Soins palliatifs

Que sont les soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont axés sur la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie progressive limitant la durée de vie. Ils comprennent la prise en charge de la douleur et des symptômes; le soutien psychosocial, affectif et spirituel par du personnel qualifié; et des conditions de vie assurant le confort et permettant un niveau de soins approprié, que la personne atteinte choisisse d’être soignée à domicile, dans une maison de soins palliatifs, un établissement de soins de longue durée, à l’hôpital ou ailleurs.

Les soins palliatifs sont un élément essentiel du continuum de soins du cancer et des soins de santé de façon générale. Les soins palliatifs devraient être mis en œuvre tôt et être déployés de façon progressive, en même temps que d’autres traitements. Ils font appel à une équipe interdisciplinaire pour soutenir les personnes atteintes de cancer et leurs aidants. Cette approche consiste aussi bien à répondre aux besoins pratiques qu’à accompagner les personnes en deuil. Les soins palliatifs constituent un système de soutien qui aide les gens à mener une vie aussi active que possible jusqu’au décès. Les soins de fin de vie sont un volet des soins palliatifs; ils portent sur les besoins particuliers des personnes dont le décès est imminent.

Importance des soins palliatifs

L’impact des soins palliatifs a fait l’objet d’études approfondies. Des recherches montrent que les soins palliatifs :

améliorent la qualité de vie et la satisfaction à l’égard des soins pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches aidants;

réduisent l’utilisation des services d’urgence des hôpitaux durant la dernière année de vie;

augmentent la probabilité que les personnes atteintes de cancer meurent dans le milieu de leur choix.

Il est démontré que les soins palliatifs sont particulièrement efficaces lorsqu’ils sont prodigués tôt, avant les dernières étapes de la vie. Cependant, leur qualité et leur accessibilité varient d’une province et d’un territoire à l’autre. L’accès à des soins palliatifs de qualité est particulièrement difficile pour les populations mal desservies, comme les communautés rurales et éloignées, les Premières Nations, les Inuits et les Métis, ainsi que les personnes en situation d’itinérance. Et même lorsque des services de soins palliatifs sont disponibles, ce ne sont pas tous les Canadiens qui en connaissent l’existence ou qui savent comment y accéder.

Bien que les soins palliatifs soient souvent considérés comme une option offerte uniquement lorsqu’un traitement curatif n’est plus envisageable, ils peuvent et devraient être fournis tout au long de l’expérience de cancer.

Lacunes dans le soins

Des Canadiens gravement malades sont laissés à eux-mêmes en matière de soins palliatifs. La mosaïque des soins palliatifs offerts au Canada fait en sorte que les services sont inégaux et coûteux, ce qui nuit aux personnes atteintes et à la viabilité de notre système de santé. Apprenez-en davantage dans le rapport intitulé Droit aux soins: Des soins palliatifs pour tous les Canadiens.

Revendications actuelles en matière de soins palliatifs

La Société canadienne du cancer revendique depuis de nombreuses années un meilleur accès aux soins palliatifs pour les Canadiens. D’ailleurs, les soins palliatifs ont d’abord été une approche thérapeutique destinée aux personnes atteintes de cancer. À l’heure actuelle, diverses initiatives ont été mises de l’avant à l’échelon fédéral pour mieux soutenir les Canadiens atteints de cancer et leurs aidants. Les progrès ont été considérables, mais des lacunes subsistent.

La SCC demande au gouvernement fédéral de poser les gestes suivants :

donner à tous les fournisseurs de soins de santé, y compris les fournisseurs paramédicaux, un enseignement et une formation appropriés sur les principes et pratiques de base en soins palliatifs, afin de garantir que les personnes atteintes de cancer reçoivent des soins de la meilleure qualité;

améliorer la recherche sur les soins palliatifs ainsi que la collecte systématique et standardisée de données afin de mesurer l’accès aux soins palliatifs, tant à domicile que dans des milieux communautaires comme les établissements de soins de longue durée et les maisons de soins palliatifs;

élaborer et mettre en œuvre des normes ou des lignes directrices de pratique clinique afin d’identifier et d’évaluer les personnes atteintes de cancer ayant besoin de soins palliatifs, et de les orienter vers des services plus tôt durant leur expérience de la maladie, de sorte qu’elles bénéficient d’une qualité de vie optimale.

étendre l’accès à la fois équitable, opportun et culturellement adapté à des services de soutien à domicile et dans la communauté offerts 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour les personnes atteintes de cancer et les populations mal desservies, en fonction de leurs besoins, ce qui comprend l’accès à des services virtuels afin de réduire les visites à l’hôpital;

mettre en place une approche cohérente permettant de déterminer et d’évaluer de manière précoce les besoins, au moyen d’outils fondés sur des données probantes;

offrir une formation au personnel soignant de première ligne pour qu’il puisse assurer une prise en charge de base des symptômes et fournir des soins de soutien aux personnes atteintes de cancer en fin de vie, y compris avoir avec elles des conversations sur la planification préalable des soins;

renforcer le soutien aux aidants, notamment par un meilleur accès à l’information portant sur l’aide financière disponible;

prolonger le congé de deuil en protection de l’emploi pour les aidants, soit jusqu’à une période de deux semaines.

Notre position

La SCC reconnaît qu’une maladie limitant la durée de vie, surtout en raison de la douleur et de la souffrance qui en découlent, peut causer de profondes inquiétudes et d’énormes difficultés. Nous demeurons profondément engagés à soutenir les personnes atteintes de cancer et leurs aidants en leur assurant un meilleur accès à l’information, à l’enseignement, aux outils et au soutien dont ils ont besoin pour prendre des décisions à propos des soins palliatifs, de la planification préalable des soins et de l’hébergement en maison de soins palliatifs.

Les Canadiens devraient avoir accès à des soins palliatifs abordables, culturellement adaptés et de première qualité, peu importe leur lieu de résidence ou le milieu où ils choisissent de recevoir des soins. Nous insistons sur la nécessité d’améliorer le développement et la fourniture de soins palliatifs de manière précoce, active, compétente et compatissante. Cela comprend la prise en charge de la douleur par des spécialistes; le soutien psychosocial, affectif et spirituel par un personnel qualifié; et des conditions de vie assurant le confort et permettant un niveau de soins approprié, que la personne atteinte choisisse d’être soignée à domicile, dans un hôpital, dans une maison de soins palliatifs ou ailleurs.

Les efforts de la SCC ont pour objectif de veiller à ce que les personnes atteintes de cancer aient accès aux services d’information et de soutien dont elles ont besoin. Nous avons à cœur de continuer à détecter les besoins non comblés des populations mal desservies, de sorte que notre information, nos programmes, nos services et nos activités de défense de l’intérêt public soient mieux ciblés et aident à pallier les lacunes dans l’accessibilité à des soins palliatifs de première qualité