Personnes atteintes d’un cancer rare
Les cancers rares représentent quelque 20 % des nouveaux cas de cancer au Canada. Certaines études suggèrent que les cancers rares touchent davantage les enfants et les jeunes adultes, et que leurs taux de survie sont inférieurs à ceux des cancers courants. On ne dispose que de peu d’information sur les cancers rares au Canada et leurs répercussions globales n’ont pas été bien étudiées.
Les types de cancer répondant à la définition d’un cancer rare pourraient vous étonner. Au Canada, les cancers rares comprennent les suivants, sans s’y limiter :
- sarcome de Kaposi;
- cancer du bassinet du rein et de l’uretère;
- cancer du pénis;
- cancer de l’œil;
- cancer des os;
- cancer des glandes salivaires;
- mésothéliome;
- cancer de la vésicule biliaire;
- cancer de l’anus;
- cancer de l’intestin grêle;
- sarcome des tissus mous (y compris ceux du cœur);
- cancer du sein chez l’homme;
- cancer de l’utérus;
- cancer du testicule;
- cancer du larynx.
De nombreux professionnels de la santé étant peu familiers avec les cancers rares, ces derniers peuvent être difficiles à détecter, ce qui peut entraîner des retards dans le diagnostic et le traitement. De plus, les options de traitement sont limitées pour les cancers rares et les professionnels de la santé ne comprennent pas toujours pleinement ces maladies ou les traitements disponibles. Comme on consacre peu de fonds ou de recherche aux cancers rares, les lacunes dans les connaissances et la pratique persistent, et certains besoins des personnes atteintes ne sont pas comblés. La manière de consigner et de documenter les cancers rares varie également, ce qui complique la collecte d’informations à leur sujet.
Aucune personne ne devrait être seule pour affronter un diagnostic de cancer ou privée d’accès à l’information et aux soins dont elle a besoin. Mais pour les personnes atteintes d’un cancer rare, des difficultés et des barrières uniques peuvent rendre l’expérience du cancer plus difficile qu’il ne le faut. La Société canadienne du cancer (SCC) reconnaît sa responsabilité de fournir de l’information sur le cancer, du soutien et des services d’aide pratique aux personnes atteintes d’un cancer rare; de plaider en faveur de politiques de santé publique; et de financer la recherche axée sur l’avancement de l’équité en santé.
Qu’est-ce qu’un cancer rare?
La SCC a publié un document intitulé Promouvoir l’équité en santé grâce à l’information sur le cancer et aux services de soutien : Rapport sur les communautés qui sont mal desservies. Ce rapport décrit les lacunes, les obstacles et les défis auxquels font face 10 communautés identifiées comme étant mal desservies, dont les personnes atteintes d’un cancer rare. Il donne des indications sur la manière de mieux s’engager auprès de ces communautés et d’améliorer le soutien qui leur est offert, car leurs membres méritent d’avoir accès aux soins contre le cancer comme toutes les personnes au Canada.
Nos programmes et services
Nos programmes d’information sur le cancer, de soutien et d’assistance pratique s’adressent à toutes les personnes au Canada, mais voici comment ils viennent en aide plus particulièrement aux personnes atteintes d’un cancer rare.
Information sur le cancer
Répertoire des services à la communauté
Ligne d’aide et d’information sur le cancer
Roues de l’espoir
Hébergement
