir ou ne dites pas des choses qui ne sont pas vraies. Décrivez-lui les tests et les interventions simplement et avec précision: «Oui la chimio te rendra malade pendant un certain temps, mais les médecins pensent qu’elle va permettre de te débarrasser du cancer.» «Quand l’aiguille entre dans la peau, on dirait une piqûre vive, mais ce sera très rapide et je serai avec toi.»

Soyez prêt à répondre aux questions. Il faut savoir que votre enfant pourrait poser les mêmes questions sans arrêt. Soyez patient. C'est peut-être un test pour voir s'il obtient toujours les mêmes réponses, ou c'est peut-être qu'il assimile l'information un petit peu à la fois et qu'il a besoin de poser plus de questions afin de tout comprendre. Renseignez-vous le plus possible sur les rendez-vous, examens, interventions et traitements à venir et expliquez-les à votre enfant. Les enfants ont peur de l'inconnu. Pour de nombreuses questions, vous pouvez vous baser sur ces réponses:

• Est-ce que j’ai causé le cancer? Non. Rien de ce que toi ou quelqu’un d’autre avez dit, fait, touché ou mangé n’a causé le cancer. Les médecins n’en connaissent pas la cause, mais ils savent comment essayer de s’en débarrasser.
• Est-ce que j’ai attrapé le cancer de quelqu’un d’autre? Non. On ne peut pas attraper le cancer de quelqu’un. Ce n’est pas contagieux et c’est différent d’un rhume. Cela veut aussi dire que tu ne peux le donner à personne.
• Est-ce que je vais mourir? On espère que les médicaments vont faire disparaître le cancer et que cela n’arrivera pas. Tout le monde meurt un jour – on ne sait pas quand, mais on espère que cela se produira quand on sera très vieux.
• Est-ce que j’aurai mal? Tu devras parfois te faire piquer avec des aiguilles et cela peut pincer. Certains médicaments peuvent déranger ton estomac et tu risques de ne pas te sentir bien parfois. Mais les médecins et d’autres personnes de ton équipe t’aideront.
• Qui prendra soin de moi? Je serai avec toi à l’hôpital le plus souvent possible. S’il y a des moments où je ne suis pas là, qui aimerais-tu avoir avec toi?

Ce ne sont pas tous les enfants qui sont prêts ou capables de parler du cancer. Les enfants qui sont très jeunes ou qui ont des besoins spéciaux peuvent avoir de la difficulté à comprendre de nouvelles informations. Certains peuvent tout simplement ne pas vouloir en parler. Essayez ces manières créatives de parler du cancer.

• Demandez aux membres de votre équipe de soins s’ils peuvent vous recommander des livres d’images, des vidéos ou des bandes dessinées pour expliquer le traitement à un jeune enfant. Le voir en images ou se le faire expliquer d’une manière différente peut aider l’enfant à comprendre. Incitez un enfant plus âgé ou un adolescent à lire lui-même sur le cancer.
• Achetez une trousse médicale pour enfants et une poupée bébé ou un animal en peluche. Les enfants miment souvent ce qu’ils ont vécu. C’est une bonne façon de voir comment se sent votre enfant et ce qu’il comprend du traitement. Jouer de façon sécuritaire à la maison, avec des personnes qu’il aime et à qui il fait confiance, peut lui être utile. La trousse médicale pour enfants peut être un moyen d’expliquer une intervention et de laisser votre enfant la mimer avant qu’elle ne se déroule réellement.
• Inventez des histoires ou des jeux pour expliquer le cancer et son traitement. Vous pouvez inventer des histoires sur le traitement des cellules cancéreuses avec des poupées, des jouets ou des Lego. Les enfants qui jouent à des jeux vidéo peuvent prétendre qu’ils détruisent les cellules cancéreuses.
• Ayez recours aux arts et à la musique. Demandez à votre enfant de dessiner ce qu’il pense qu’est le cancer et comment agissent les traitements. Ses dessins peuvent vous en dire long sur ce qu’il en comprend. Écoutez de la musique pour vous aider à expliquer le traitement. Un bruit sourd comme celui d’un tambour peut être la chimio qui détruit les cellules cancéreuses. Expliquez-lui que lorsqu’il tombe endormi avant une opération, c’est un peu comme lorsqu’il écoute une berceuse.
• Tenez un journal ou faites un album personnalisé. Cela peut permettre aux enfants plus âgés et aux adolescents d’exprimer leurs émotions et de prendre part à leur traitement.