Tâches des proches aidants

Les tâches à effectuer par les aidants dépendent des besoins de la personne atteinte de cancer et sont souvent appelées à changer au fil du temps. Si la personne se rétablit après le traitement et recouvre la santé, votre rôle d’aidant sera de moins en moins exigeant. Ou, au contraire, vous aurez à prendre de nouvelles responsabilités si votre proche a un cancer avancé et devient moins autonome.

À titre d’aidant, une de vos fonctions clés sera peut-être d’être le principal contact pour l’équipe de soins. La personne dont vous vous occupez pourrait vous demander de communiquer avec cette équipe et de prendre part aux décisions importantes concernant son traitement et ses soins.

Vous pourriez être responsable de gérer tous les rendez-vous pour les analyses et les séances de traitement et de vous assurer que votre proche s’y rende. Au cours de ces rendez-vous, on pourrait vous demander de prendre en note tout changement ou décision et d'en assurer le suivi. Il est bon de créer un dossier réunissant les résultats d’analyses, une liste de médicaments ainsi que d’autres renseignements importants fournis par l’équipe de soins.

Si votre proche éprouve de la douleur ou des effets secondaires, il est important d’en informer les membres de l’équipe de soins. Dites-leur comment les choses se passent pour votre proche et pour vous-même, et faites-leur part de vos préoccupations s’il y a lieu.

Les soins physiques font souvent partie du rôle d’aidant. La nature de ces soins variera selon l’état de la personne atteinte de cancer et de son niveau d’autonomie. Vos tâches pourraient consister à :

• aider la personne à marcher avec un déambulateur ou à se déplacer en fauteuil roulant
• l’aider à entrer dans le bain ou la douche et en sortir, ou faire sa toilette à l’éponge dans son lit
• l’aider à prendre place dans le lit ou un fauteuil et en sortir, déplacer des coussins, la changer de côté dans le lit
• l’aider à aller aux toilettes ou à utiliser un bassin de lit
• remplacer les serviettes d’ incontinence ou les cathéters
• l’aider à brosser ses dents, garder ses lèvres humides ou rincer sa bouche
• laver ses cheveux, hydrater sa peau et couper ses ongles
• préparer ses repas et l’aider à s’alimenter

Vous devrez peut-être aussi vous charger de lui administrer ses médicaments et de les conserver en lieu sûr, en vous assurant de lui donner la quantité (dose) exacte et de noter à quel moment vous l’avez fait.

Tous ces soins physiques sont probablement quelque chose de nouveau pour vous. Ne vous en faites pas; vous apprendrez comment les fournir à votre proche de manière sécuritaire. Si vous devez retourner la personne dans son lit ou la soulever, il vous faut apprendre à le faire correctement afin d’éviter de lui faire mal ou de vous blesser vous-même. Une infirmière à domicile, un physiothérapeute ou un ergothérapeute pourra vous enseigner la technique appropriée et vous faire des suggestions pour bien prendre soin de votre proche.

Demandez à l’équipe de soins s’il faut vous équiper d’appareils fonctionnels. Ces appareils sont des outils conçus pour aider votre proche à être plus indépendant et vous rendre la tâche plus facile et sécuritaire. Ce peut être par exemple un déambulateur, un lève-personne, un fauteuil roulant, une chaise de douche, des barres d’appui, une chaise d’aisance ou un urinoir portable.

Il se peut que vous soyez mal à l’aise de devoir fournir des soins personnels en particulier, comme donner le bain ou changer les cathéters. Ou peut-être que votre proche n’a pas envie que vous vous occupiez de certaines choses. Cela se produit souvent. Demandez à votre équipe de soins s’il existe des services à domicile pour les tâches que vous et votre proche aimeriez mieux confier à d’autres.

Les aidants sont habituellement la principale source de réconfort et de soutien affectif pour l’être cher. Vous devrez peut-être aider cette personne à composer avec ses émotions et discuter avec elle de décisions difficiles à prendre à propos de ses soins et de son traitement.

Vous pouvez avoir une influence très positive sur la manière dont votre proche fait face au cancer. Ces gestes peuvent faire une grande différence:

Aidez la personne à vivre aussi normalement que possible. Faites en sorte de maintenir ses activités quotidiennes, dans la mesure où elle en est capable. Dites-lui que vous êtes là pour lui donner un coup de main, mais laissez-la décider du moment où elle en aura besoin. Encouragez-la à choisir les activités qu’elle peut faire et à se concentrer sur ce qui lui plaît le plus. Aidez-la à faire de ces activités une priorité.

Invitez-la à partager ses émotions avec vous. Et il est tout aussi important que vous lui fassiez part de vos propres émotions.

Écoutez-la lorsqu’elle a envie de parler. Rappelez-lui qu’elle a le droit d’exprimer ses craintes et ses préoccupations à propos de la suite des choses. Il n’est pas toujours facile d’écouter sans porter de jugement, mais c’est souvent plus utile que de donner des conseils ou de proposer des solutions. Si la personne n’a pas envie de parler, dites-lui que vous serez toujours là quand elle en ressentira le besoin.

Tenez-lui compagnie. Vous pouvez apporter du réconfort par votre seule présence. Bavardez, regardez des films ensemble ou écoutez de la musique. Profitez de ces instants pour prendre une pause de toutes les inquiétudes que vous avez à propos du cancer.

Si vous ne trouvez pas les mots, exprimez votre empathie par des gestes. Le toucher est un puissant moyen de communication et peut montrer à quel point vous vous souciez d'elle. Une pression de la main ou une petite accolade peuvent exprimer bien des choses.

Respectez le besoin d’intimité et de solitude. Pour faire face au cancer, il peut être bon pour vous et votre proche de prendre un temps de réflexion, seul, ou simplement de prendre « congé » l’un de l’autre.

En tant qu’aidant, vous aurez peut-être aussi à assumer certaines tâches de la vie quotidienne, comme nettoyer la maison, faire la lessive, faire l’épicerie, régler les comptes, garder les enfants ou voir à tous leurs besoins. Même s’il ne s’agit pas d’une aide directe à la personne atteinte de cancer, ces activités sont nécessaires à la bonne marche de la maison.

Vous pourriez aussi devoir coordonner les soins apportés à votre proche, ce qui nécessitera passablement d’organisation. Cela peut consister à planifier les visites du personnel de soins à domicile ou le transport pour aller aux rendez-vous. Si d’autres membres de la famille s’offrent pour rendre service, par exemple pour conduire votre proche à ses traitements, songez à faire un calendrier et dites à chacun comment se rendre utile.

Il faut également voir à ce que les papiers importants soient bien classés et conservés en lieu sûr. Cela peut inclure les documents d’assurance, les testaments, les directives préalables ainsi que d’autres documents juridiques ou financiers.

Souvent, les aidants deviennent le principal contact pour les parents et amis qui veulent avoir des nouvelles. Si cela vous demande trop de temps ou que vous trouvez cela difficile à faire, demandez la collaboration d’une personne de confiance. Tenez cette personne au courant pour qu’elle puisse à son tour informer les autres.  Les médias sociaux ou le courriel vous permettent de partager des messages et des photos, et d’informer plusieurs personnes en même temps. Vous pouvez aussi dresser une liste de personnes à appeler pour communiquer des nouvelles importantes.

Lorsqu’on prend soin d’une personne, il peut être difficile de se concentrer sur son travail. Parfois, cela exige de s’absenter quelques heures ou même toute la journée. À force de vouloir tout faire au travail et à la maison, on risque aussi de s’épuiser.

Expliquez à votre patron ou à votre responsable des ressources humaines que vous vous occupez de quelqu’un et demandez-lui quelles sont vos options. Peut-être est-il possible d’adapter vos tâches de travail, de les partager, de travailler à temps partiel ou de prendre des jours de congé. Certains employeurs offrent également des services de counseling pour leurs employés ou leurs familles.

Bien des aidants s’inquiètent à propos de l’argent. De fait, il n’est pas nécessairement facile de continuer à assumer les charges financières habituelles si vous devez travailler moins pour prendre soin d’un proche atteint de cancer ou si celui-ci doit prendre un congé de maladie. Il peut être très stressant, alors même que le revenu familial est réduit, d’avoir en plus à payer les franchises d’assurance, les soins à domicile, les services de transport ou les repas, ou encore un lieu d’hébergement à proximité du centre de traitement.

À titre de proche aidant, vous pourriez être admissible à diverses formes d’aide de la part du gouvernement du Canada.