Axés sur la qualité de vie, les soins palliatifs comprennent la gestion de la douleur et des symptômes ainsi qu’un soutien affectif, psychosocial et spirituel. Les soins palliatifs destinés aux personnes atteintes de cancer ont pour objectif de les aider à mieux vivre, quel que soit le stade de leur maladie. Combinés à des traitements standard, comme la chimiothérapie, la radiothérapie et l’intervention chirurgicale, les soins palliatifs peuvent aider les gens à profiter pleinement de la vie plus longtemps.
Veiller à ce que les personnes puissent conserver leur dignité et sentir qu’elles sont entendues et respectées en tant qu’individus est un aspect essentiel des soins palliatifs. Le Dr Harvey Max Chochinov, chercheur subventionné par la SCC, et son équipe ont conçu un outil appelé Portrait de la dignité du patient (PDP) pour aider les médecins à établir un lien plus profond avec les gens qu’ils traitent. Afin de permettre aux médecins de mieux comprendre les préoccupations et les priorités des personnes qu’ils soignent, l’outil demande aux gens d’évaluer leur état actuel sur 25 indicateurs différents, tels que leur capacité à effectuer les tâches quotidiennes et à faire preuve de clarté de pensée, ainsi que leur sentiment d’estime de soi. L’outil PDI a été traduit dans près d’une douzaine de langues et est utilisé dans le monde entier pour aider les personnes atteintes de cancer à vivre une vie plus digne et qui a plus de sens.
Si les soins palliatifs peuvent procurer des avantages et du réconfort aux personnes atteintes de cancer, tout le monde n’y a pas recours. La Dre Camilla Zimmerman, chercheuse subventionnée par la SCC, a effectué un travail essentiel pour en comprendre les raisons. Dans une étude, la Dre Zimmerman et son équipe ont découvert que même si les personnes atteintes d’un cancer au stade avancé bénéficiaient grandement des soins palliatifs, elles estimaient que le terme « soins palliatifs » véhiculait une connotation négative associée au désespoir et à la fin de vie. Cette perception pouvait amener les gens à refuser des soins et un soutien susceptibles d’améliorer sensiblement leur qualité de vie.
Dans une autre étude, les mêmes chercheurs ont constaté que les oncologues canadiens dirigent, mais trop tard, les personnes souffrant de cancer vers des services spécialisés de soins palliatifs. Alors que huit médecins sur dix orientent les personnes atteintes d’un cancer en phase terminale vers des soins palliatifs, la plupart d’entre eux ne le font que dans les derniers mois ou les dernières semaines de leur vie, et beaucoup ne le font que dans les derniers jours. Pour expliquer pourquoi ils ne redirigent pas les personnes vers ces services plus tôt, les médecins ont mentionné, outre la disponibilité et les critères d’acceptation des services de soins palliatifs, les préjugés négatifs entourant le terme « soins palliatifs ». En révélant les obstacles aux soins palliatifs, les recherches de la Dre Zimmerman soulignent l’importance de réorienter les conversations sur les soins palliatifs et de mieux éduquer les personnes souffrant d’un cancer, les familles, les fournisseurs de soins de santé et le public afin que davantage de personnes puissent avoir accès à ces services.
Les soins palliatifs englobent également les soins de fin de vie, lesquels apportent un soutien physique, affectif, spirituel et social aux personnes atteintes de cancer et à leur famille. D’importantes recherches menées par le Canadian Centre for Applied Research in Cancer Control (ARCC), subventionné par la SCC, ont permis de poser des jalons pour mesurer la qualité des soins de fin de vie offerts dans chaque province et leur accessibilité pour les personnes qui en ont besoin. Leurs travaux ont également porté sur le rôle que jouent les soins infirmiers à domicile dans l’amélioration de la qualité et de l’accès aux services de fin de vie. Les recherches de l’ARCC définissent des objectifs pour des soins de fin de vie de haute qualité et cernent des stratégies pour les améliorer. Ces travaux guident les décideurs politiques de tout le pays dans la prise de décisions sur les priorités en matière de soins de santé et l’affectation des ressources afin que davantage de personnes puissent recevoir les soins de fin de vie dont elles et leurs proches ont besoin.